Lucha contra la tuberculosis m¨¢s cruel

Va a estar bajo tratamiento al menos dos a?os. Deber¨¢ tomar un m¨ªnimo de 15 pastillas al d¨ªa, adem¨¢s de dolorosas inyecciones durante seis meses. Algunas p¨ªldoras son tan grandes que probablemente le hagan vomitar, as¨ª que deber¨¢ volver a trag¨¢rselas hasta que se asegure de que no salen; y no hay posibilidad de machacarlas o cortarlas, ya que pierden su efectividad. Otras huelen tan mal que le causar¨¢n parecidas sensaciones de n¨¢useas. Los efectos secundarios son terribles. Adem¨¢s de fuertes dolores que en algunos momentos le dejar¨¢n en la cama, es muy posible que pierda audici¨®n o se quede sordo de por vida. Quiz¨¢s sufra brotes psic¨®ticos y tenga problemas en las extremidades que pueden dejarle en silla de ruedas. Eso s¨ª, con el tiempo, esto ¨²ltimo suele ser reversible. Ah, tambi¨¦n es importante que tenga en cuenta que despu¨¦s de todo esto nadie le asegura curarse, las estad¨ªsticas m¨¢s optimistas muestran que solo lo logra el 30% de los pacientes.

Este relato, m¨¢s o menos edulcorado en funci¨®n de la persona que lo transmita, es el que oyen los pacientes de la variedad m¨¢s resistente de la tuberculosis cuando son diagnosticados. En Sud¨¢frica, el tercer pa¨ªs del mundo con mayor incidencia de la enfermedad y uno de los m¨¢s punteros en la lucha contra ella, algunos de los m¨¢s renombrados especialistas en la materia reconocen que hoy por hoy no se conoce un m¨¦todo eficaz para cuararla y que pasar¨¢n a?os hasta que lo encuentren. Es un juego de prueba error en el que se experimenta con un agresivo c¨®ctel de f¨¢rmacos cuyas propiedades se intuyen como beneficiosas para la enfermedad, pero entre los cuales la casi ninguno de ellos est¨¢ especialmente dise?ado para luchar contra la tuberculosis, as¨ª que es posible que alguno sea directamente in¨²til.

Khayelitsha, un barrio marginal de Ciudad del Cabo con 450.000 habitantes hacinados en infraviviendas, es un caldo de cultivo id¨®neo para el bacilo de Koch, el causante de la antiguamente llamada peste blanca. Pero aqu¨ª es negra, como el color de la piel de la mayor¨ªa de quienes lo portan. La bacteria no es racista, pero en el pa¨ªs m¨¢s austral de ?frica el tono epid¨¦rmico es con frecuencia indicador de estatus social ¡ªquiz¨¢s por eso en la calle es habitual ver carteles que anuncian productos que lo aclaran¡ª. Y el bacilo se siente c¨®modo entre la pobreza, donde encuentra altas tasas de VIH, su compa?ero de viaje ideal, ya que deja los cuerpos debilitados para que se propague; chabolas sin ventilaci¨®n llenas de gente viviendo, respirando y tosiendo, o en el transporte p¨²blico m¨¢s popular: lo que denominan taxis, que en realidad son furgonetas donde se amontonan 18 personas para hacer largos recorridos de ida y vuelta al trabajo.

La tuberculosis, una enfermedad que poco a poco se fue arrinconando en los pa¨ªses ricos, es en realidad una epidemia mundial en ascenso, la segunda enfermedad infecciosa m¨¢s mortal tras el VIH/sida. El a?o pasado mat¨® a 1,5 millones personas y tiene una alta prevalencia en el cono sur de ?frica. Por este orden, Swazilandia, Lesotho, Sud¨¢frica y Namibia encabezan el listado de la OMS en t¨¦rminos relativos, con tasas superiores a 600 enfermos por cada 100.000 habitantes (715, en el caso de Sud¨¢frica). En Espa?a, el pa¨ªs de Europa occidental con mayor tasa, es de 13 por cada 100.000. En Alemania, por ejemplo, baja hasta seis, seg¨²n el Banco Mundial.

