Agon¨ªa y muerte de Mar¨ªa Antonia Li¨¦bana

Mar¨ªa Antonia Li¨¦bana R¨ªos estaba "sin posibilidad de recuperaci¨®n ni tratamiento". Comatosa, apenas respond¨ªa a los est¨ªmulos. Un infarto cerebral masivo la llev¨® el pasado 25 de noviembre al hospital p¨²blico Infanta Leonor, en Madrid. Mar¨ªa Antonia estuvo as¨ª d¨ªas, sin apenas reaccionar, con los ojos abiertos pero sin hablar ni moverse. Ten¨ªa demencia senil y otras complicaciones. Su m¨¦dico no le daba esperanzas de mejor¨ªa, pero insisti¨®, en contra de la voluntad de la familia, en alimentarla artificialmente. Y la justicia se puso de parte del hospital. Finalmente, la familia se la llev¨® a casa donde Luis Montes y otro m¨¦dico la sedaron y falleci¨® horas despu¨¦s.

Delf¨ªn Rodr¨ªguez, soldador jubilado, de 78, encontr¨® a Mar¨ªa Antonia, de 79, inm¨®vil en el sill¨®n tras desayunar. Ya hab¨ªa tenido otros infartos cerebrales anteriormente. "Cuando llegamos al hospital el primer m¨¦dico nos dijo que le quedaban horas o d¨ªas de vida. Sab¨ªamos que ella no quer¨ªa sufrir", recuerda su hijo Jos¨¦ Luis en la casa familiar en Vallecas. El piso es humilde, de tres dormitorios en 45 metros. "Cinco pisos sin ascensor, 75 escalones", se?ala Delf¨ªn, el padre, que tiene artrosis y camina con cierta dificultad. "Ella estaba ya muerta. Yo le pasaba la mano delante de los ojos y no respond¨ªa", a?ade entre sollozos. As¨ª que la familia pidi¨® que no trataran a su madre, "que la dejaran morir en paz, que no estuviera llena de v¨ªas y cables", como resume Jos¨¦ Luis.

El juzgado envi¨® a la polic¨ªa al hospital para poner la sonda de la alimentaci¨®n

El centro p¨²blico no acept¨® la voluntad familiar al no haber testamento vital

"Si ya estaba muerta, ?por qu¨¦ no quer¨ªan dejarla morir?", solloza el viudo

Luis Montes y un m¨¦dico de Morir Dignamente la sedaron en casa

Al principio fue bien y, de acuerdo con sus deseos, el hospital instaur¨® lo que define como "un tratamiento conservador", suero para mantener la hidrataci¨®n y poca medicaci¨®n. Pero los d¨ªas pasaban y Mar¨ªa Antonia segu¨ªa viva, su proceso se hab¨ªa "estabilizado". As¨ª que el centro insisti¨® en ponerle una sonda nasog¨¢strica, un tubo de pl¨¢stico desde la nariz al est¨®mago para alimentarla con una papilla.

Los hijos ve¨ªan que el hospital actuaba como si nada pasara. "Las enfermeras entraban y le sacaban sangre. 'Hoy tiene bien el az¨²car', nos dec¨ªan. Y nosotros pens¨¢bamos 'Estupendo, tiene bien el az¨²car y qu¨¦ m¨¢s da", resume Maite, otra de las hijas. La familia se neg¨® a que el hospital alimentara a su madre. "Nos informamos y contactamos con la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente" (DMD), explica Jos¨¦ Luis. El 16 de diciembre presentaron un escrito firmado por los cuatro hijos y por el marido en el que recordaban que, como la enferma era incapaz de expresar su voluntad, les correspond¨ªa a ellos tomar una decisi¨®n y que la Ley de Autonom¨ªa del Paciente, de 2002, les permit¨ªa rechazar el tratamiento.

El escrito dice: "La familia, responsable legal de los cuidados de su ser querido, es consciente de la irreversibilidad de la situaci¨®n cl¨ªnica. Habiendo deliberado largamente sobre los posibles cursos de acci¨®n y las decisiones a tomar, a partir de la historia de valores del enfermo considera que el objetivo fundamental de la asistencia debe ser el confort, respetando la evoluci¨®n natural de la enfermedad, sin el uso de ninguna medida de soporte vital, tratamiento o prueba diagn¨®stica cuyo objetivo no sea de manera inequ¨ªvoca aliviar el sufrimiento del enfermo". Y concluye: "Queda claro, pues, que mantener al enfermo con medidas de soporte como alimentaci¨®n por sonda o la hidrataci¨®n con suero es someterle a un sufrimiento innecesario".

