Esto no es un espect¨¢culo

La ins¨®lita exposici¨®n p¨²blica de un hombre que ha superado el segundo trasplante de cara en Espa?a ha impactado a la opini¨®n p¨²blica y despertado en algunos cierta incomodidad ante una imagen que retrata la pesadilla a la que se puede ver sometido un ser humano por una enfermedad. Pero es un paso de autoafirmaci¨®n en un incre¨ªble avance para un ciudadano y, adem¨¢s, de un sistema de salud. Para los pacientes que han comparecido y para los expertos, no hay debate. S¨®lo es bueno.

La noticia del martes sobre la presentaci¨®n del trasplante fue la m¨¢s vista en numerosas webs. ?Inter¨¦s o morbo por ver la nueva cara de Rafael? La mayor¨ªa de los comentarios que dejaron los lectores eran felicitaciones a los m¨¦dicos y al paciente, pero tambi¨¦n hubo muchos que mostraron sus reparos ¨¦ticos y est¨¦ticos a la difusi¨®n de este tipo de actos p¨²blicos. ?Qu¨¦ opinan los especialistas? Para Rafael Matesanz, coordinador de la Organizaci¨®n de Nacional de Trasplantes (ONT), el comportamiento del paciente fue mod¨¦lico y valiente. Pero adem¨¢s, muy ¨²til para mostrar a la sociedad no s¨®lo la importancia de la donaci¨®n de ¨®rganos sino la eficacia de estas t¨¦cnicas tan complejas que presta la sanidad p¨²blica. "Quer¨ªa compartir con la gente lo que era capaz de hacer la ciencia", dec¨ªa ayer Alba Cardona, la primera persona que recibi¨® un doble trasplante de brazos en Espa?a en 2003 y se atrevi¨® a mostrarse en p¨²blico.

Rafael ten¨ªa claro el fin social de su aparici¨®n: impulsar las donaciones

El valor del paciente "es necesario e impagable", seg¨²n Rafael Matesanz

Las asociaciones de pacientes alertan de que debe respetarse la intimidad

La Administraci¨®n cree que es bueno que se conozca en qu¨¦ se gasta el dinero

Tampoco hay que perder de vista que la expectaci¨®n que genera cada acto de presentaci¨®n de un nuevo avance m¨¦dico, sobre todo si hay un paciente protagonista que explique su experiencia, supone el mejor escaparate para la Administraci¨®n, el hospital y los m¨¦dicos. A nadie se le escapa que la actividad cient¨ªfica est¨¢ basada en un modelo competitivo en el que la financiaci¨®n depende en parte de los ¨¦xitos demostrados.

De ah¨ª que se corra el peligro de que los equipos m¨¦dicos que investigan para conseguir un mismo logro se adentren en una carrera por ser los primeros en llevarlo a la pr¨¢ctica. El secretario general de Calidad y Modernizaci¨®n de la sanidad andaluza, Jos¨¦ Luis Rocha, admite que hay "competitividad", pero asegura que existen mecanismos de control para garantizar que cada paso se da en el momento adecuado. "Los profesionales son los primeros interesados", apunta. "A todos nos gusta ser el primero, pero el papel de la Administraci¨®n no est¨¢ tanto en que se produzca algo por primera vez, sino en que se produzca".

La competitividad entre los equipos m¨¦dicos, que en Espa?a se traduce en la de las comunidades aut¨®nomas, tiene, seg¨²n Rocha, "un componente positivo": "Es un est¨ªmulo", asegura. Pero siempre que "no se transgredan" los requisitos de seguridad, inter¨¦s m¨¦dico y social de la pr¨¢ctica m¨¦dica. "Nadie puede alcanzar una meta de este calibre sin tener una preparaci¨®n de primer nivel. Los tres centros espa?oles que han hecho un trasplante de cara (La Fe, Virgen del Roc¨ªo y Vall d?Hebron) tienen una gran experiencia en las t¨¦cnicas de microcirug¨ªa en las que se basa esta intervenci¨®n", apunta Rocha.

