Tres siestas al d¨ªa como terapia

La vida de David Franco depende de las alarmas de su m¨®vil. Ellas le marcan la hora en que tiene que tomar la medicaci¨®n (a las 3.00, las 15.00 y las 23.00) y le sugieren cu¨¢ndo debe hacer un receso y echarse una siesta. S¨®lo as¨ª ha conseguido controlar la narcolepsia que padece, una enfermedad que le diagnosticaron hace ocho a?os despu¨¦s de que sufriera un accidente de tr¨¢fico porque se qued¨® literalmente dormido al volante. "Casi me mato", dice este hombre de 40 a?os en la consulta de Juan Pareja, el m¨¦dico de la unidad de trastornos del sue?o del hospital Fundaci¨®n de Alcorc¨®n que le atiende.

"Pas¨® varios a?os casi en hibernaci¨®n", a?ade Pareja, quien tambi¨¦n es miembro de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa. "Ahora estoy muy bien. Mi mujer dice que empiezo a ser el que era", a?ade Franco.

El trastorno se produce por el deterioro de unas neuronas

Por el d¨ªa se quedan dormidos, pero por la noche acecha el insomnio

Sara Bre?as, de 31 a?os, asiste a la conversaci¨®n casi con incredulidad. Ella tambi¨¦n tiene narcolepsia, pero en un estado mucho menos avanzado. "Me lo diagnosticaron a los 19 a?os, aunque los s¨ªntomas empezaron tres a?os antes". "Te angustia, sobre todo al principio. Me dorm¨ªa en clase, y no pude acabar los estudios. Me llamaban vaga. Lo peor es c¨®mo lo lleva la gente. Intento trabajar, pero madrugar me mata. Simplemente, no puedo", dice Bre?as, quien esta semana se quedar¨¢ en el paro.

Bre?as y Franco son dos casos de un amplio abanico que pasa por la consulta de Pareja. "Algunos no necesitan medicaci¨®n; les basta con tomar caf¨¦", dice el m¨¦dico. Aunque la enfermedad es f¨¢cil de diagnosticar, no hay datos sobre su incidencia. La SEN calcula que ser¨¢n unos 30.000 en Espa?a. "Tienen sue?o durante el d¨ªa, ataques de cataplejia (p¨¦rdida s¨²bita del tono muscular), par¨¢lisis del sue?o, alucinaciones antes de dormirse", explica el m¨¦dico.

Tambi¨¦n se conoce la causa: el deterioro de unas neuronas del hipot¨¢lamo que secretan un neurotransmisor, las hipocretinas, que regulan la actividad motora y el sue?o. En esta sustancia est¨¢n las esperanzas de los m¨¦dicos y los pacientes. "El problema es que no se puede dar por boca ni pincharla en sangre porque son muy l¨¢biles", explica Pareja. Pero su esperanza es que se consiga una v¨ªa de administraci¨®n "como la insulina para la diabetes o la dopamina para el p¨¢rkinson" que permita compensar el d¨¦ficit de los afectados. Mientras tanto, "s¨®lo pueden recibir tratamiento sintom¨¢tico, estimulantes para el sue?o, y antidepresivos para los problemas de rigidez motora".

Bre?as y Franco le escuchan con incredulidad. "Siempre nos est¨¢ dando esperanzas", dice la mujer. Pero, por si acaso, prefiere no hacerse muchas ilusiones. "De momento, con controlar lo m¨ªo tengo bastante", dice. Franco, m¨¢s reservado, asiente.

Pero, curiosamente, si el s¨ªntoma m¨¢s conocido de los afectados es que se quedan dormidos durante el d¨ªa -"como idos, de golpe", expone Bre?as-, uno de los aspectos que m¨¢s les angustia es que por la noche duermen muy mal. "Te crea mucha ansiedad. Como no duermes, por la noche, comes", dice la mujer.

Y no es algo trivial. "Llegu¨¦ a pesar 180 kilos", cuenta Franco, siempre con parsimonia. Tanto, que se ha tenido que someter a una operaci¨®n de reducci¨®n de est¨®mago. "Las hipocretinas tambi¨¦n regulan el apetito", explica Pareja.

Aunque los dos tienen claro que quieren que se conozcan los problemas que tienen -el pr¨®ximo jueves 18 se conmemora por primera vez en el mundo un d¨ªa contra esta enfermedad-, no pueden permitirse exaltarse. Y es que la frialdad emocional es tambi¨¦n parte del tratamiento. "Como la cataplejia sobreviene con las emociones, tienen que adquirir frialdad. Es casi una anestesia ps¨ªquica", indica el m¨¦dico.

As¨ª que los afectados se pasan el d¨ªa control¨¢ndose. Para no dormirse cuando no deben, para no emocionarse, para asegurarse de que tienen tiempo para una siesta, para seguir las pautas de la medicaci¨®n. A pesar de sus esfuerzos por hacer una vida normal, el ataque en cualquiera de sus formas puede surgir en cualquier momento. Por ejemplo, al hacerse las fotos para este reportaje. Bre?as, m¨¢s extrovertida, pide que no se le haga re¨ªr para que no le d¨¦. David Franco, m¨¢s reservado, est¨¢ a punto de dormirse cuando se tumba en la camilla para simular un reconocimiento.

"Mis amigos ya saben cu¨¢ndo me va a dar, pero para ellos es una putada", dice Bre?as. Los dos han tenido que dejar radicalmente el alcohol, y que educar a su entorno. "La gente se cree que estamos borrachos, que somos torpes, que no ponemos inter¨¦s", dice Bre?as. Franco, despu¨¦s de su accidente, tiene una invalidez. La mujer, m¨¢s joven, a¨²n lucha para llevar una vida lo m¨¢s normal posible. "Me dec¨ªan que no pod¨ªa estar en ninguna empresa".

Ahora que siente que despu¨¦s de 12 a?os empieza a controlar otra vez su vida, est¨¢ empe?ada en sacarse el carn¨¦ de conducir. Ya ha aprobado el te¨®rico, y le consulta al m¨¦dico qu¨¦ debe hacer para pasar el reconocimiento m¨¦dico. "Soy muy estricta con el tratamiento y los horarios. No puedo permitirme otra cosa", afirma convencida. "Antes, para m¨ª era muy importante beber si sal¨ªa con los amigos; ahora ya no". "Me dec¨ªa que no era normal. Ha sido un calvario. Al principio no pod¨ªa salir a la calle porque me ca¨ªa, me daban las cataplejias. Ahora ya no", dice aliviada. Franco, que se ha saltado una de sus siestas para estar en la entrevista, ha ido perdiendo fuelle. "Ahora, a comer y a dormir. O al rev¨¦s", casi bromea.