Los hijos de Mar¨ªa Antonia recuerdan que fueron d¨ªas duros en el hospital. "Tuvimos un enfrentamiento muy desagradable con la m¨¦dico que la trataba. Yo le dije que si quer¨ªa jugar a los m¨¦dicos que lo hiciera con su madre. No nos ofrec¨ªa esperanzas ni dec¨ªa que fuera a mejorar pero insist¨ªa en que hab¨ªa que ponerle la sonda", recuerda Jos¨¦ Luis. Su padre, Delf¨ªn llora nada m¨¢s mencionarla: "?Por qu¨¦ no la dejaban morirse si ella estaba ya muerta?", se pregunta apenado mirando las fotos de Mar¨ªa Antonia. Salen de j¨®venes en blanco y negro, de mayores en un crucero y en una fiesta. Delf¨ªn cuenta que a¨²n enciende la luz de noche para ver si Mar¨ªa Antonia sigue con ¨¦l. Se conocieron en el pueblo de Barajas (Madrid) de ni?os. Ella hab¨ªa llegado de Pegalajar (Ja¨¦n) de ni?a y ¨¦l de Toledo.

Mar¨ªa Antonia era de familia republicana y no ten¨ªa creencias religiosas, por lo que los hijos no dudan de que ella hubiera pedido morir en paz, no apurar su existencia en un estado comatoso. Pero no hab¨ªa dejado un testamento vital, el documento legalmente reconocido en el que uno puede pedir que, llegado ese caso, no le mantengan con vida artificialmente.

La asesor¨ªa jur¨ªdica del Infanta Leonor insisti¨® en que, al no tener testamento vital, la colocaci¨®n de la sonda era innegociable. "La nutrici¨®n por sonda nasog¨¢strica no supone encarnizamiento terap¨¦utico, sino que constituye una necesidad b¨¢sica para la vida", escribi¨® en la historia la m¨¦dico que la trat¨®.

Entonces, seg¨²n los presentes, comenz¨® una disputa con los m¨¦dicos. Los familiares ped¨ªan que fuera trasladada a un centro de cuidados paliativos y el hospital accedi¨® pero s¨®lo si lo hac¨ªa con la sonda puesta, extremo que el Infanta Leonor no niega. El centro ha contestado a la serie de preguntas de este diario con un escueto escrito en el que defiende que "actu¨® correctamente".

El hospital insist¨ªa en que la familia deb¨ªa llevarse a la enferma. Se escudaba en el art¨ªculo 21 de la Ley de Autonom¨ªa del Paciente: "En caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondr¨¢ al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la direcci¨®n del centro [...] podr¨¢ disponer el alta forzosa en las condiciones". El mismo texto admite que "el no aceptar el tratamiento prescrito no dar¨¢ lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan car¨¢cter paliativo". Eso era lo que ped¨ªan los hijos, una sedaci¨®n paliativa, analg¨¦sicos y tranquilizantes.

La ley a?ade que "en el caso de que el paciente no acepte el alta, la direcci¨®n del centro, previa comprobaci¨®n del informe cl¨ªnico correspondiente, oir¨¢ al paciente y, si persiste en su negativa, lo pondr¨¢ en conocimiento del juez para que confirme o revoque la decisi¨®n". Fuentes del centro explican que no consideraban que fuese una paciente terminal y que con un infarto cerebral masivo una persona puede vivir d¨ªas o meses aunque sea en un estado vegetativo.

Eso fue lo que hizo el hospital: acudi¨® al juez de guardia para que obligara a alimentar a la paciente. El 18 de diciembre pasado, el titular del juzgado de instrucci¨®n n¨²mero 29 de Madrid, Pedro Antonio Dom¨ªnguez Morales, orden¨® alimentar a la paciente. Hab¨ªa recibido tambi¨¦n el escrito con la voluntad de la familia, pero dio la raz¨®n al hospital.

Mar¨ªa Antonia deb¨ªa recibir la alimentaci¨®n que la mantendr¨ªa con vida pese a que toda su familia se opon¨ªa. A la habitaci¨®n del hospital llegaron dos polic¨ªas nacionales para certificar que se cumpl¨ªa la orden del juez, que ha declinado dar su opini¨®n para este reportaje.

