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Reportaje:vida&artes

Una paga para el que vive por error

El Supremo concede 1.500 euros mensuales de por vida a un ni?o con Down tras un diagn¨®stico prenatal equivocado - Ahora que el aborto es un derecho, los juristas piden regular los fallos

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en Espa?a: reconoce expl¨ªcitamente el da?o patrimonial derivado de un diagn¨®stico prenatal err¨®neo que priv¨® a la madre de un ni?o con s¨ªndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no. Cada uno de los padres recibir¨¢ 75.000 euros y, algo novedoso, el ni?o tendr¨¢ una pensi¨®n vitalicia de 1.500 mensuales. Teniendo en cuenta que hoy el aborto se ha regulado como un derecho y que las sentencias sobre wrongful birth (nacimiento equivocado) del TS favorables a los demandantes han aumentado de forma notoria en los ¨²ltimos a?os -en torno a una veintena desde 2005- algunos juristas plantean la necesidad de una regulaci¨®n clara sobre la cuesti¨®n para evitar una posible inseguridad jur¨ªdica y estandarizar las indemnizaciones.

"Me tranquiliza que mi hijo tenga una mensualidad de por vida", dice Luc¨ªa
Se castiga la falta de informaci¨®n para decidir si acabar con el embarazo
El Supremo ha dictado m¨¢s de 20 sentencias favorables a los padres
"Los jueces tienen demasiado margen de interpretaci¨®n", lamenta un jurista
"Yo no lo dud¨¦, tuve claro que quer¨ªa tenerla", asegura una madre
Preocupa el efecto de la indemnizaci¨®n sobre los que s¨ª llegan a nacer
M¨¢s informaci¨®n
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Luc¨ªa, nombre supuesto, se qued¨® embarazada en 2003. Ten¨ªa 39 a?os y decidi¨® hacerse una prueba de diagn¨®stico prenatal para detectar posibles da?os en el feto y, en caso de haberlos, abortar. La amniocentesis anunci¨® a un var¨®n sano, pero en el parto lleg¨® la sorpresa: el ni?o ten¨ªa s¨ªndrome de Down. "Le cost¨® llorar y se lo llevaron deprisa, sin ense?¨¢rmelo. Mi compa?ero estaba all¨ª y por los rasgos de la carita pens¨® que ten¨ªa Down". A los pocos d¨ªas, las pruebas de cariotipo confirmaron esa impresi¨®n.

El error ven¨ªa del laboratorio de gen¨¦tica del departamento de pediatr¨ªa de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hern¨¢ndez de Elche, que tiene un convenio con el Hospital General de Elda y realiz¨® la anal¨ªtica: hab¨ªa confundido la muestra de Luc¨ªa con la de otra paciente y le dio un resultado que no era suyo.

Luc¨ªa y Jes¨²s, su pareja, pusieron una demanda que pas¨® del juzgado de Alicante al Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, donde se dict¨® la sentencia que condenaba a la Generalitat a indemnizar. Despu¨¦s esta presentar¨ªa un recurso de casaci¨®n ante el Supremo, que no solo valid¨® la sentencia de Valencia, sino que a?adi¨® un detalle m¨¢s: conden¨® de forma solidaria a la Universidad, una forma de asegurar el pago. "Nos dijeron que ten¨ªamos que armarnos de paciencia", dice Luc¨ªa en alusi¨®n a los seis a?os que ha durado el proceso.

La pareja afront¨® el desarrollo de la causa "sin sobresaltos", seg¨²n Jes¨²s. "Llenamos nuestra vida con nuestro hijo, que es lo m¨¢s importante para nosotros. Le queremos con toda el alma; por lo dem¨¢s, sab¨ªamos que tarde o temprano, positiva o negativamente, acabar¨ªa", explica.

La sentencia alivia el miedo de los padres sobre el futuro de su hijo. "Lo m¨¢s importante es que va a tener una mensualidad asegurada toda su vida, y eso me da tranquilidad", dice Luc¨ªa. Y es que son muchos los gastos a asumir: "Por suerte el ni?o no tiene nada, pero a¨²n as¨ª hay que hacer revisiones anuales de todo. Adem¨¢s, con el colegio no es suficiente, se necesita un logopeda, apoyo escolar, nataci¨®n, estimulaci¨®n desde los 15 d¨ªas...", enumera.

Francisca de Castro, letrada jefa del servicio jur¨ªdico de la Universidad Miguel Hern¨¢ndez de Elche, no entra a valorar la pertinencia del pago de da?os patrimoniales. "Los fallos en el funcionamiento de las Administraciones son lamentables, pero est¨¦n previstos en la ley. Y se ha cumplido la ley", declara.

