Ser prematuro

Quien crea que porque su hijo o hija ha nacido antes de tiempo va a sufrir necesariamente discapacidad, retardo intelectual o similares, deber¨ªa conocer a Lubna. Esta argentina de seis a?os y medio fulmina toda posible generalizaci¨®n. Nacer antes, menudo, medio hecho, desvalido, necesitado de calor artificial adicional y de un empujoncito a¨²n en el desarrollo cerebral o corporal no significa autom¨¢ticamente retraso. No. Lubna, que pes¨® al nacer 960 gramos apenas -el l¨ªmite de prematurez es de 1.500 gramos-, es "un personaje con todas las letras", seg¨²n descripci¨®n de su progenitor, de 55 a?os, que tiene otros cuatro hijos, tres de ellos en la veintena.

Y s¨ª, aqu¨ª est¨¢ ella, incansable, parlanchina, supersociable, de una madurez que impresiona, cuando la encontramos pasando la tarde de un domingo cualquiera en la casa de su abuela, en la ciudad de La Plata (Argentina). "Yo nac¨ª muy chiquita", dice. "Pero hay chicos que tambi¨¦n, y est¨¢n peor, andan en silla de ruedas". "Tener conciencia de los otros, del mal de los otros, se le qued¨® clavado", indican sus padres, Alicia Cristina Castillo y Carlos Daniel Berra, ambos entregados hoy a la defensa (en grupo bien formado y compactado con UNICEF) de los prematuros en Argentina, al grito de "que nadie tenga que pasar por lo que pasamos nosotros".

Lo que sufrieron con la experiencia fue inenarrable, aseguran.

Pero lo intentan.

Que rompi¨® la madre aguas un 29 de noviembre, con apenas cinco meses y medio de su primer embarazo, a los 37 a?os, y que, tras intentar retener a Lubna en su vientre, acab¨® naciendo el 11 de diciembre con hemorragia grave en hemisferio izquierdo.

Que su pesimismo crec¨ªa a pesar de que la beb¨¦ iba cogiendo algo de peso -mientras el hospital sufr¨ªa 12 cortes de luz a final de a?o y deb¨ªan alimentar manualmente los propios padres las incubadoras-, y acab¨® siendo azuloscurocasinegro cuando la ni?a sufri¨® una fisura en el intestino que obligaba a operarla de urgencia. Pero no en la maternidad donde hab¨ªa nacido, la de San Mart¨ªn, en La Plata, no, que all¨ª no dispon¨ªan de medios, sino que deb¨ªa ser trasladada al hospital de ni?os Sor Mar¨ªa Ludovica, a apenas 15 cuadras de all¨ª.

Que alguien deb¨ªa firmar la orden. Pero pasaban y pasaron 72 horas... y tal orden no llegaba.

Lubna: "Yo nac¨ª muy chiquita"

La ni?a se les iba por minutos, porque, siguen, los que decid¨ªan consideraban inviable su supervivencia ¡ªmoverla as¨ª, con tanto mal y solo seis meses y medio de vida¡ª, la trataron como perdida antes de estarlo; pusieron su expediente en la lista de seres perdidos. "La dieron por muerta". Otro m¨¢s para engrosar los datos de los prematuros muertos, estad¨ªstica al alza en Argentina y en el mundo. Pero ¨¦l, su padre, no. ?l ve¨ªa a su hija aferrada a la vida. La visualizaba, claramente, creciendo.

Va a vivir, dice que se dec¨ªa. Y ten¨ªa.

As¨ª, cargado con todo el valor que proporciona esa imagen de futuro, se dirigi¨® al mism¨ªsimo ministerio de salud, secci¨®n traslados, y al polic¨ªa que le dio el alto en la puerta le solt¨® un "si no la llevan ya, mi ni?a se nos muere", tan desesperado, que el otro le mir¨® largo y le dijo:

- 'Espere'.

Y fue ¨¦l, un guardia de ministerio, el que consigui¨® rescatar el expediente de Lubna, cambiarlo del mont¨®n de los muertos al de los vivos; conseguir la firma salvadora.

