Escribir con la mirada

En el sal¨®n de la casa de Lourdes Arrieta, en el barrio donostiarra de Amara, ella y su hermana, Mentxu, se miran en silencio. No se oyen las palabras, pero est¨¢n hablando: escriben sus conversaciones con los ojos. Lourdes tiene 55 a?os; Mentxu, 50. Ninguna sabe qu¨¦ es caminar. El deterioro de su sistema motriz les impide comunicarse con signos: no coordinan los movimientos del cuerpo, tienen espasmos y contracciones musculares involuntarias. Lourdes solo coordina una mano, que le permite escribir sobre teclados. Emite sonidos, pero no puede hablar. Mentxu tiene mayor movilidad, puede hablar, pero con gran esfuerzo, ya que apenas vocaliza... y entenderla requiere paciencia. Y ganas. "Esto cuesta", dice Lourdes, se?alando, letra a letra, un abecedario forrado con un pl¨¢stico duro. "Es normal, la gente no sabe c¨®mo es este mundo y huye". Su historia es una lucha por lograr comunicar. Por demostrar, al mundo y a s¨ª mismas, que sienten y razonan como el resto.

"Nadie sab¨ªa c¨®mo llegar a nuestras mentes. Cada paso que hemos dado ha sido para salir del silencio"

Mentxu: "Yo no cambiar¨ªa mi vida". Lourdes, en cambio, querr¨ªa saber "c¨®mo es un d¨ªa normal"

Una Olivetti Lettera 36 permiti¨® a Lourdes acercarse a su familia, y a Mentxu estudiar hasta la Universidad

Creen que los parados podr¨ªan ayudar a las personas con diversidad funcional. El n¨²mero de unos y otros es similar

"Nadie sab¨ªa c¨®mo llegar a nuestras mentes para encontrar se?ales de entrada o de salida, arrancarnos una idea, una respuesta. Cada paso ha sido para salir de nuestro silencio", escriben ambas en el texto que un ordenador reproduc¨ªa en audio en una de sus conferencias. "Para la sociedad ¨¦ramos enfermas, ten¨ªan que sanarnos". Por eso pasaron la infancia en sanatorios. Fue entre sanatorio y sanatorio cuando su madre les ense?¨® a leer. La necesidad hizo el resto. Al principio, su ¨²nica manera de expresarse era con gritos, caricias, abrazos y golpes. Lourdes ten¨ªa casi 16 a?os cuando su hermana aprendi¨® a leer y, por primera vez, pudo decirle a alguien c¨®mo se sent¨ªa, en qu¨¦ pensaba. Con el ¨²nico dedo que puede mover, dibujaba sobre la piel de su hermana las letras que su madre les hab¨ªa ense?ado. El muslo, la espalda, las mejillas. Su cuerpo se convirti¨® en un lienzo en el que iban dej¨¢ndose mensajes: Lourdes escrib¨ªa en euskera y Mentxu en castellano. Eran biling¨¹es, pero entonces no lo sab¨ªan.

Una ma?ana de 1979, cuando ambas rondaban la veintena y hac¨ªan sus ejercicios en la Asociaci¨®n de Personas con Par¨¢lisis Cerebral (Aspace), la necesidad volvi¨® a obligarlas a ir m¨¢s all¨¢. Como cada d¨ªa, pusieron a Lourdes unas f¨¦rulas correctoras de postura. Se trataba de cuatro sacos, de cinco kilos cada uno, que colocaban sobre sus brazos. Pero pas¨® el tiempo y olvidaron quit¨¢rselos. Era como aquellas noches en los orfanatos en las que sus cuidadoras la olvidaban en el jard¨ªn hasta el amanecer. Pero no hab¨ªa fr¨ªo, sino dolor. Y esta vez, a menos de seis metros de ella, estaba Mentxu. Con sonidos, logr¨® captar su atenci¨®n. Entonces comenz¨® a mover extra?amente los ojos. Arriba y abajo. A un lado y a otro. "?Cristo?", le pregunt¨® Mentxu. No, no era eso, y segu¨ªa, arriba y abajo, izquierda y derecha.

-?T?

Lourdes asinti¨®, y as¨ª fue dibujando con los ojos una a una las letras de su mensaje. T-E-N-G-O. "Mis manos estaban moradas, adormecidas: hab¨ªa que darse prisa", recuerda Lourdes. Por fin Mentxu entendi¨® el mensaje: "Tengo las manos fr¨ªas".