Desde la perspectiva del enfermo, Albert Jovell, presidente del Foro del Paciente, insiste en la necesidad del respeto a la intimidad y de huir de todo lo que suene a exhibici¨®n y espect¨¢culo. Y en que el paciente, bien asesorado, decida por s¨ª mismo. Rafael mostr¨® su nueva cara en p¨²blico voluntariamente. Le cost¨® hacerlo y dud¨® hasta el ¨²ltimo momento, cuentan los que han estado cerca de ¨¦l estos meses, pero se decidi¨®. "Ten¨ªa mucho inter¨¦s en darle las gracias a la familia del donante", explica una portavoz de la Consejer¨ªa andaluza de Salud, que ha asesorado al paciente en este proceso. Rafael dedic¨® sus primeras palabras a agradecer el gesto de quienes, el 25 de enero, donaron el rostro de su familiar reci¨¦n fallecido.

Pero adem¨¢s, Rafael tuvo claro desde el principio que su comparecencia ten¨ªa un fin social. "?l ha estado muchos meses esperando un donante y considera que mostrar los resultados puede impulsar las donaciones", explican desde el gabinete de prensa de Salud. El paciente tambi¨¦n hizo saber a los m¨¦dicos que esperaba que su presencia en los medios sirviera para insuflar esperanza a otras personas que estuvieran en su situaci¨®n. "Es un gesto valiente y altruista", afirman en la Consejer¨ªa de Salud.

Matesanz tambi¨¦n tiene muy claros los beneficios de la actitud de Rafael: "Siempre que el paciente quiera, son absolutamente necesarios". Matesanz destaca el mensaje de optimismo que se da a otros potenciales receptores que aguardan un trasplante similar: "Hay que tener en cuenta que esta gente carece de vida social, no se atreve a salir a la calle y este tipo de intervenciones normaliza su existencia", comenta.

En otro tipo de trasplantes, son frecuentes los actos con presencia de pacientes intervenidos para impulsar la donaci¨®n y sensibilizar sobre la eficacia de esta t¨¦cnica. Incluso hay "pacientes emblem¨¢ticos", apunta Matesanz, como el que est¨¢ a la cabeza en supervivencia de trasplantados de ri?¨®n, un hombre intervenido en el hospital Clinic de Barcelona hace ya 42 a?os. "Estas cosas se tienen que decir, hay que difundirlas para que la sociedad sepa que los trasplantes funcionan y para animar a las personas que est¨¢n pendientes de operarse".

Es cierto que no tiene nada que ver el aspecto de alguien que ha recibido un nuevo ri?¨®n con quien comparece con una nueva cara. Y que el impacto visual puede despertar cierto rechazo. Todo ello da m¨¢s trascendencia a la decisi¨®n de Rafael de presentarse a cara descubierta.

Pero en este caso se daban adem¨¢s otras circunstancias que convencieron al paciente y a los m¨¦dicos de que lo mejor era hacer una comparecencia p¨²blica dentro del hospital antes de darle el alta: aunque los medios de comunicaci¨®n nunca hab¨ªan dado la identidad del receptor del trasplante de rostro, s¨ª que se hab¨ªan filtrado datos para identificarlo.

Cuando Rafael estaba todav¨ªa en el quir¨®fano, ya se sab¨ªa que aquel hombre al que estaban sometiendo a una intervenci¨®n tan novedosa como arriesgada era un vecino de Castilleja de la Cuesta, un pueblo de 17.000 habitantes situado en el cintur¨®n metropolitano de Sevilla; que trabajaba en la ONCE y que padec¨ªa una grave enfermedad cong¨¦nita que le hab¨ªa ido deformando poco a poco la cara. No hac¨ªa falta contar nada m¨¢s. En el pueblo todos le conoc¨ªan y cualquier curioso o desalmado que pretendiera captar su imagen en exclusiva no ten¨ªa m¨¢s que preguntar y apostarse a las puertas de su casa. Cuentan que alguna televisi¨®n lo hizo d¨ªas despu¨¦s de la operaci¨®n.

