Chagas: entre el olvido y la oportunidad

En conmemoraci¨®n del 14 de abril, D¨ªa Internacional del Chagas, es un buen momento para hablar de Noelia. Noelia naci¨® en Bolivia, en la zona del Chaco Tarije?o, hace 10 a?os. "?Hace fr¨ªo en este mundo!" Esas fueron las palabras con las que el enfermero Demetrio le dio la bienvenida, aludiendo a las dificultades con las que se enfrentar¨ªa. Naci¨® en el seno de una comunidad ind¨ªgena amenazada por la enfermedad de Chagas, aun as¨ª, tuvo suerte ya que gracias a un proyecto piloto implantado en su provincia tuvo la posibilidad de hacerse el diagn¨®stico de esta dolencia. En otros lugares, los reci¨¦n nacidos no tienen tanta suerte y en muchos casos ni siquiera son diagnosticados. A pesar de los avances logrados en los ¨²ltimos a?os, especialmente en lo que se refiere al control, el riesgo de que las madres transmitan el Chagas a sus hijos es muy alto y el acceso a la detecci¨®n precoz y al tratamiento sigue sin estar garantizado.

Aprovechando este d¨ªa, y tal y como hacemos tambi¨¦n el resto del a?o, queremos reflexionar acerca de por qu¨¦ en 2015 todav¨ªa el 99 % de pacientes siguen sin tener acceso al diagn¨®stico y al tratamiento. Una enfermedad que afecta alrededor de seis millones de personas, sigue acechando a otras 70 millones que viven en riesgo de contraerla, y que cada a?o se cobra 10.000 vidas.

Estamos frente a una crisis de salud p¨²blica silenciosa y silenciada. Silenciosa porque durante muchos a?os, incluso para dos terceras partes de las personas infectadas durante toda su vida, es asintom¨¢tica. Silenciosa, tambi¨¦n, porque afecta mayoritariamente a las personas m¨¢s pobres y vulnerables, muchas veces sin voz para hacerse escuchar y reclamar su derecho a ser tratados. Silenciada, porque la magnitud del problema no est¨¢ clara y no hay consenso en torno a las cifras.

Avances en los ¨²ltimos a?os

En t¨¦rminos de control mucho se ha avanzado desde los a?os 90. La lucha por el control vectorial ha conseguido buenos resultados incluso llegando a interrumpir la transmisi¨®n en algunas zonas y se ha avanzado mucho en el control en los bancos de sangre, aunque el gran reto pendiente es el control y la prevenci¨®n del Chagas cong¨¦nito. A pesar de que entre un 3 y un 5% de las mujeres infectadas transmiten a sus beb¨¦s la enfermedad, el control y tratamiento de los reci¨¦n nacidos no es una pr¨¢ctica extendida en los pa¨ªses donde la enfermedad est¨¢ presente.

Voluntad pol¨ªtica para combatir la enfermedad

Existe un gran olvidado en la lucha contra el Chagas, el acceso a diagn¨®stico y tratamiento de los pacientes infectados. En 2010, la OMS emiti¨® una recomendaci¨®n para que los pa¨ªses integrasen la atenci¨®n de pacientes de Chagas en los sistemas de atenci¨®n de salud. En 2012, con la Declaraci¨®n de Londres se confirm¨® el compromiso con la lucha de enfermedades olvidadas y se present¨® la hoja de ruta de la lucha contra el Chagas para 2020, augurando un mayor compromiso por parte de los actores claves para combatir la enfermedad. En 2015, a solo cinco a?os del plazo fijado, los resultados en t¨¦rminos de tratamiento no son suficientes. El compromiso pol¨ªtico debe sustentarse a trav¨¦s de acciones a¨²n m¨¢s concretas que resulten en un aumento del n¨²mero de pacientes tratados.

