Traspasar la 'barrera' laboral, meta de las personas con s¨ªndrome de Down
No es una enfermedad, ni se sufre ni se padece. Las personas con s¨ªndrome de Down reivindican sus capacidades, sus derechos y su poder para conseguir todo lo que se proponen y rebasar la 'barrera' laboral, en el d¨ªa mundial dedicado a esta alteraci¨®n gen¨¦tica.
En Espa?a existen 34.000 personas con s¨ªndrome de Down, de las cuales 2.500 son menores de seis a?os, seg¨²n el Instituto Nacional de Estad¨ªstica (INE). Sufren una alteraci¨®n gen¨¦tica, no una enfermedad, producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromos¨®mica 21.
"Cuando te dicen que tu hijo tiene s¨ªndrome de Down, lo primero que piensas es: '?qu¨¦ he hecho yo para merecer esto?'. Choca mucho y te sientes colapsado".
Son las palabras de Antonio Ram¨ªrez, padre de Tonet, un joven de 27 a?os "con car¨¢cter" que es la primera persona con esta alteraci¨®n gen¨¦tica en haber hablado en la ONU.
Un chico estimulado desde peque?o, con el m¨¢ximo prop¨®sito de que llegase el d¨ªa en que no dependiese de sus padres para vivir.
A d¨ªa de hoy, comparte piso con tres chicas y tiene una "novieta", cuenta su padre, entre risas.
Atr¨¢s quedaron los d¨ªas en que una profesora prohibi¨® a Tonet viajar a Italia con el resto de sus compa?eros de colegio.
De ah¨ª que su padre abandere la filosof¨ªa de "no ponerle techo ni barreras, que de eso ya se ocupar¨¢ la sociedad".
Para Ram¨ªrez, el mayor reconocimiento ser¨ªa que se "normalizase" la presencia de personas con s¨ªndrome de Down en la sociedad, pues "nadie los tiene en cuenta" a la hora de valorar sus opciones para entrar en una plantilla.
Lo mismo opina Patricia Giral, madre de Sof¨ªa, una ni?a de siete a?os con s¨ªndrome de Down cuya perseverancia y motivaci¨®n destaca.
Giral defiende que, en el trabajo, las personas con s¨ªndrome de Down motivan mucho m¨¢s al resto de los empleados, ya que no se quejan por tareas repetitivas o rutinarias.
"Ellos siempre lo hacen contentos", admite la madre, testigo de una felicidad que se contagia.
La peque?a Sof¨ªa acude a un centro de ense?anza personalizada, pero podr¨ªa seguir el programa educativo normal. Adem¨¢s, como cualquier ni?o, acude a clases extraescolares, de ingl¨¦s y de nataci¨®n.
Tener a la obediente Sof¨ªa no ha sido un cambio radical para Patricia Giral, quien lamenta el "err¨®neo" concepto que tiene la gente al ignorar lo normal que pueden hacer la vida los ni?os con s¨ªndrome de Down.
"Algunos alucinan con que mi hija tire a la papelera un papel o con que hable en ingl¨¦s", cuenta una asombrada Patricia, antes de afirmar que todav¨ªa se desconocen las capacidades de los ni?os con esta alteraci¨®n gen¨¦tica.
Lo mejor de Sof¨ªa son sus ganas de hacerlo todo bien, para que todos est¨¦n contentos, prosigue. "La vida la disfruta mucho m¨¢s que t¨² y que yo, y eso es precisamente lo que tenemos que aprender de ella".
Una vez, a la peque?a Sof¨ªa la obsequiaron con una piruleta y ella se neg¨® a aceptarla, pues quer¨ªa que su hermano Luis, de cinco a?os, recibiera una tambi¨¦n, relata la madre, enternecida.
Lamenta que haya mujeres que interrumpan su embarazo porque no quieran que su hijo viva "triste". "Todo lo contrario", dice Patricia, para quien su hija es muy feliz y hace disfrutar a quienes la rodean.
En la misma l¨ªnea, el primer diplomado europeo con s¨ªndrome de Down y ganador de una Concha de Plata, Pablo Pineda, subraya que sus padres han disfrutado "much¨ªsimo" con ¨¦l y con todas las "bonitas experiencias" que han vivido juntos.
Pineda apela a la concienciaci¨®n social, para derribar el recelo y la desconfianza hacia personas "muy capaces", como ¨¦l.
La gran meta a la que se enfrenta Pineda, como todos los j¨®venes con s¨ªndrome de Down, es la inserci¨®n social, ya que, seg¨²n cuenta, ejercer como maestro es su "asignatura pendiente". Irene Sanz Duva.
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