El principal escollo que afrontan las acciones por nacimiento equivocado es de car¨¢cter moral, al plantear, seg¨²n algunas opiniones, la vida como un da?o. Se inspiran en la jurisprudencia estadounidense, que se basa en que el aborto es un derecho, y solo tiene sentido en las sociedades que lo reconocen como tal.

Para Marcelo Palacios, de la Sociedad Internacional de Bio¨¦tica, hay que partir del an¨¢lisis del hecho objetivo antes de entrar en cuestiones morales: "El hecho es que una persona deposita su confianza en un centro, se comete un error y, como corresponde en la vida cotidiana en un Estado de derecho, esa persona puede reclamar para ser resarcida; a partir de ah¨ª, el planteamiento ¨¦tico queda dentro del acervo moral de cada persona, sin interferir m¨¢s all¨¢".

El catedr¨¢tico de Derecho Mercantil de la Universidad de Cantabria, y director de la C¨¢tedra Euroamericana de Protecci¨®n Jur¨ªdica de los Consumidores, Jorge Luis Tomillo cree que urge "regular la responsabilidad patrimonial de los m¨¦dicos" y as¨ª lo ha expresado recientemente en un seminario sobre la protecci¨®n jur¨ªdica del paciente en la Universidad Internacional Men¨¦ndez Pelayo. Con la ley del aborto reci¨¦n aprobada, apunta, el nacimiento equivocado cobra relevancia. "Antes, el aborto era algo despenalizado en determinados supuestos. Ahora es un derecho, y eso hace que el hecho de privar a una madre de su capacidad de decidir sea m¨¢s grave", sostiene.

Ha habido otras sentencias del TS basadas en supuestos de nacimiento equivocado. En 1993, en Vall d'Hebr¨®n, una mujer embarazada que esperaba un beb¨¦ sano, tras someterse a varias ecograf¨ªas durante el embarazo en las que se hab¨ªa descartado la sospecha de que el feto tuviera una arteria umbilical ¨²nica y, por tanto, malformaciones, dio a luz a un ni?o al que le faltaban el h¨ªgado y una pierna. El mismo a?o, en M¨¢laga, una mujer esperaba dar a luz a un var¨®n sano, despu¨¦s de que las pruebas de amniocentesis hubieran disipado sus temores al tener antecedentes de s¨ªndrome de Down en la familia, pero tuvo una ni?a con esa discapacidad. Tras estas historias hay una negligencia a consecuencia de la cual la madre se vio privada de su derecho a decidir entre un aborto legal o continuar con el embarazo. Ambas se saldaron, en 2003 y 2007 respectivamente, con una sentencia del TS favorable a las madres, que reclamaban responsabilidades. "Hasta la fecha el TS ha emitido m¨¢s de 20 sentencias de nacimiento equivocado, solo cuatro anteriores a 2005", se?ala Tomillo para resaltar la tendencia creciente de los ¨²ltimos a?os.

En Espa?a, estos casos se rigen por la norma general de responsabilidad patrimonial para cualquier profesi¨®n del C¨®digo Civil, que debe interpretarse para las negligencias m¨¦dicas. Esto da lugar a "movimientos err¨¢ticos" en la toma de decisi¨®n, seg¨²n el jurista. "Ahora se act¨²a con normas generales y cada Tribunal Superior dice una cosa diferente; los jueces tienen mucho margen de interpretaci¨®n, lo que genera desconcierto en los profesionales y desconfianza en el paciente", opina Tomillo, que aboga por una legislaci¨®n espec¨ªfica de la responsabilidad patrimonial del m¨¦dico.

El profesor de la Universidad Aut¨®noma de Barcelona Joan Mon¨¦s indica que la propia ley del aborto que acaba de entrar en vigor ya admite que puede haber un margen de error cuando dice que para las interrupciones por malfiormaci¨®n fetal debe haber una comisi¨®n formada por un experto en diagn¨®stico prenatal y un pediatra neonat¨®logo. "Siempre hay margen de error", insiste Mon¨¦s, que es miembro de la Comisi¨®n de Deontolog¨ªa de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial, y se?ala que no es lo mismo equivocarse despu¨¦s de hacer todo lo posible por no hacerlo, que la negligencia, que es omitir pruebas que deben hacerse. "En medicina se dice que quien no comete errores es que no visita. Otra cosa es que haya que compensar a los afectados, pero la responsabilidad no debe ser solo del m¨¦dico".