Maribel, la hija que estaba en la habitaci¨®n en ese momento, se plant¨® e impidi¨® que la polic¨ªa hiciera cumplir la orden judicial. Los hermanos est¨¢n convencidos de que si hubiera estado el padre solo, los m¨¦dicos habr¨ªan sondado a la enferma. La familia decidi¨® entonces pedir el alta voluntaria y llev¨¢rsela a casa. Tras unas horas de espera, en las que el centro pidi¨® permiso al juez para dejarla salir, al final de la tarde Mar¨ªa Antonia estaba en casa. "Me dio la impresi¨®n de que su rostro se relajaba camino a casa", recuerda Jos¨¦ Luis, t¨¦cnico de una asociaci¨®n de aceiteros.

Ya en casa, en ese peque?o piso de ladrillo rojo que compraron en 1956 con una entrada de 20.000 pesetas m¨¢s 750 pesetas al mes los primeros a?os, la familia quiso acortar la agon¨ªa de Mar¨ªa Antonia. Llamaron a Fernando Mar¨ªn, m¨¦dico y presidente de DMD en Madrid, con el que llevaban d¨ªas en contacto.

Mar¨ªn, que ayuda a morir a unas 50 personas al a?o acudi¨® junto a Luis Montes, el anestesista de Legan¨¦s falsamente acusado de cientos de eutanasias en el hospital y que ahora, adem¨¢s de conservar su puesto, ejerce como presidente de la asociaci¨®n.

DMD, con unos 2.800 socios, tiene como objetivo "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pac¨ªficamente y sin sufrimientos, si ¨¦ste es su deseo expreso".

Mar¨ªn no tiene duda de que Mar¨ªa Antonia era una paciente terminal. "Que la enferma iba a acabar en el fallecimiento en un plazo breve y que no ten¨ªa posibilidad de alargar su vida es un hecho. Est¨¢ documentado". A?ade que la familia era una pi?a y que quedaba claro que "en sus valores familiares" estaba el no sufrir innecesariamente. Mar¨ªn y Montes consideran que no tiene sentido que un paciente as¨ª fallezca tras meses de agon¨ªa: "Mantener a estas personas con vida si ellos no quieren no trae nada bueno".

Cerca de las once de la noche la sedaron con morfina (un analg¨¦sico), dormicum (un sedante) y un poco de buscapina (un relajante muscular). Mar¨ªa Antonia qued¨® dormida, con los ojos cerrados. Delf¨ªn y sus hijos se quedaron con ella. Sobre las seis de la ma?ana falleci¨®. El certificado m¨¦dico refleja que la causa del fallecimiento fue una parada cardiorespiratoria tras un accidente cerebrovascular extenso.

Jos¨¦ Luis recuerda esa noche como lo ¨²nico positivo de todo el proceso. "Yo siempre le hab¨ªa tenido miedo a la muerte, pero ver a mi madre tranquila, en casa y sin cables, con mi padre abrazado a ella me hizo ver que hay otra forma de morir".

La sedaci¨®n terminal es una terapia indicada para evitar la agon¨ªa de enfermos terminales. Mar¨ªn niega que este caso tenga nada de eutanasia, ocasionar la muerte de alguien para evitarle sufrimiento. "Esto no es eutanasia porque la enferma no pidi¨® morir. Ni ella ni los hijos, que lo que pidieron es que no sufriera. Se utiliz¨® una sedaci¨®n protocolizada que recomienda la Junta de Andaluc¨ªa, que es paulatina y hace que la enferma entre en un sue?o profundo. Y durante ese sue?o su enfermedad le causa la muerte. No importa si la sedaci¨®n le aceler¨® la muerte. Para esta mujer no hab¨ªa otro tratamiento disponible", dice Mar¨ªn.

El presidente de DMD admite que reciben "muchas experiencias de mala muerte" en los hospitales. Pero nunca hab¨ªan tenido un caso en el que un juez obligara a alimentar a un enfermo en contra de la voluntad familiar.

Mar¨ªn y Montes critican que muchos m¨¦dicos "convierten en un objetivo profesional la supervivencia de un paciente terminal". "La m¨¦dico deb¨ªa de pensar que iba a realizar un milagro con mi madre", a?ade Jos¨¦ Luis. La familia intent¨® despu¨¦s acceder a las diligencias judiciales que ordenaron alimentar a su madre, pero el juez le neg¨® el acceso al considerar que las diligencias estaban cerradas tras la muerte de Mar¨ªa Antonia y por las que no se persegu¨ªa a nadie. DMD ha creado una asesor¨ªa jur¨ªdica especializada para ayudar a las familias en estos casos.

Mar¨ªn critica al hospital por considerar que la falta de testamento vital era un impedimento. "?Qu¨¦ pasa, que si no hay testamento vital ya la familia no tiene nada que decir y manda el m¨¦dico?".