Maragall frente al espejo

En un momento del rodaje del largometraje Bicicleta, cuchara, manzana, Pasqual Maragall echa a todo el mundo del despacho con cajas destempladas y dice al director, Carles Bosch: "?Nos podemos quedar solos t¨² y yo?". Todos salen. "Bueno, ahora esto va para ti". Y en ese instante, este documental que versa sobre la enfermedad del ex alcalde de Barcelona (1982-1997) y ex presidente de Catalu?a (2003-2006) toma vuelo y se convierte en una historia de amor compartido, entre el que mira y el mirado. Y se materializa el dolor de una p¨¦rdida. La c¨¢mara ya no es c¨¢mara. Maragall le conf¨ªa un secreto: "La prote¨ªna avanza, ?sabes a lo que me refiero?? ?sabes lo de la desinhibici¨®n?, que te sueltas, eh. Y tengo una sensaci¨®n corporal rara, t¨², eso que te levantas por la ma?ana y? ahora ya me hago fotos en el espejo, afeit¨¢ndome, por esa cosa de ?y t¨² quien eres?". Un juego de espejos. El alzh¨¦imer lo es. Un agujero negro que engulle a 24 millones de personas en el mundo.

"Ahora est¨¢ bien Maragall, est¨¢ m¨¢s cari?oso, m¨¢s familiar, tiene todo el tiempo del mundo y lo disfruta", dice su esposa

"Lo que nos hace humanos es la mente. Pasqual Maragall morir¨¢ cuando sus recuerdos se vayan", dice Khachaturian

"Tengo sordera cerebral. ?No pueden quitar este corcho de mi cerebro, desatrancarlo como cuando te limpian los o¨ªdos de cera?", dice Maragall

"No me quiero dejar doblegar por la enfermedad hasta quedarme arrinconado", hab¨ªa dicho ¨¦l desde el minuto uno, cuando un d¨ªa de 2007 un diagn¨®stico trastoc¨® su vida. "Har¨¦ todo lo que est¨¦ en mi mano para luchar contra esta dolencia". Inform¨® en rueda de prensa: "?Haci¨¦ndolo p¨²blico, puedo ayudar a mejorar la consideraci¨®n social de los enfermos de alzh¨¦imer. Tengo la certeza de que dentro de 10 o 15 a?os ser¨¢ vencible y vencida". Lo cont¨® despu¨¦s de que su m¨¦dica, la neur¨®loga Teresa G¨®mez Isla, le aconsejara que tomara decisiones despacio, tras salir del shock de la noticia, "cuando tuviera un plan". Y le advirti¨®: "No olvides que a partir de ma?ana te van a tratar como enfermo". Que la gente no sabe de grados. Y s¨ª, desde el primer d¨ªa le ve¨ªan en la calle y dec¨ªan: "Se?or Maragall, ?se ha perdido?".

El 95% de los pacientes sufrir¨¢n la enfermedad despu¨¦s de los 65-70 a?os. A ¨¦l se lo diagnosticaron pronto, a los 66. "Es admirable que haya puesto su historia personal al servicio del conocimiento de la enfermedad", dice G¨®mez Isla. Es ejemplo y modelo para otros. Por eso, el ex alcalde y su familia quisieron filmar su historia durante su proceso de adaptaci¨®n a la situaci¨®n. Casi dos a?os (hasta final de 2009) ha grabado Bosch de vida cotidiana de los Maragall, en su casa, con su familia; en su despacho, en la calle; con expertos, en el hospital? "?Podr¨ªa hacer diez filmes con el tiempo que pas¨® detr¨¢s nuestro!", se r¨ªe hoy la esposa de Maragall, Diana Garrigosa, desde Girona, donde la familia ha pasado, dice, "un buen verano". En Bicicleta, cuchara, manzana hablan sus hijos (Quim, Airys y Cristina) por vez primera. Y su impacto y desorientaci¨®n se resume en una frase: "Lo peor no es cuando tu padre no te reconoce, lo peor es cuando no reconoces a tu padre. Y no lo reconozco".

Habla mucho Diana, la columna vertebral de esta lucha grupal, siempre al lado de Maragall: "Hay mucho que disfrutar antes de que llegue lo peor", es su frase m¨¢s repetida. Pero tambi¨¦n hablan ayudantes, m¨¦dicos, su escolta: "Soy un hombre permanentemente rodeado", bromea Maragall. "Para bien y para mal". "?C¨®mo te gustar¨ªa que fuera esta pel¨ªcula?", le pregunta Bosch al iniciar el rodaje. "Divertida, t¨², interesante, todo lo dem¨¢s, uff? estoy harto del tema 'pobrecitos, pobrecitos'. Matemos al animal, la enfermedad y luego ya hablaremos?". Pero este animal no muere.