Hasta los m¨¦dicos del hospital le felicitaron luego. Y lloraron cuando Lubna sali¨® por la puerta, diminuta, con sus 1.160 gramos entonces. A¨²n hoy en el Sor Maria Ludovica, cuenta, le reconocen como "el pap¨¢ del traslado". Y le confesaron un d¨ªa los cirujanos:

"De esta l¨ªnea para ac¨¢ fue nuestro, de esta l¨ªnea para all¨¢, fue milagro".

Despu¨¦s sufri¨® Lubna m¨¢s y m¨¢s complicaciones que le afectaron a las piernas, al brazo derecho..., y que impidieron que comenzara a caminar hasta los tres a?os y medio... Pero ya no importaban, porque el umbral de riesgo de la familia hab¨ªa cambiado mucho desde entonces, y porque se han ido adaptando todos a todo (la madre estudi¨® quiromasaje, por ejemplo) y Lubna misma ha sabido hacer de su h¨¢ndicap, ventaja y hasta convertirse en vocera para ayudar a otros con su experiencia. Hoy es reina del colegio, sabe ganarse a los dem¨¢s, rodearse de asistentes, como lo es su propia hermana, Elunei, en casa.

- "Es una ni?a feliz, tiene muy claros los conceptos de gracias, por favor, permiso... y con eso se mueve por la vida con soltura. Tenemos claro que si est¨¢ viviendo es porque quiere vivir".

Los Berra al completo forman parte de las Red de Familias de Prematuros, en Argentina. Un grupo muy activo, bajo el paraguas de UNICEF dentro del programa nacional hom¨®nimo. As¨ª, desde 2010 organizan semanas dedicadas a los peque?os y a sus allegados con numerosos actos y tareas y gestos de apoyo. Hasta han redactado un dec¨¢logo de derechos. "Oficialmente a estos ni?os no se les considera como deber¨ªan, hay que dar a conocer sus derechos, y elaborar tambi¨¦n los de los padres, que los tenemos", nos cuenta Berra. "Porque el padre de un prematuro en un hospital no es una visita", sentencia. "Es una necesidad".

Valga un dato: el 54% de los chicos prematuros mueren solos.

"Es una celebraci¨®n de la vida"

Cuenta Ortiz que celebran desde hace cinco a?os y con gran ¨¦xito las semanas del prematuro, a las que se suman unas 150 maternidades. La intenci¨®n es "instalar la prematurez como problem¨¢tica en la agenda p¨²blica del pa¨ªs". "La celebraci¨®n de la vida", define ella esos eventos, pues se organizan acciones, campa?as y muchos gestos de afecto y uni¨®n. Un a?o (2010) las familias hasta entraron en el libro Guiness de los R¨¦cords al congregarse en masa y dibujar una gran sonrisa colectiva. En la ¨²ltima edici¨®n (octubre 2014) se trataba de un abrazo multitudinario entre padres e hijos, familias con familias, que no se pudo celebrar por culpa del mal tiempo.

"Es obra del empe?o de muchas personas"

Laura, Anibal y Alejandro Rauber, de 10 a?os, tambi¨¦n iban a participar en tal achuch¨®n p¨²blico, cuentan desilusionados al llegar a la sesi¨®n fotogr¨¢fica, acompa?ados de su madre, Agustina Rauber, que se realiza en la azotea de un hotel del barrio de San Telmo. De inmediato se adue?an del entorno. Los dos primeros bailan en el teatro Col¨®n; el ¨²ltimo hace teatro. Familia de escenarios. Estudiantes aplicados. Y su vida es tambi¨¦n una pel¨ªcula. Cuando Agustina la empieza a desgranar, desfilan por la sala escenas de su barrio bonaerense, el de N¨²?ez, de su marido artista, de su tratamiento de fertilizaci¨®n con 41 a?os que funcion¨® de inmediato y con resultados que saltan a la vista; de su embarazo ect¨®pico y complicado diez a?os antes y de su vida ahora, que define como "m¨¢s o menos divertida, m¨¢s o menos aburrida".