Los casos de nacimiento equivocado se contemplan en la jurisprudencia estadounidense desde los a?os setenta, bas¨¢ndose en el aborto como derecho, legalizado a ra¨ªz del caso Roe contra Wade. La demanda alega la responsabilidad del m¨¦dico cuando se equivoca en el diagn¨®stico y no descubre la enfermedad cong¨¦nita del feto, cuando lo descubre pero lo comunica fuera de tiempo o cuando el m¨¦dico ni siquiera aconsej¨® el diagn¨®stico prenatal y, como consecuencia, los padres no tuvieron la oportunidad de plantearse la posibilidad de abortar. "La gran diferencia con Europa es que en EE UU la jurisprudencia es fuente de derecho; cosa que aqu¨ª no ocurre, por lo que lo conveniente en Espa?a ser¨ªa legislar para tener seguridad jur¨ªdica". Las indemnizaciones en EE UU contemplan el da?o punitivo. Se trata de resarcir el da?o y a la vez castigar al culpable. La cuant¨ªa media, entre da?o moral y patrimonial, est¨¢ en los 200.000 d¨®lares (unos 155.000 euros), explica. Las sentencias de los tribunales se basan en la jurisprudencia que interpreta la 14? enmienda, que reconoce el derecho al aborto: si se priva a la mujer de decidir, hay que indemnizarle. Hay Estados en los que se admite con m¨¢s frecuencia, pero, por ejemplo, Dakota del Sur rechaza estas acciones, alegando que el m¨¦dico no es el causante del da?o. "Lo que mi experiencia me dice es que quien se opone al wrongful birth lo hace por cuestiones ideol¨®gicas, no jur¨ªdicas".

No es la primera vez que los juristas espa?oles prestan atenci¨®n a estos casos. En 2005, tras conocerse la cuarta sentencia del TS en materia de nacimiento equivocado, el doctor Ricardo de ?ngel, catedr¨¢tico de Derecho Civil de la Universidad de Deusto, ya public¨® un art¨ªculo en el que planteaba la posibilidad de hablar de una jurisprudencia en torno a este tipo de casos.

La abogada y profesora de Derecho Civil de la Universidad de Navarra Leyre Elizari recibi¨® el premio Derecho y Salud 2009 de la Asociaci¨®n Juristas de la Salud por su art¨ªculo El da?o en las acciones wrongful birth y wrongful life, en el que analizaba si s¨®lo deb¨ªa indemnizarse el da?o moral o tambi¨¦n el patrimonial. "Con la nueva ley del aborto puede suceder que aumenten este tipo de reclamaciones y, si eso ocurriera, tal vez habr¨ªa que intervenir con una ley espec¨ªfica", reflexiona la abogada.

Elizari se?ala que actualmente existe inseguridad jur¨ªdica en torno a estos supuestos porque, "aunque hay una jurisprudencia bastante uniforme, no hay unanimidad en las indemnizaciones que se reconocen". "La Sala de lo Civil y de lo Contencioso-administrativo del TS segu¨ªan hasta ahora tendencias diferentes", explica. "La sala civil reconoce que son indemnizables tanto el da?o moral como el da?o patrimonial derivado de los gastos extraordinarios que genere la discapacidad del ni?o, aunque no distingue los conceptos y reconoce cantidades a tanto alzado -de 300.000 a 600.000 euros aproximadamente- sin decir qu¨¦ cuant¨ªa corresponde a cada cosa, ni qu¨¦ gastos concretos se indemnizan. Esto es muy criticable", se?ala. Mientras "la Sala de lo Contencioso-administrativo ven¨ªa reconociendo que solo se pod¨ªa indemnizar el da?o moral, reconociendo unas cuant¨ªas de entre 60.000 y 150.000 euros a los padres, por la lesi¨®n de la facultad de autodeterminaci¨®n de la mujer". La abogada se?ala que hasta la fecha solo una sentencia de esta sala reconoc¨ªa expresamente una indemnizaci¨®n por da?o moral y patrimonial. Tambi¨¦n se trata de un supuesto de nacimiento con Down de una ni?a, sin realizarse amniocentesis a la madre, en el que se condena a la Generalitat valenciana a abonar a la madre 300.000 euros. "As¨ª pues, parece que la Sala de lo Contencioso-administrativo empieza a admitir la indemnizaci¨®n de los gastos patrimoniales y se acerca a la jurisprudencia de la Sala de lo Civil. Es importante, para que no se produzca una desigualdad que pod¨ªa ser muy importante, seg¨²n se tuviera que acudir a la v¨ªa civil -cl¨ªnicas privadas- o a la v¨ªa contencioso-administrativa -hospitales p¨²blicos".

