Soldaditos para entender y combatir el VIH

Lewis (nombre ficticio) tiene ocho a?os y su timidez le impide levantar la vista del suelo. Llega a la consulta de la mano de su madrastra y ocupa una de las sillitas de colores, casi de juguete, destinadas a los pacientes m¨¢s peque?os. En las de adultos le colgar¨ªan las piernas. Y ah¨ª queda en silencio, inm¨®vil, en un mundo muy alejado del hospital en el que se encuentra. ?l no lo sabe, pero la cita de hoy es muy importante ya que va a recibir los resultados del ¨²ltimo an¨¢lisis que le realizaron para saber c¨®mo se est¨¢ portando el virus de VIH en su menudo cuerpecito. Efectivamente, ¨¦l es uno de los 190.000 ni?os del pa¨ªs que sufre esta inmunodeficiencia, seg¨²n datos de Unicef.

Momo Aggrey es el terapeuta que recibe a Lewis y a su madrastra. Trabaja como asesor en la unidad de VIH de uno de los hospitales que M¨¦dicos sin Fronteras gestiona en Kibera, el mayor barrio de chabolas de Nairobi (Kenia) y de ?frica. ?l se ocupa de realizar los test de VIH/Sida a ni?os y adultos y a brindarles apoyo psicol¨®gico si resultan positivos.

La raz¨®n por la que Lewis padece VIH coincide con la del 14% de los ni?os kenianos infectados: se lo transmiti¨® su madre biol¨®gica cuando ¨¦l naci¨®. Pudo ser que le contagiara durante el parto o el periodo de lactancia por no tomar los antirretrovirales de manera correcta. O quiz¨¢ supo que era portadora demasiado tarde, pero nunca podr¨¢ explic¨¢rselo porque el sida acab¨® por matarla. ¡°Muchas se enteran cuando traen al hospital a sus hijos porque estos han enfermado. Les hacemos las pruebas a ambos y descubrimos que tienen VIH. Es un shock tremendo para ellas¡±, explica Aggrey, que atiende a unos 300 ni?os con esta condici¨®n en Kibera, donde se estima que viven un mill¨®n de personas. En 2013, su equipo realiz¨® 142.000 consultas y dispens¨® antirretrovirales a 4.300 pacientes.

Desde el punto de vista m¨¦dico, el ejemplo de Lewis ilustra los esfuerzos de Kenia para atajar esta terrible epidemia que sigue sin tener cura y afecta a 1,6 millones de personas en el pa¨ªs. Entre 2009 y 2013, el n¨²mero de nuevos afectados disminuy¨® un 15% y, en el caso de los ni?os, la cifra pas¨® de 20.000 a 11.000, seg¨²n ONUsida. Hay menos muertes, los pacientes alargan su esperanza de vida y tambi¨¦n cada vez m¨¢s acceden a los antirretrovirales, seg¨²n demuestran los datos ofrecidos por el Gobierno en el informe Kenya AIDS Response Progress Report de 2014. Pero, ?qu¨¦ ocurre cuando hablamos del estado psicol¨®gico de estos ni?os? ?C¨®mo se hace entender a un menor con VIH cu¨¢l es su condici¨®n y c¨®mo va a ser su vida?

¡°Me preguntan cu¨¢nto de mala es la enfermedad, que de d¨®nde vino, que por qu¨¦ sus hermanos no la tienen o que si se van a morir. Son cuestiones dif¨ªciles de responder, asegura Aggrey. ¡°Les digo que todos moriremos alg¨²n d¨ªa pero que ser¨¢ en un momento diferente en funci¨®n de c¨®mo se cuiden y usen la medicaci¨®n¡±. Esta es una de las claves de la psicoterapia a los ni?os con VIH: no s¨®lo es fundamental para ayudarles a afrontar su condici¨®n sino tambi¨¦n para mejorar su calidad de vida y su adherencia al tratamiento, seg¨²n han demostrado diversos estudios desde principios de los a?os noventa.

El VIH no solo puede ser devastador para el cuerpo. ¡°Al da?o del sistema inmunol¨®gico se suman trastornos mentales de todo tipo, desde depresiones pasajeras hasta problemas mentales cr¨®nicos¡±, describe el estudio Trastornos psicol¨®gicos en ni?os y adolescentes infectados perinatalmente por el VIH del departamento de Medicina Experimental del Hospital General de M¨¦xico. La depresi¨®n es el m¨¢s conocido, pero tambi¨¦n son habituales el aislamiento, la ansiedad, el miedo o las conductas de desobediencia, ira y enojo cuando el paciente nota que la enfermedad avanza o cuando es discriminado por su condici¨®n. El absentismo escolar aumenta debido a las frecuentes hospitalizaciones y consultas m¨¦dicas.