"El primer a?o tuve gran apuro", cuenta, "Laura naci¨® con 1200 gramos y le cost¨® salir adelante; Alex, con 1.800 y una cardiopat¨ªa que requirieron tres cirugias, se pas¨® en coma un mes completo; y Anibal, con 1.900...". En el hospital italiano donde nacieron siguen haciendo fiesta cada vez que un prematuro sobrevive. "Que mis hijos salieran adelante no fue casualidad sino empe?o de muchas personas". Salta a la vista que sus tres criaturas son su alma, y su todo. Su obsesi¨®n siempre fue que no fueran "ni?os desechados". Y no lo son. Otra historia de supervivencia, de superaci¨®n de los riesgos de una maternidad tard¨ªa, de la fuerza de una familia.

Y en esta ¨²ltima categor¨ªa B¨¢rbara L¨®pez Osorio (1938), Julieta y Lucas se llevan la palma. Son abuela y nietos. Viven juntos, y solos, en una casa baja de La Plata. El ni?o, Lucas (8 a?os reci¨¦n), naci¨® pronto y dif¨ªcil, y su madre muri¨® durante un parto bien complicado, as¨ª su historia lo es tambi¨¦n de mortalidad materna: "Una problem¨¢tica que permanece irresuelta pese al compromiso asumido por el Estado Argentino de reducir estos ¨ªndices para el 2015, como uno de los Objetivos de Desarrollo del Milenio", se?alan en Unicef.

"Si mi hija dio la vida por ¨¦l, ¨¦l tiene que vivir"

La se?ora B¨¢rbara lanza su historia familiar a borbotones: trabajos y penurias zurzidas alrededor de una vida desafortunada y de una hija que no fue como ella quiso, pero que le doli¨® perder como a su propia vida. Su nieta, Julieta (14 a?os), representa, dice, su esperanza de futuro. "Le pido a Dios que no me lleve a la ni?a", suelta, refiri¨¦ndose a los casos de "chicas robadas" en el barrio. "Que ac¨¢ ahora hay mucha droga, Argentina antes no era esto", asegura.

Ella, peruana ("morocha", la llama tranquilamente su nieto), lleg¨® al pa¨ªs hace 40 a?os, siendo partera de partos privados. "Yo ten¨ªa mucha experiencia, y me llamaban". Luego pudo estudiar, se cas¨®, se embaraz¨® y so?¨® que su reto?o se hac¨ªa m¨¦dico. Pero el marido le sali¨® "malo", seg¨²n dice; la quiso atar y le complic¨® la vida. "Ten¨ªa man¨ªas, nos limitaba hasta las salidas, mi hija finalmente se torci¨®, no estudi¨®, fumaba mucho, era la luz de mi vida, y tambi¨¦n se emparej¨® mal". Primero naci¨® Julieta, y le quiso dejar pero no pudo. Luego, enferm¨® del pulm¨®n.

"No me toque el beb¨¦", orden¨® cuando la ingresaron andando por segunda vez embarazada de Lucas, que escucha todo y no para quieto. "No la pudimos convencer, hasta que su organismo expuls¨® al peque?o a los seis meses...".? Dice esta mujer aguerrida que ella que sab¨ªa mucho y siempre hab¨ªa visto venir la muerte para otros, no tuvo el p¨¢lpito de que su hija se mor¨ªa: "No lo v¨ª, a pesar de la hemorragia inmensa, no lo v¨ª, y se me fue ese 29 de noviembre de 2006".? Lo ha repetido mil veces. Y cada vez se corta el aire, Julieta llora una y Lucas se muestra a¨²n m¨¢s distra¨ªdo.

Luego relata la abuela la serie de operaciones ("de la cabeza, de una v¨¢lvula, de ..."), tiempos de ingresos, idas y venidas al hospital, revisiones... "En muchos hospitales no saben lo que es un prematuro, no saben de la voluntad y el amor que se necesita. Del tiempo. De lo que valen las familias...".

Valora mucho las reuniones grupales que hacen en Buenos Aires, que sirven para intercambiar informaci¨®n y apoyo, y en las que ella es parte muy activa. "Importan porque los ni?os se re¨²nen con los psic¨®logos, los padres y los abuelos... Y no va a menos... porque est¨¢n llegando ahora mucho ni?o antes de tiempo por culpa de embarazos adolescentes". Mira a su nieta. Su objetivo ahora es que Julieta estudie. ?Y Lucas? "Mi hija dio la vida por este ni?o, as¨ª que tiene que vivir me dije y ah¨ª estuvimos y estamos, por nosotros entonces y por otros, ahora".