Una pega que se pone a este tipo de indemnizaciones es el efecto que puede tener sobre los que s¨ª llegan a nacer. Mercedes P¨¦rez tuvo hace nueve a?os una hija con s¨ªndrome de Edwars, el m¨¢s frecuente despu¨¦s del Down. Se trata de una combinaci¨®n de defectos gen¨¦ticos graves que afectan a todos los sistemas del organismo. Su hija sobrevivi¨® tres meses. "Yo no lo dud¨¦, tuve claro desde el principio que quer¨ªa tenerla; pero lo que piensa la gente en general es que debes abortar, y mi sensaci¨®n en aquellos tres meses era que no se luchaba igual por los ni?os que ten¨ªan estos problemas", explica.

?Es ¨¦tico indemnizar al que no tuvo ocasi¨®n de elegir? ?Da?an estas sentencias la sensibilidad del que vive? "No s¨¦ si es ¨¦tico, pero creo que la sociedad est¨¢ inclinada a no dejar nacer a quien no viene con el control de calidad pasado y, si no fuera as¨ª, tal vez muchos de estos ni?os estar¨ªan con sus padres". Su hija era s¨ªndrome de Edwars puro, sin apenas posibilidades de supervivencia, pero P¨¦rez se?ala que algunos s¨ª que salen adelante y habla de otros casos de padres que dudaron entre tener o abortar un hijo con s¨ªndrome de Edwars, y "ninguno se arrepiente de haberlo tenido".

Sol Ortiz es vicepresidenta de la Fundaci¨®n S¨ªndrome de Down. Tiene un hijo de 18 a?os con esta discapacidad, que no se detect¨® antes del nacimiento porque no se planteaba abortar. Comparte la impresi¨®n de P¨¦rez. "Hay una discriminaci¨®n clara, porque se da una informaci¨®n parcial. Cuando se detecta un s¨ªndrome de Down no se da una idea global sobre c¨®mo es convivir con una persona con esa discapacidad. En este momento no se da una informaci¨®n amplia y veraz; se da una informaci¨®n sesgada y orientada al aborto", asevera. Sostiene que su hijo va a un colegio de integraci¨®n, hace todo el deporte que no hace el resto de la familia, sale con sus amigos los domingos por la tarde y tiene una vida plena.

Hay una figura que va m¨¢s all¨¢ que el nacimiento equivocado, se trata del wrongful life -vida equivocada-. En este caso es el hijo quien emprende la acci¨®n legal por el sufrimiento que le supone el haber nacido. Es m¨¢s complejo porque hay que demostrar que la madre habr¨ªa abortado de haber tenido la informaci¨®n y, adem¨¢s, un problema que se trata de evitar es que, rizando el rizo, el hijo vaya contra la madre. Esto hace que incluso en EE UU se vea con recelo: s¨®lo se reconoce el caso del hijo contra el hospital. "La idea de la vida como da?o es un planteamiento que asume bien la sociedad y los tribunales americanos, de tradici¨®n calvinista; en la cultura judeo-cristiana europea son m¨¢s dif¨ªciles de admitir", se?ala Tomillo. La ley francesa no permite este tipo de reclamaciones desde 2002, tras el caso Perrouche. Un error m¨¦dico en el diagn¨®stico prenatal impidi¨® que los padres de Nicolas Perruche optaran por un aborto terap¨¦utico y el ni?o naci¨® con minusval¨ªas diversas. El Tribunal de Casaci¨®n franc¨¦s no solo reconoci¨® el derecho a indemnizaci¨®n a los padres, sino tambi¨¦n el del propio Perrouche.

LUIS F. SANZ

Otros pa¨ªses

- En Francia, la legislaci¨®n no permite este tipo de reclamaciones desde 2003, a ra¨ªz del pol¨¦mico caso Perrouche. Corresponde a las instituciones de protecci¨®n social asumir las subvenciones o costes.

- En Italia, hay sentencias que admiten las acciones wrongful birth, incluyendo tanto da?os morales como patrimoniales. El fundamento: la lesi¨®n de la voluntad de determinaci¨®n de la mujer gestante.

- En Alemania, pocas sentencias han admitido las acciones wrongful birth pero, seg¨²n los expertos, el marco queda muy abierto, porque se "limita el derecho al aborto al avance cient¨ªfico".

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