Cuando se trata de un ni?o, el primer interrogante que surge es cu¨¢nto sabe de la enfermedad, si es que sabe algo. ¡°A partir de los cuatro a?os ya tienen capacidad para notar que algo ocurre en su cuerpo¡±, asegura Joseph Mburu, trabajador social en el centro de acogida que la Ong espa?ola Anidan gestiona en la isla de Lamu, al norte del pa¨ªs. ¡°Cuando vienen saben muy poco y, generalmente, ya se han topado con alguno de los falsos mitos que circulan por ah¨ª, como que son zombis o muertos vivientes¡± completa Airam Vadillo, psic¨®logo canario que trabaja como cooperante en la organizaci¨®n desde hace dos a?os. ¡°Cuando vienen a verme por primera vez ya toman antirretrovirales, pero o no saben el motivo o tienen una idea err¨®nea porque sus padres les han dicho que padecen alguna enfermedad cr¨®nica para ocultar la verdad; es un tema tab¨²¡±, coincide el orientador de M¨¦dicos sin Fronteras.

La casa de acogida de Anidan alberga a m¨¢s de 140 ni?os y la organizaci¨®n da de comer, viste, cuida y educa a unos 250. De ellos, 15 son seropositivos y reciben atenci¨®n psicol¨®gica. ¡°Lo normal es que no quieran saber mucho; es un mecanismo de defensa para no afrontar lo que les ocurre¡±, asegura Vadillo. Para romper ese rechazo hay que adaptar el lenguaje a la edad del paciente y no dar m¨¢s informaci¨®n que la que demanda. Tampoco hay que revelar que les han mentido, si ha sido el caso. ¡°No se les puede decir directamente que tienen VIH; empezamos hablando de enfermedades en general, de buenas pr¨¢cticas de higiene y c¨®mo ¨¦stas mejoran nuestra salud¡±, describe Aggrey.

La aproximaci¨®n a la enfermedad ha de realizarse siguiendo un lenguaje que el menor comprenda: cuando s¨®lo se tienen ocho a?os, como es el caso de Lewis, las defensas del organismo se convierten en soldaditos y el virus en un enemigo malvado. Algo as¨ª est¨¢ a punto de escuchar el joven paciente en la que va a ser su primera sesi¨®n de terapia. Momo Aggrey toma asiento en otra de las sillas de colores junto al ni?o, que juega distra¨ªdamente con un cocodrilo verde y un elefante gris de Lego sin prestar atenci¨®n a nada m¨¢s. "?C¨®mo se llama tu escuela, Lewis? ?Y a qu¨¦ curso vas?" interroga el terapeuta para romper el hielo. La conversaci¨®n comienza a fluir y Aggrey abre por la primera p¨¢gina un libro con dibujos. Le ense?a el primero. Lewis sonr¨ªe cuando Momo describe normas b¨¢sicas de higiene. En otra hoja le muestra ilustraciones de alimentos saludables y, en la siguiente, qu¨¦ cosas le pueden hacer en un hospital, como sacarle sangre. El objetivo es que se empiece a familiarizar con esas pr¨¢cticas para que no se asuste cuando tenga que ir, pero al ni?o ya no le hace tanta gracia esta parte de la explicaci¨®n.

En 2011 la Organizaci¨®n Mundial de la salud public¨® unas recomendaciones para abordar la atenci¨®n psicol¨®gica dentro de su Manual de atenci¨®n pedi¨¢trica a ni?os afectados por VIH/Sida. Mejorar el acceso al tratamiento, incluidos los antirretrovirales; apoyar el cuidado en el hogar ¡ªdesde terapia psicosocial hasta cuidados nutricionales o de enfermer¨ªa¡ª para acudir al hospital lo menos posible; evitar el absentismo escolar y promover cuidados alternativos cuando ning¨²n pariente puede hacerse cargo del enfermo son las principales claves. M¨¦dicos sin Fronteras cuenta con estrategias propias como el uso del llamado Libro de los H¨¦roes, un documento en el que se invita a que el ni?o sea el autor, ilustrador, personaje principal y editor de una historia para hacerles sentir poderosos ante el desaf¨ªo que tienen por delante con su enfermedad.

Ayudado por el libro con dibujos, Momo Aggrey habla por primera vez a Lewis de los soldaditos que habitan en su cuerpo para defenderlo de las enfermedades. Describe c¨®mo unos individuos malignos ¡ªel virus de VIH¡ª entraron en su organismo y aniquilaron a su ej¨¦rcito. Para mantenerse sano, debe tomar siempre las dosis llenas de nuevos combatientes que le da su madrastra ¡ªlos antirretrovirales¡ª porque, de lo contrario, los malos ganar¨¢n y ¨¦l se empezar¨¢ a encontrar muy mal, no tendr¨¢ ganas de jugar ni de hacer nada. Tras esta breve explicaci¨®n, el terapeuta da por finalizada la consulta. ¡°Aunque note que el ni?o comprende bien las explicaciones, no voy m¨¢s adelante, pues necesita tiempo para asimilarlo. En la siguiente sesi¨®n s¨®lo comprobar¨¦ de cu¨¢nto se acuerda¡±, indica. ¡°Por lo general, en un a?o ya conocen su condici¨®n de una manera no traum¨¢tica¡±.