Estamos frente a una crisis de salud p¨²blica silenciosa y silenciada

A este ritmo, tardaremos a?os en llegar a tratar a todos los pacientes de Chagas. Esfuerzos aislados y dispersos, sin un fuerte liderazgo de los gobiernos de los pa¨ªses afectados, seguir¨¢n dando resultados poco alentadores. Los avances en control de la enfermedad muestran que iniciativas conjuntas de colaboraci¨®n consiguen resultados. El ejemplo de la iniciativa liderada por la OPS en relaci¨®n al control de la enfermedad muestra que es posible traducir la priorizaci¨®n de los gobiernos en recursos adicionales, mayor participaci¨®n institucional y expansi¨®n de actividades. En base a su experiencia, se requiere de un objetivo claro y compartido, de datos adecuados sobre los que basar decisiones, as¨ª como de conocimiento cuantitativo y cualitativo amplio de la enfermedad. Si queremos ver una diferencia en los pr¨®ximos cinco a?os, hemos de promover un cambio radical en la forma que enfrentamos el reto del diagn¨®stico y tratamiento. Los principales desaf¨ªos son:

1. Trasladar la voluntad pol¨ªtica a soluciones concretas. M¨¢s recursos para programas integrales de tratamiento y control, as¨ª como para la investigaci¨®n y desarrollo de nuevas soluciones.
2. Sostener y ampliar los esfuerzos en control de la enfermedad adaptados a los nuevos escenarios epidemiol¨®gicos
3. Asegurar el cribado de las personas a riesgo y acceso a tratamiento de todos los pacientes
4. Investigaci¨®n y Desarrollo de nuevos medicamentos m¨¢s f¨¢ciles de suministrar, as¨ª como de nuevas herramientas de diagn¨®stico y seguimiento de la enfermedad.
5. Estudios m¨¢s fiables de prevalencia y sistemas de detecci¨®n, notificaci¨®n y reporte fidedignos.

Solo uniendo esfuerzos en una gran alianza de lucha contra el Chagas podremos alcanzar la meta de aliviar el sufrimiento humano causado por esta enfermedad. Este es el sue?o de la Coalici¨®n Global de Chagas, una alianza abierta, ambiciosa y colaborativa que a trav¨¦s de promover esfuerzos de colaboraci¨®n conjuntos y el intercambio de conocimiento y experiencia, consiga movilizar capacidades y recursos para aumentar el acceso a diagn¨®stico y tratamiento e incentivar la investigaci¨®n y desarrollo de soluciones efectivas.

En 2015, a solo cinco a?os del plazo fijado, los resultados en t¨¦rminos de tratamiento no son suficientes

Hay motivos para el optimismo. El liderazgo del gobierno indio en la lucha por eliminar el Kala Azar, otra enfermedad olvidada end¨¦mica en este pa¨ªs, es un ejemplo inspirador. En torno a una agenda com¨²n se aglutinaron los esfuerzos de todos los socios de esta iniciativa mostrando en pocos a?os resultados sorprendentes en relaci¨®n al n¨²mero de pacientes tratados. El Chagas requiere una iniciativa similar en torno al acceso a diagn¨®stico y tratamiento. Tratar a los pacientes de Chagas es un derecho de los millones de personas afectadas, una cuesti¨®n de salud p¨²blica, pero si todo ello no fuese suficiente, es adem¨¢s una inversi¨®n que ahorra dinero al sistema, mejora la calidad de vida y reduce las p¨¦rdidas de productividad que esta enfermedad causa. Es sin duda una decisi¨®n sab¨ªa y un compromiso pendiente.

Los pa¨ªses de Latinoam¨¦rica tienen un papel clave en liderar este compromiso, siendo el Chagas un problema de salud p¨²blica en la regi¨®n. Una estrategia que a¨²ne esfuerzos, como la propuesta por la Coalici¨®n Global Enfermedad de Chagas, guiada por una hoja de ruta com¨²n de lucha contra la enfermedad centrada en el paciente. La creaci¨®n de la Federaci¨®n Internacional de Pacientes de Chagas (FINDECHAGAS) es un marco que seguramente jugar¨¢ un rol de catalizador en este escenario, as¨ª como otras iniciativas.

Esa es nuestra ambici¨®n, que dentro de 10 a?os, cuando Noelia mire a su alrededor pueda pensar, por fin la situaci¨®n ha cambiado.

Silvia Moriana es coordinadora de la Coalici¨®n Global de Chagas.