Cuando el peligro pas¨®, profundizaron esta nueva manera de hablar entre ellas. Hab¨ªan dado un paso m¨¢s all¨¢ de cuando se dibujaban los mensajes en la piel, esta vez sin necesidad de tacto. "Hab¨ªamos creado una forma personal, no fon¨¦tica, de transmitir el lenguaje verbal, que luego patentamos y registramos: el m¨¦todo Arrieta". Nacieron sin ning¨²n lenguaje y sin la posibilidad de que nadie pudiera ense?¨¢rselo. Tuvieron que inventarlo.

Escriben con los ojos. Con los movimientos del iris dibujan las letras que la otra persona debe leer como si estuvieran escritas en un espejo. Tomando cinco puntos imaginarios como referencia, los ojos trazan l¨ªneas imaginarias que construyen las letras. Una diagonal a la izquierda, otra a la derecha y un movimiento horizontal: la A. Una barra vertical y dos arcos: la B. Entre letra y letra, un parpadeo. Entre palabra y palabra, un parpadeo m¨¢s largo. "Basta con que los interlocutores puedan, al menos, leer. El m¨¦todo Arrieta les permitir¨¢ escribir. Puede ser una soluci¨®n para las personas con diversidad funcional que no pueden hablar ni emplear el sistema de signos". Requiere atenci¨®n, paciencia y memoria. Pese a todo, su comunicaci¨®n es muy fluida.

Gracias a su m¨¦todo, las dos hermanas se comunican con relativa facilidad entre s¨ª y con su entorno. Pero Lourdes no se ha desprendido de la peque?a tableta con el abecedario para cuando quiere precisar algo o para cuando se comunica con alguien que no lee con soltura el movimiento de sus ojos. Al principio era un trozo de papel pegado en la silla de ruedas; luego fue una tableta de madera; ahora, un acr¨ªlico protegido por un pl¨¢stico duro. Con cada nueva versi¨®n a?ad¨ªa nuevas palabras seg¨²n sus necesidades. Al principio estaban las b¨¢sicas: d¨®nde, c¨®mo, cu¨¢ndo. Quiero, puedo. Normal. En el segundo modelo que tuvo aparecen las www y la @. En el que emplea ahora hay un nombre: Tulio. Es su marido. Lo conoci¨® por Internet hace ocho a?os.

Tulio ronda los 50, pelo gris¨¢ceo, una hija de un matrimonio anterior y la sonrisa perenne en el rostro. A lo largo de la entrevista est¨¢ atento a las necesidades de Lourdes: la cambia de posici¨®n, le da la comida o le enciende el ordenador. Tambi¨¦n matiza o ampl¨ªa los comentarios de las hermanas: aunque a veces su mujer le habla siguiendo el m¨¦todo Arrieta. Tras cinco a?os de convivencia, no necesita que le deletree los mensajes para entender qu¨¦ quiere: "Es la complicidad que da la vida en pareja". Fueron tres a?os de charlas diarias por chat; ¨¦l en Per¨², ella en Donostia: "Desde el primer momento me impresion¨®. Yo buscaba lo mismo que ella: una persona inteligente, noble y decidida a casarse". Desde el primer d¨ªa Lourdes le habl¨® de su diversidad funcional, pero Tulio asegura que eso no fue un impedimento para que en 2006 tomara la decisi¨®n: "Dej¨¦ todo en Per¨²: mi trabajo como asesor de marketing y realizador de documentales corporativos, clientes, amigos, familia". Tras casi dos a?os de tr¨¢mites, se casaron en 2009: "No entend¨ªan c¨®mo era posible que un extranjero y una mujer con el 96% de impedimento f¨ªsico quisieran vivir el resto de su vida juntos".

Las nuevas tecnolog¨ªas han sido las mejores aliadas para las Arrieta. Una Olivetti Lettera 36 permiti¨® a Lourdes acercarse m¨¢s a su familia, y a Mentxu, continuar sus estudios hasta la Universidad. Hoy, con una mu?equera que sujeta un punz¨®n telesc¨®pico, Lourdes marca las letras en el teclado del ordenador. Con ¨¦l es m¨¢s precisa, se siente m¨¢s libre. Por Internet hacen la compra, revisan sus cuentas bancarias, hablan con los amigos y conocen gente. Para Lourdes, la que m¨¢s dificultades tiene para comunicarse, es una herramienta fundamental en su vida. Ella cree que precisamente por eso aprender a usar el ordenador le result¨® tan f¨¢cil: era algo intuitivo, una herramienta que, por necesidad, aprendi¨® a usar antes de que la inventaran.