"Morir no de alzh¨¦imer, sino con alzh¨¦imer y vivir, eso es jodido", reflexiona Maragall. Pero no cree que el mal no se pueda vencer, no. Se lo repite a un grupo de ancianos en uno de los centros que visita con frecuencia: "Acabaremos con esto, aunque nosotros no lo veremos, pero bueno, eso es aparte?".

Tres meses despu¨¦s de dar la noticia ya ten¨ªa claro "su plan", su gran objetivo colectivo: la Fundaci¨®n Pasqual Maragall Alzh¨¦imer Internacional que ya est¨¢ en marcha y dirige el doctor Jordi Cam¨ª. Un centro de investigaci¨®n ubicado en la Barcelona metropolitana, que cuando est¨¦ dotado econ¨®micamente (ya hay casi veinte empresas espa?olas donantes, las primeras), pueda tener personal y tecnolog¨ªa adecuada para revolucionar el modo de entender la enfermedad. Buscarle soluci¨®n. Detectar. Prevenir. No esperar a que los s¨ªntomas est¨¦n ah¨ª, y curar, porque a¨²n no hay cura. Que no haya enfermos, es el objetivo. "Tengo prisa, mucha prisa. Quiero curar esta enfermedad antes de que se agote mi tiempo", confiesa Zaven Khachaturian, que es el pope de la neurobiolog¨ªa en este terreno. "Cada vez que se pierde la memoria de alguien se pierde un tesoro. Se puede curar el coraz¨®n, el ri?¨®n? pero no se puede restablecer la memoria", sigue. Lo que nos hace humanos es la mente. "Pasqual Maragall morir¨¢ cuando sus recuerdos se vayan".

Quiz¨¢ por eso, Maragall ha escrito en este tiempo sus memorias. La vida apasionante de un hombre y pol¨ªtico activo, de personalidad arrolladora, condenado a olvidar. Oda inacabada las ha titulado. Lo importante es pasarlo bien hasta que se pueda, dice: "Que el enfermo se pueda expresar y salir. La gente no enferma tiene miedo de estarlo y quieren poner una barrera entre ellos y la enfermedad y los encierran en residencias y hospitales?".

Aunque en el filme se aprecian los estragos de dos a?os de evoluci¨®n, Maragall va narrando su estado: "Me encuentro peor, tengo que apuntar, llevar agenda? llego tarde, me olvido de pagar? bueno, llegar tarde ya me pasaba antes. Ayer esper¨¦ hasta las tantas los resultados de las primarias americanas, pero no eran ayer?". Los que escuchan r¨ªen. "Hay ratos en que no es muy distinto al Maragall conocido: desinhibido, dicharachero, tierno, con una sonrisa que desarma?", comenta Bosch, observador privilegiado desde el otro lado de la c¨¢mara, tras confesar, sentado en una terraza de El Borne barcelon¨¦s, que no lo ha pasado bien con la pel¨ªcula: "Ten¨ªa dudas, iba a ser dura, larga, y no quer¨ªa que la familia pensara que los hab¨ªa traicionado, pero tampoco traicionar a la enfermedad. Y adem¨¢s me preguntaba: si no sirve para algo, si no impacta, entonces le habr¨¦ molestado como enfermo ?para qu¨¦? Espero que sirva, a quien sea".

En Bicicleta, cuchara, manzana dicen mucho las im¨¢genes (hay miradas de Maragall que tumban), pero, sobre todo, hieren las palabras: proceso irreversible, neuronas que mueren; riesgo gen¨¦tico; el color marr¨®n con que se ti?en las prote¨ªnas, la tau, la amiloide; cautela; cobaya; l¨ªneas de investigaci¨®n que no son infinitas, falta de recursos? Y salen ratones, esc¨¢neres, pasillos de hospitales, expertos reunidos en salas claras y oscuras, familias desconcertadas, asistentes miedosos de que Maragall se quede en blanco o se pierda; que tienen el encargo de desactivar su oficina cuando ¨¦l no tiene ganas "de desactivarse". Hay otros enfermos tambi¨¦n. "?En qu¨¦ d¨ªa estamos?". "No lo s¨¦". "?Mes?". "No lo s¨¦".

Escenas que m¨¦dicos y familiares conocen bien, y aqu¨ª repite un paciente en India, en EE?UU, en Holanda? El mal est¨¢ muy extendido: uno de cada tres/cuatro habitantes de este mundo sufrir¨¢ demencia. Ser¨¢ una epidemia. Y no se le ha dado la prioridad adecuada. Las l¨ªneas de ensayos de investigaci¨®n no est¨¢n dando a¨²n fruto. Maragall ya participa en uno de ellos. A Maragall, su m¨¦dica le dice: "Bicicleta, cuchara, manzana, recuerda estas palabras". Es el test minimental para detectar el mal de forma expr¨¦s. Y pasado un rato: "?Te acuerdas de las palabras?". "No", reponde ¨¦l.