"?l quer¨ªa tranquilidad y entre todos concluimos que comparecer en p¨²blico era la mejor forma de conseguirlo", explican en la Consejer¨ªa andaluza de Salud. Si le mandaban a casa sin que se hubiera hecho p¨²blico el resultado de la operaci¨®n, exist¨ªa el riesgo de que Rafael y su familia se vieran asediados por los medios. Lo reclam¨® el propio paciente en p¨²blico el martes: "Por favor, dejadme en paz. A m¨ª y a mi familia". El m¨¦dico que coordin¨® el trasplante, Tom¨¢s G¨®mez C¨ªa, apoy¨® su petici¨®n: "Lo que quiere ahora es recuperar su vida normal y en esa vida nunca han estado los medios de comunicaci¨®n".

El m¨¦dico Albert Jovell, presidente del Foro del Paciente, reconoce la importancia de mostrar en p¨²blico en este tipo de casos, siempre que se protejan "dos intimidades". Por un lado, la del donante, "que es vital" y, salvo filtraciones, est¨¢ garantizada ya que el nuevo rostro se adapta a la fisionom¨ªa del receptor, por lo que no guarda relaci¨®n con los rasgos originales del fallecido. Por otro, el respeto a la intimidad del receptor: "No hay que hacer nunca de esto un espect¨¢culo".

En el caso de Rafael, tanto el hospital Virgen del Roc¨ªo como el propio Rafael han hecho todos los esfuerzos para que el caso no saliera de los l¨ªmites de la informaci¨®n estrictamente sanitaria. Esa es la "l¨ªnea roja" que nunca se debe sobrepasar, se?ala Rocha, que considera la informaci¨®n sobre los avances m¨¦dicos es "conveniente y un derecho de los ciudadanos".

A Jovell, m¨¦dico y soci¨®logo doctorado en salud p¨²blica en la Universidad de Harvard, no se le escapa tampoco el mensaje pol¨ªtico de promoci¨®n de la sanidad p¨²blica que lleva impl¨ªcito el acto del martes y el provecho que puede sacar para potenciar su imagen, "lo que me parece fant¨¢stico", puntualiza. "Esta intervenci¨®n ha tenido lugar en el sistema p¨²blico que, en general, se vende mucho peor que el privado, que es quien suele hacer los anuncios, la publicidad...".

Para el secretario general de Calidad de la Consejer¨ªa de Salud de Andaluc¨ªa esta labor de promoci¨®n del sistema p¨²blico es "una obligaci¨®n". "En el sector p¨²blico estamos obligados a publicitar los avances, a prestigiar el sistema y a dar a conocer a los ciudadanos en qu¨¦ se invierten sus impuestos", apunta Rocha.

Pero aunque las administraciones intenten que el derecho a la informaci¨®n y la promoci¨®n del sistema no entren en confrontaci¨®n con el respeto a la intimidad del paciente, no siempre se consigue. En agosto del a?o pasado, este principio salt¨® por los aires en el primer trasplante de cara que se practic¨® en Espa?a, en el hospital La Fe de Valencia.

Los pocos datos del donante facilitados por la Administraci¨®n bastaron para que algunos medios de comunicaci¨®n y vecinos le pudieran identificar, a pesar de que esta circunstancia est¨¢ prohibida por la ley de trasplantes (RD2010/1999). Quiz¨¢s por el revuelo montado entonces, el receptor se ha negado a comparecer ante la prensa, hasta el punto de haber amenazado con emprender acciones legales contra aquellos que no respeten su voluntad. El paciente est¨¢ recuperado, ha vuelto a casa hace meses y le supervisa el cirujano que le intervino, Pedro Cavadas. "Yo lo he visto en una fotograf¨ªa mostrada en un congreso y su aspecto era excelente", indica Rafael Matesanz. Su imagen no ha salido de los c¨ªrculos sanitarios.

En el lado contrario, Alba Cardona no tuvo problema en protagonizar una masiva rueda de prensa. "Quer¨ªa mostrar lo importante que es donar ¨®rganos. Puede salvar o cambiar la vida de muchas personas, como la m¨ªa".