Lourdes y Mentxu se esfuerzan en difundir su m¨¦todo porque hay mucha gente que, creen, podr¨ªa beneficiarse de ¨¦l. Dan conferencias y ruedan un documental sobre su historia. Ese deseo de transmitir a los dem¨¢s lo que a ellas les ha costado 35 a?os perfeccionar se plasma en uno de los poemas de Lourdes, que escribi¨® tras la muerte de una amiga: "Quisiera meterme en tu mente, / quisiera sacar a la luz ese diamante, / quisiera darte mi lenguaje, / pero te fuiste". Los versos se cierran con el momento en que recibi¨® la noticia del fallecimiento: "Quise hablar, gritar, llorar, / pero solo consegu¨ª consumir un amargo pitillo".

Llegar a tener una vida independiente ha sido una conquista progresiva. Pero ha habido hitos en su historia. Uno de ellos fue cuando les diagnosticaron atetosis doble cong¨¦nita (falta de un l¨ªquido en el bulbo raqu¨ªdeo). La etiqueta se demostr¨® equivocada en marzo pasado: unos an¨¢lisis enviados desde un laboratorio de Estados Unidos concluyeron que era aciduria glut¨¢rica tipo 1, pero no erraba en lo esencial: su cerebro estaba intacto. A grandes rasgos, su diagn¨®stico actual implica que carecen de una enzima esencial para la digesti¨®n de las prote¨ªnas y su cuerpo se vuelve contra ellas mismas con cada ingesta. Est¨¢ clasificada como una enfermedad rara y el porcentaje de incidencia en la poblaci¨®n es m¨ªnimo. Adem¨¢s, hoy no tiene mayores consecuencias: un an¨¢lisis al nacer permite a los padres actuar en consecuencia.

-?No os frustr¨® conocer que hubiera podido evitarse?

Lourdes sonr¨ªe ante la ingenuidad de la pregunta: "?Y qu¨¦?", indica en la tableta. Su lac¨®nica respuesta tiene detr¨¢s una reflexi¨®n que muchas veces se olvida: ?de qu¨¦ sirve el lamento? Mentxu toma la palabra: "Yo no s¨¦ qu¨¦ es andar, pero no cambiar¨ªa mi vida".

-Yo s¨ª. Quisiera, por una vez, saber c¨®mo es un d¨ªa normal.

Al nacer, los m¨¦dicos dijeron que no vivir¨ªan m¨¢s de dos meses; luego, que dos a?os. Lourdes recuerda c¨®mo su madre no paraba de llorar por el rechazo de la gente y la dificultad de tener una hija que "solo lloraba, babeaba y convulsionaba". Sin embargo, era muy consciente de todo. Escuchaba, sent¨ªa, razonaba y sufr¨ªa cada vez que alguien la consideraba un castigo divino u o¨ªa suplicar: "Que el Se?or recoja pronto a esta pobre criaturita". Ten¨ªa cinco a?os cuando naci¨® su hermana: "Sali¨® igual que yo. Aquello fue un duro golpe para la autoestima de mis padres. Pap¨¢ no lo super¨®".

En aquellos a?os, en Espa?a segu¨ªa sin hablarse de ayudas, subvenciones, ni igualdad de oportunidades o derechos para las personas con alg¨²n tipo de discapacidad. Hoy la diferencia es abismal, en los medios a su alcance y en la concepci¨®n social, pero insisten en que todav¨ªa queda trabajo por hacer. Por eso parte de su tiempo lo emplean en difundir la filosof¨ªa de Vida Independiente en el Pa¨ªs Vasco. "?Nosotras somos gasto social? ?Inversi¨®n social!", dice Mentxu. Tulio, el marido de Lourdes, completa la reflexi¨®n con algunas cifras: "En Espa?a hay 4.700.000 personas con diversidad funcional. Imagina que a cada una de ellas le pusieras un ayudante... ?Cu¨¢ntos parados hay?". En ese momento, Lourdes pide su tableta, quiere decir algo: "A ver si hay ovarios para publicarlo".