?Cu¨¢ndo se empiezan a apreciar los beneficios de la terapia? ¡°Recuerdan las citas; pueden nombrar las medicinas por su nombre; dicen abiertamente que tienen VIH; acuden a sesiones de grupo y participan; pueden hablar de sus problemas¡±, enumera Aggrey. Cuando un ni?o ha entendido y aceptado que es seropositivo, es capaz de entenderse consigo mismo a nivel emocional. ¡°Analizan c¨®mo les repercute la enfermedad, c¨®mo se sienten, saben expresar sus sentimientos¡­ Tienen m¨¢s destrezas a la hora de comunicar, tienen m¨¢s vocabulario, m¨¢s herramientas a la hora de afrontar la vida, ser¨¢n m¨¢s fuertes en los momentos dif¨ªciles y sabr¨¢n solventar mejor las situaciones adversas¡±, completa el psic¨®logo Airam Vadillo.

Desde que en 1984 fuera declarado el primer caso de VIH en Kenia, el Gobierno ha redoblado esfuerzos en su lucha contra el virus, pero estos se concentran, sobre todo, en el tratamiento m¨¦dico, no terap¨¦utico. En 2014 realiz¨® una inversi¨®n de 713 millones de euros, de los cuales la mitad fueron destinados a cuidados y tratamiento para los enfermos y otro 21% a prevenci¨®n. En los ¨²ltimos a?os, la realizaci¨®n de pruebas y el asesoramiento sobre la enfermedad han sido elementos fundamentales en la estrategia estatal para enfrentarse al virus, dise?ada a partir de programas de prevenci¨®n y divulgaci¨®n, asistencia en el hogar, asesoramiento en la atenci¨®n prenatal y aumento de informaci¨®n sobre salud sexual y reproductiva. Como ejemplo, en el 2000 s¨®lo hab¨ªa tres puntos de informaci¨®n sobre VIH en el pa¨ªs y en 2010 ya exist¨ªan m¨¢s de 4.000. En 2008, unas 860.000 personas se hicieron el test de VIH; en 2013 ya fueron 6,4 millones.

A¨²n hoy, queda mucho trabajo por delante, pues s¨®lo el 31% de los ni?os seropositivos entre 0 y 14 a?os reciben medicaci¨®n y, aunque s¨ª se contempla la atenci¨®n psicosocial a estos pacientes en la Gu¨ªa sobre terapia antirretroviral del Gobierno, no siempre se implementa bien. Un ejemplo: en la web del hospital del distrito de Lamu, que da servicio a unas cien mil personas, se lee que el centro facilita terapia y medicamentos, pero en la pr¨¢ctica no es as¨ª. "El hospital tiene antirretrovirales, pero la atenci¨®n psicol¨®gica solo se ofrece en Anidan", corrobora Airam Vadillo.

Un problema extra para los enfermos de VIH y sida en Kenia y en todo el planeta es que a¨²n est¨¢n muy estigmatizados. ¡°La gente toma la enfermedad como un castigo divino a una persona que ha sido infiel, que ha seguido malos h¨¢bitos o que no ha respetado su religi¨®n¡±, asevera el psic¨®logo de Anidan. Dentro de sus circunstancias, Lewis ha tenido suerte, pues no ha sufrido esa discriminaci¨®n que existe en su pa¨ªs, donde tan solo un 33% de los hombres y un 47% de las mujeres aseguran aceptarlos. Su madrastra, casada con el padre del ni?o en segundas nupcias tras quedarse viudo, se ha hecho cargo de ¨¦l como si fuera hijo suyo. Desde que 36 meses antes comenzara con el tratamiento, ha seguido las instrucciones m¨¦dicas con disciplina castrense. Gracias a su sentido de la responsabilidad, hoy reciben una buena noticia: la carga viral en la sangre es indetectable.

Por desgracia, no todos los ni?os tienen el mismo apoyo. ¡°En las escuelas se da informaci¨®n a nivel educativo, pero no se ocupan de los sentimientos¡±, asevera Aggrey. ¡°Explican qu¨¦ te puede ocurrir si contraes el sida con libros que ense?an monstruos y asustan a los cr¨ªos. El mensaje es que infectarse equivale a estar muerto. Muchos ni?os s¨®lo tienen esa informaci¨®n y llegan aqu¨ª muy asustados¡±. Y luego, cuando ellos aceptan su enfermedad, tienen otro reto que abordar: decidir si hacen p¨²blica su condici¨®n, una dif¨ªcil decisi¨®n debido, precisamente, a ese clima de estigmatizaci¨®n. M¨¦dicos sin Fronteras acude a escuelas de Kibera para eliminar falsos rumores y ense?ar que se pueden vivir muchos a?os y muy bien si se siguen las reglas del juego contra el sida. ¡°Pero, aqu¨ª, nosotros solo llegamos a los colegios de este barrio¡±, lamenta el terapeuta. ¡°El objetivo es que todo el que tenga VIH pueda decirlo sin esperar consecuencias, pero en el mundo en que vivimos ahora, eso a¨²n no es posible¡±.