"Sordera cerebral" bautiza ¨¦l a todo esto que est¨¢ sufriendo. "?No puede alguien quitar este corcho de mi cerebro, desatrancarlo como cuando te limpian los o¨ªdos de cera?".

"Cuando a alguien se le diagnostica alzh¨¦imer no significa que su vida ha llegado a su fin", nos comenta ahora G¨®mez Isla. "Se inicia un camino en el que tanto el paciente como sus familias van a tener que introducir cambios? El filme incide en el tramo inicial porque cada vez es m¨¢s frecuente que los pacientes acudan pronto a consulta, cuando pueden llevar una vida casi normal. Muchos son conscientes de sus s¨ªntomas y de lo que significa el diagn¨®stico. Quieren decidir, planificar su futuro para que otros no lo hagan por ellos m¨¢s adelante. Y aunque tras el diagn¨®stico es normal experimentar tristeza, frustraci¨®n, enfado, soledad o miedo a perder autonom¨ªa, y creo que el documental lo refleja bien, tambi¨¦n es cierto que poder hablar abiertamente sobre la enfermedad y disponer de informaci¨®n ayuda mucho a afrontar el reto que supone vivir con ella".

"Hab¨¦is dejado de rodar cuando hab¨ªa que dejar de rodar", le dijeron a Bosch de una asociaci¨®n de familiares de enfermos al ver la obra. "Corta todo lo que sea homenaje, ya se homenajea bastante ¨¦l mismo", le dijeron algunos familiares de Maragall. Y as¨ª lo hizo Bosch, dice. ?Y a ¨¦l, al protagonista, gran amante del cine, le gust¨® la peli? "Uy, s¨ª", dice Diana. "Pero habr¨ªa a?adido m¨¢s, tiene m¨¢s ideas que nadie; querr¨ªa una de cuatro horas? iremos al estreno de San Sebasti¨¢n, a Barcelona y a Madrid. Organizaremos sobre la marcha". Maragall le envi¨® un SMS a Bosch ("me encant¨® saber que la entend¨ªa") con sus impresiones. Lo titul¨® "Faltis" (como al intercambiar cromos de ni?os, faltis y tenguis). Y dice: "Faltis pimp¨®n, el bar?a siempre, excursiones, el cine de los lunes con los amigos, el equipo del despacho; sobran indios a pesar de que los colores son extra, falta flashback y lo del coche? no lo cortes, es lo mejor?".

Ya sin rodajes y menos expuesto, ?c¨®mo est¨¢ Pasqual ahora? "Bien", dice su esposa. "Pasa m¨¢s tiempo en casa, salimos a la playa, a cenar? vida normal, tanto que la gente le ve y dice, 'ah, ?pero no est¨¢ enfermo?', pero este es un mal de fases, tiene momentos. Vas perdiendo capacidades. ?l sigue con su rutina, a veces hace mucho, a veces lee el peri¨®dico y poco m¨¢s, un ritmo m¨¢s reducido". Lo que le cost¨® al principio a Diana, confiesa, fue entender que no hay que estar encima todo el rato. Y que cuando llegue la fase en que s¨ª, ya no ser¨¢ Pasqual: "Y entonces sufrir¨¦ sus dificultades, pero ahora es Pasqual con limitaciones, hay que dosificarse". ?Y qui¨¦n cuida a la cuidadora? Ella, ?c¨®mo est¨¢? "Tranquila. Disfrutando el momento. Sin pensar ni adelantar lo que vendr¨¢. De momento no es muy duro, tenemos suerte, estamos acompa?ados, hijos, amigos? Soportar solo algo as¨ª es muy dram¨¢tico, me preocupan esas parejas de ancianos en que uno sufre esto, es terrible". ?Y la vida en pareja? "Ya ¨¦ramos antes distintos a otras, muy despegados. Nunca fue f¨¢cil ser esposa de pol¨ªtico. De momento, he ganado. No s¨¦ como ser¨¢, pero ahora est¨¢ m¨¢s cari?oso que nunca, m¨¢s familiar, tiene tiempo para compartir y lo disfruta. Yo ya estaba acostumbrada a arrancar minutos al d¨ªa para m¨ª, y s¨ª, voy mucho a la peluquer¨ªa ahora, mucho", se r¨ªe. Ese es su rinc¨®n. Para desconectarse. Y olvidar.