La versi¨®n simple de la enfermedad, que tambi¨¦n es la m¨¢s frecuente, es un gran problema salud p¨²blica, pero un tratamiento con m¨ªnimos efectos secundarios acaba con ella en seis meses y reduce la capacidad de infectar del enfermo en pocos d¨ªas hasta hacerla desaparecer pr¨¢cticamente por completo tras dos semanas de medicaci¨®n. Pero existen variedades de la bacteria que se fueron haciendo fuertes y dejaron de ser sensibles a estas drogas. La propagaci¨®n de la tuberculosis resistente a los medicamentos, en los a?os ochenta, se debi¨® a que muchos pacientes dejaban el tratamiento antes de completarlo porque se sent¨ªan mejor, cre¨ªan estar curados. Pero el bacilo todav¨ªa no hab¨ªa sido vencido, as¨ª que ya conoc¨ªa el arma que usaban contra ¨¦l y aprend¨ªa a plantarle cara. Despu¨¦s apareci¨® una variedad multirresistente (MDR TB por su acr¨®nimo en ingl¨¦s) capaz de sortear no uno, sino varios medicamentos y otra a¨²n m¨¢s, conocida como extremadamente drogorresistente (XDR TB). Hay un gran infradiagn¨®stico, pero la OMS estima que un 3,5% de los nuevos casos de tuberculosis son resistentes, cifra que llega al 20,5% en casos previamente tratados. En Khayelitsha, M¨¦dicos sin Fronteras (MSF) cuenta 6.000 casos de la enfermedad, de los cuales 200 son de la variedad multirresistente. Un 10% de ellos es de la versi¨®n m¨¢s agresiva y el 75% de todos los pacientes est¨¢n tambi¨¦n infectados del VIH.

El tratamiento de las variedades m¨¢s agresivas de la tuberculosis dura al menos dos a?os y tiene terribles efectos secundarios

Si al principio fueron los malos pacientes los probables causantes de la aparici¨®n de las variedades resistentes, con el tiempo el sistema de diagn¨®stico tambi¨¦n contribuy¨® a reforzar al bacilo, ya que a muchos enfermos se le prescrib¨ªa el tratamiento para la enfermedad simple cuando realmente ten¨ªa una m¨¢s agresiva. Esto puede seguir sucediendo, al igual que la transmisi¨®n entre enfermos con las variantes resistentes. Una persona puede infectarse directamente de esta modalidad sin haber pasado otra antes. Es cuesti¨®n de (mala) suerte.

Le sucedi¨® a Goodman, 32 a?os, risue?o y en¨¦rgico. Desde que se contagi¨® de la enfermedad en 2013 ¡ªno sabe c¨®mo, quiz¨¢s en un taxi, en el trabajo¡ª comenz¨® a acudir a los grupos de apoyo que MSF organiza en Khayelitsha, donde vive. Al principio iba a escuchar c¨®mo los enfermos, guiados por una consejera, contaban sus experiencias, pon¨ªan en com¨²n s¨ªntomas, efectos secundarios, aprendizajes. Poco a poco fue pasando de ser oyente a hablante. Hoy es casi m¨¢s activo que la propia conductora del encuentro, dando ¨¢nimos, tom¨¢ndose incluso con un poco de humor esta enfermedad, en su caso la m¨¢s agresiva de todas, con una tasa de supervivencia a los cinco a?os de solo un 20% a pesar del tratamiento, seg¨²n datos del investigador Florian von Groote-Bidlingmaier, director de Task Applied Science (las cifras son poco homog¨¦neas, var¨ªan en funci¨®n de los estudios que las aportan y las zonas del mundo donde est¨¢n realizados). ¡°Dar ¨¢nimos e informaci¨®n es muy importante, porque cuando te diagnostican la enfermedad, te hundes. Yo lo pas¨¦ muy mal, me preguntaba constantemente: ?por qu¨¦ a m¨ª? Pero no hay respuesta para esto¡±. Hoy nadie dir¨ªa que Goodman padece tuberculosis. No presenta ninguno de los s¨ªntomas t¨ªpicos: no est¨¢ delgado, no tose, no se le ve en absoluto d¨¦bil. Pero el cultivo que cada mes hacen de su esputo se resiste a dar negativo, as¨ª que en mientras esto no cambie seguir¨¢ estando enfermo y tendr¨¢ que continuar el duro tratamiento que esto conlleva. Ahora solo toma 12 pastillas al d¨ªa. En su peor momento eran 18 m¨¢s una dolorosa inyecci¨®n en la pierna que, dice, le imped¨ªa incluso ponerse ropa interior sin rabiar. Despu¨¦s de ocho meses de medicaci¨®n comenz¨® a sentirse mejor y espera recuperarse del todo en poco tiempo.

