"Solo quiero cuidar a mi hijo"
Leire Sayans, madre de un ni?o de cuatro a?os con leucemia, critica la falta de claridad de la nueva prestaci¨®n social para las familias con enfermos de c¨¢ncer
Gaizka es un ni?o fuerte que sobrelleva estoicamente las sesiones de quimioterapia desde hace ocho meses cuando le diagnosticaron leucemia. Solo tiene cinco a?os pero se mueve con soltura por los pasillos del edificio Materno Infantil del Hospital Donostia de San Sebasti¨¢n. Ayer se aferraba sonriente al tablero de parch¨ªs que le hab¨ªa tocado entre los regalos que se entregaron tras el espect¨¢culo del mago Rafafa durante la fiesta que organiz¨® Aspanogi con motivo del D¨ªa Internacional del Ni?o con C¨¢ncer.
Leire Sayans, su madre, intenta mostrar fortaleza. "Es muy duro, muy duro que te comuniquen que un ni?o de cuatro a?os tiene c¨¢ncer. Lo primero que preguntas es porqu¨¦, pero es una loter¨ªa. Tienes que ponerte la sonrisa y ser fuerte por ¨¦l", explica. El pron¨®stico que le dieron los m¨¦dicos era de que tres de cada cuatro casos salen adelante. Por eso, se aferran al optimismo sin bajar la guardia.
Atr¨¢s queda la agon¨ªa de los 40 primeros d¨ªas de ingreso y las visitas espor¨¢dicas para seguir el tratamiento. Este mes recibir¨¢ su ¨²ltima sesi¨®n de quimioterapia. Desde hace unos meses, Gaizka se encuentra en casa donde recibe clases para no perder el ritmo escolar.
En Euskadi se registran al a?o entre 50 y 55 nuevos casos de tumores infantiles. Los m¨¢s frecuentes son la leucemia, el tumor cerebral y el nervioso. Pero hay muchos tumores poco frecuentes que se dan solo en ni?os. La incidencia es mayor en edades tempranas y posteriormente en la adolescencia. En lo que va de a?o, en el Hospital Donostia se han registrado cinco nuevos casos en ni?os de entre un a?o y medio y los cuatro a?os. Actualmente, los tratamientos permiten entre un 70-80% de posibilidades de curaci¨®n.
Javier Uriz, pediatra oncohemat¨®logo del hospital donostiarra, afirma que no hay grandes novedades en los avances de los tratamientos para el c¨¢ncer infantil, que siguen siendo parecidos a los de hace diez a?os. Lo que s¨ª ha mejorado es el cuidado hacia el paciente y los protocolos de tratamiento que funcionan a escala nacional e internacional. "Esto significa que cualquier mejor¨ªa a nivel mundial se va aplicando casi inmediatamente a los protocolos y gracias a esa colaboraci¨®n en red mejoran mucho los tratamientos", se?ala. Entorno a la reclamaci¨®n de las familias a crear unidades espec¨ªficas para adolescentes, Urizar opina que solo ser¨ªa viable en tres o cuatro hospitales grandes, pero que s¨ª considera necesario una ayuda psicol¨®gica espec¨ªfica para ellos.
Gaizka tiene a¨²n por delante 16 meses de tratamiento. Normalmente, los tumores infantiles se tratan entre 4 y 6 meses hasta dos a?os. Su madre, encargada de una tienda de ropa, est¨¢ de baja m¨¦dica pero ha tenido que pasar por "situaciones complicadas" para poder cuidar de su hijo. "He tenido la sensaci¨®n de que ten¨ªa que escoger entre el trabajo o cuidarle y eso no deber¨ªa ser as¨ª. Solo quiero cuidar a mi hijo", recalca con ¨¦nfasis.
Leire pide "mayor claridad" y "espera que se cumpla" la nueva prestaci¨®n de la Seguridad Social que entr¨® en vigor el 1 de enero y que permite a las familias acogerse al permiso laboral remunerado para que puedan cuidar a sus hijos con c¨¢ncer y enfermedades graves. "El decreto es confuso y los tramites son muy burocr¨¢ticos. En principio, contempla una reducci¨®n de jornada entre 50 y un 100%. Ya veremos", dice.
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