Lecciones de tenacidad
Quir¨®n publica el libro 'Mi experiencia', que recopila historias de pacientes narradas en primera persona - "Reflejan miedos, anhelos, dudas, energ¨ªa"
Compartir experiencias propias, sobre todo las dif¨ªciles, puede ayudar a otras personas. A veces sirve de aliento y apoyo. Es el caso del libro Mi experiencia. 14 historias de superaci¨®n, publicado por el Grupo Hospitalario Quir¨®n, que reproduce 14 casos en los que pacientes de toda Espa?a han sabido salir a delante con determinaci¨®n pese a graves dolencias diagnosticadas en alg¨²n momento de sus vidas. "Son testimonios en primera persona, valientes, que reflejan miedos, anhelos, dudas y, sobre todo, energ¨ªa, un gran haz de luz con el que sus protagonistas quieren iluminar el camino de quienes en un momento determinado se encuentran desorientados en una circunstancia similar", describe la presentaci¨®n de la publicaci¨®n.
Esta publicaci¨®n se fue gestando en los pasillos de los hospitales
El libro, que desgrana casos de c¨¢ncer, colitis ulcerosa y patolog¨ªas menos conocidas como el Panhipopituitarismo secundario, se fue gestando "en los pasillos de los hospitales". Fue "un paso m¨¢s" en el cruce de caminos que a diario tiene lugar entre m¨¦dicos y pacientes y "nunca se repite" en consultas, habitaciones o salas de espera. Es, en suma, tal y como refleja el pr¨®logo, "una lecci¨®n de tenacidad" ofrecida por personas que, "como todos nosotros, un d¨ªa descubren que son mucho m¨¢s fuertes de lo que a veces somos capaces de recordar". La tirada inicial de 2.000 ejemplares se ha distribuido gratuitamente a pacientes hospitalizados en los centros del grupo y no saldr¨¢ a la venta.
Entre estos relatos se encuentra el de Lander Sueskun, de San Sebasti¨¢n, un top¨®grafo de 37 a?os cuyo punto d¨¦bil siempre hab¨ªa sido la espalda. En 2009 comenzaron unos terribles dolores "que se extend¨ªan hasta la punta del pie". Lo que parec¨ªa un problema de ¨¢cido ¨²rico le dej¨® seis semanas en la cama sin moverse. "Desesperado", Lander acudi¨® al Instituto de la Columna de Quir¨®n Donostia y all¨ª encontr¨® la respuesta: ten¨ªa cinco hernias discales a nivel lumbar. El doctor Rojas le "devolvi¨®" la vida con un tratamiento que consist¨ªa en sesiones de descomprensi¨®n vertebral en unas camillas especiales e infiltraciones con ozono.
Jos¨¦ Manuel Otero de la Iglesia, tambi¨¦n natural de la capital guipuzcoana, sufri¨® una ca¨ªda "de lo m¨¢s tonta" mientras trabajaba el huerto en 2007. Ten¨ªa 60 a?os. El golpe en la cabeza fue "tremendo". Se fractur¨® el cr¨¢neo. Un mes en la UVI no termin¨® de reponerle. No pod¨ªa mover la parte izquierda del cuerpo por una hemiplejia lateral, ten¨ªa que alimentarse por sonda a trav¨¦s del abdomen y respiraba "a trav¨¦s de una c¨¢nula de traqueotom¨ªa". Le costaba "much¨ªsimo" hablar. Gracias a la rehabilitaci¨®n fue recuperando la movilidad poco a poco, pero tragar y vocalizar le segu¨ªa pareciendo imposible. Jos¨¦ Manuel tuvo que empezar a aprender pr¨¢cticamente de cero: controlar la saliva, toser correctamente... "Echaba mucho de menos comer, no somos conscientes de lo que significa disfrutar de los sabores, masticar", relata este donostiarra en el libro. El apoyo de su familia fue fundamental. La Nochevieja de 2007 toda su familia cen¨® pur¨¦ porque ¨¦l no pod¨ªa tomar otra cosa. Tras varias operaciones, hoy Jos¨¦ Manuel sigue cuidando de su huerto y sale a bailar con su mujer.
Gisela Saiz, natural de Santander, tuvo a su hijo Manuel en 2003. Antes de su cuarto cumplea?os not¨® que ten¨ªa problemas para caminar. Al poco los m¨¦dicos diagnosticaron al peque?o una distrof¨ªa muscular de Duchenne, una grave patolog¨ªa hereditaria que debilita progresivamente los m¨²sculos de la persona afectada. Gisela, portadora de la enfermedad, quer¨ªa tener otro hijo para que a Manuel no le fuera "tan duro estar en casa solo y con el a?adido de padecer la enfermedad". Quer¨ªa que tuviera un apoyo en la vida. Con ese objetivo en mente, Gisela se acogi¨® al DGP -Diagn¨®stico Gen¨¦tico Prenatal- para dar a Manuel un hermano sano. El tratamiento, desarrollado por el doctor Gorka Barrenetxea, de la cl¨ªnica Quir¨®n de Bilbao, tuvo ¨¦xito y hoy Olivia, que tiene un a?o, es la compa?¨ªa favorita del peque?o. Gisela se emociona al describir "c¨®mo se miran". Ahora esta mujer tiene sus esperanzas puestas en que los avances m¨¦dicos desemboquen en un tratamiento que cure a Manuel.
?Panhipo... qu¨¦?
"Voy a encender la sirena, hay bastante tr¨¢fico", nos dijo el conductor de la ambulancia. La cara de mi madre lo dec¨ªa todo. Yo estaba aturdida, pero en su mirada estaban aquellas palabras: ?Qu¨¦ le pasa a mi hija?" Marian Barrantes, de Madrid, cuenta en el libro su complicado caso, relacionado con una de las llamadas enfermedades raras, Panhipopituitarismo secundario a Hipofisitis Lifoncitaria. Solo hay tres casos documentados en el mundo. Su cuerpo no genera dos hormonas necesarias para vivir. La principal dificultad fue diagnosticar el mal. Todo empez¨® con un fuerte catarro y dolor de cuello. "Acab¨¦ en urgencias con cuarenta de fiebre", relata. Siguiendo la pista a una meningitis inflamatoria, los m¨¦dicos vieron que Marian ten¨ªa la hip¨®fisis ("el cerebro de todas las hormonas") inflamada. Tras investigar a fondo el caso el equipo m¨¦dico descubri¨® la extra?a enfermedad tras los s¨ªntomas. Con la medicaci¨®n adecuada, Marian mejor¨® r¨¢pidamente. "Sal¨ª del hospital con la m¨²sica de 'Live after death' ('Vida despu¨¦s de la muerte') de los Maiden en la cabeza. La mirada de mi madre hab¨ªa cambiado. Ve¨ªa la calle, hac¨ªa calor...qu¨¦ sensaci¨®n m¨¢s agradable".
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