Las hermanas Arrieta viven cada una en su piso, con dos asistentas que se turnan para atenderlas, pero de los 4 a los 12 a?os Lourdes estuvo ingresada en sanatorios. Mentxu, de los 5 a los 8. "Nos hab¨ªamos convertido en conejillos de indias, en los que los m¨¦dicos probaban cada nuevo medicamento que sal¨ªa al mercado", recuerda Mentxu. "Disfrutaban humill¨¢ndome. Se burlaban y me llamaban loca. Esto marc¨® mi vida. Nunca m¨¢s pude pronunciar una palabra. Estaba decidida a no quedarme vegetando", escribe la mayor de las Arrieta en el texto de una conferencia.

Los d¨ªas de silencio y observaci¨®n dieron a Lourdes, la que m¨¢s dificultades de las dos ten¨ªa para comunicarse, una idea. En uno de los sanatorios donde estuvieron internas, cuenta su hermana, las monjas ridiculizaban a las ni?as que no pod¨ªan ponerse las bacinillas (orinales). Cada ma?ana exhib¨ªan las s¨¢banas mojadas, hab¨ªa insultos y palizas. Una noche, decidi¨® bajar al suelo y arrastrarse gateando cama por cama. "Primero Rosa, una chica de 12 a?os, bastante gruesa y de escasa movilidad. Le puse la bacinilla y se la quit¨¦. Luego hice lo mismo con Ana, Maite y otras m¨¢s", recuerda. Noche tras noche lo mismo, hasta que acabaron las vejaciones. "Cambiarles la bacinilla no fue una mera reacci¨®n de bondad. Yo lo planifiqu¨¦ y med¨ª sus consecuencias. Ten¨ªa ante m¨ª la gran oportunidad de hacerme entender: solucionando el problema del grupo resolver¨ªa tambi¨¦n el m¨ªo".

Mentxu creci¨® favorecida por el camino que ya hab¨ªa allanado su hermana. Sigui¨® estudiando m¨¢s all¨¢ de la educaci¨®n secundaria. Al principio, los ex¨¢menes los hac¨ªa en casa; luego, en el colegio o el instituto. Cada paso era una nueva batalla: nunca estaba suficientemente demostrada su capacidad. "Como los ex¨¢menes estaban bien hechos, una profesora de historia cre¨ªa que copiaba y me puso a dos monjas de escolta", explica.

No pudo estudiar medicina porque con su "diversidad funcional" no era viable. Estudi¨® psicolog¨ªa y se doctor¨® cum laude. "Tambi¨¦n", dice entrecortada por las risas, "hice la carrera para entenderme a m¨ª misma". Cuando no la aceptaron para cantar en el Orfe¨®n Donostiarra, decidi¨® tomar cursos de clown. "El primer d¨ªa, el profesor crey¨® que me hab¨ªa equivocado de curso". Hoy se pone siempre que puede su nariz roja para actuar con el grupo Basen Behin Claun (?rase una vez Claun), que ha ganado varios premios de teatro.

Ambas sonr¨ªen cuando les preguntan en qu¨¦ han trabajado: "Hemos hecho de todo". Mentxu mont¨® un gabinete de psicolog¨ªa que, reconoce, no acab¨® de funcionar. Han tenido una librer¨ªa; luego, una administraci¨®n de loter¨ªas. Han vendido maquillajes, detergentes, productos para la salud y servicios financieros. Incluso sus propios libros de poes¨ªa. Primero fue el de Mentxu, Desde la luz de mi oscuridad. Luego fue Lourdes: La voz del silencio. Sol¨ªan ir a venderlos con su madre a la plaza de la Constituci¨®n, en la parte vieja de San Sebasti¨¢n.

Su mayor reto son ellas mismas: superar sus limitaciones. "Llevamos m¨®viles, trabajamos en nuestros ordenadores, tenemos correos electr¨®nicos. Hacemos compras y manejamos la banca electr¨®nica; pagamos agua, luz, tel¨¦fono, y viajamos en transporte p¨²blico. Somos lo que siempre quisimos ser". Huyen tanto de la l¨¢stima como del desprecio: "No estamos enfermas, lo que estamos es hasta las narices de que nos llamen enfermas".