¡°Su ejemplo es muy importante para otros pacientes, ya que ven que este tratamiento casi inhumano tiene sentido, que puede servir para algo¡±, explica Busisivuw Beko, consejera de MSF que gu¨ªa estos grupos y les presta informaci¨®n y apoyo durante el proceso. Ella misma sufri¨® la EXDR TB hace a?os y se implic¨® al m¨¢ximo con quienes la sufr¨ªan. Parece dif¨ªcil no hacerlo, puesto que quienes la superan ha vivido al menos dos a?os por y para erradicarla, un tiempo en el que los d¨ªas son un goteo constante de pastillas, en el que la toma de una viene sucedida de sus temibles efectos secundarios. Los investigadores, por un lado, estudian la creaci¨®n nuevos f¨¢rmacos m¨¢s efectivos y menos agresivos y, por otro, buscan combinaciones de los existentes para maximizar beneficios y minimizar da?os mientras los primeros llegan. Jennifer Hughes, doctora de MSF y una de las mayores expertas en la enfermedad del mundo, pregunta en la reuni¨®n qu¨¦ preferir¨ªan, un tratamiento m¨¢s corto y agresivo o m¨¢s largo con menos efectos secundarios. No lo hace por sadismo; con las respuestas de los pacientes trata de implantar nuevos reg¨ªmenes que mejoren la vida de futuros enfermos.

En los ¨²ltimos a?os, despu¨¦s de m¨¢s de medio siglo sin un f¨¢rmaco nuevo para la tuberculosis, aprobaron tres. Uno es el Pretomanid, una prometedora medicina que ha dado buenos resultados in vitro y que se comienza ahora a aplicar. En Sud¨¢frica se dio luz verde a su prescripci¨®n a finales del a?o pasado, con r¨ªgidos criterios a la hora de administrarlo. Lo cierto es que de momento no se conoce su efectividad ni con qu¨¦ otros f¨¢rmacos puede interactuar mejor, y esto es lo que busca conocer Hughes con sus pruebas. ¡°Creemos que puede ser una soluci¨®n, que puede reducir la ingesta de p¨ªldoras y sus efectos secundarios pero antes de 2020, cuando se hayan comprobado sus efectos sobre un buen n¨²mero de pacientes, no los conoceremos¡±, explica. A final de este a?o las autoridades sudafricanas tienen previsto tratar a 3.000 personas con este medicamento, lo que comenzar¨¢ a ser una buena muestra para, dentro de unos a?os, conocer es tan efectivo como los investigadores intuyen.

Con este f¨¢rmaco disponible hay varios ensayos en curso que pretenden, precisamente, hacer el tratamiento m¨¢s llevadero y efectivo. Pero solo uno est¨¢ espec¨ªficamente pensado para la XDR TB. Lo ha empezado hace apenas un par de meses la empresa Task Applied Sciencie, que se dedica a poner en marcha estos tests. ¡°Los pacientes solo tienen que tomar tres pastillas al d¨ªa, no hay inyecciones y, aunque persisten algunos efectos secundarios, son mucho m¨¢s leves que con el actual¡±, dice esperanzado su director, que sin embargo admite que es todav¨ªa una inc¨®gnita si funcionar¨¢: ¡°Creemos que s¨ª. Dar¨ªa un vuelco al tratamiento¡±.

Mientras tanto, sabiendo que hasta dentro de cinco a?os como muy pronto no habr¨¢ mejoras contra la tuberculosis m¨¢s cruel, algunas de las soluciones que buscan quienes se dedican a combatirla es mejorar en lo posible la vida de los pacientes y procurar que sigan el tratamiento. Pese a lo poco esperanzadoras que son las cifras, al seguirlo la capacidad de contagio se aten¨²a o elimina, as¨ª que es una cuesti¨®n vital para no propagar la enfermedad entre las personas m¨¢s cercanas. Hughes y su equipo pusieron en marcha un servicio descentralizado de atenci¨®n a los enfermos en Ciudad del Cabo. El ¨²nico hospital que los atiende es claramente insuficiente, as¨ª que pusieron en marcha centros en los barrios a los que los enfermos puede acudir para tratarse o incluso estar ingresados en los momentos m¨¢s cr¨ªticos del tratamiento, cuando ni siquiera tienen fuerzas para levantarse de la cama. ¡°Es muy importante que estemos cerca porque la tentaci¨®n de dejar los medicamentos es muy grande", relata la doctora.

La mitad de los enfermos que atiende MSF no completa el tratamiento: un 15% fallece en el camino, al 5% no le funciona y el 30% lo abandona. No es de extra?ar, antes de esta aparente tortura farmacol¨®gica, muchos de ellos acudieron al m¨¦dico simplemente porque tos¨ªan un poco o hab¨ªan perdido algo de peso. Y se encuentran con ese escalofr¨ªante relato de pastillas y efectos secundarios, obligados a dejar sus trabajos y aislados de sus familias durante los primeros meses para no contagiarles. Es dif¨ªcil culparles por ello.