La fil¨¢ntropa que se tom¨® en serio al Chagas

Lo normal no es que cuando una ONG quiere resolver un problema tenga a una empresa farmac¨¦utica detr¨¢s para apoyarla con toda su maquinaria. Pero Mundo Sano no es seguramente una organizaci¨®n al uso porque su patrona, la fil¨¢ntropa y bioqu¨ªmica argentina Silvia Gold, tampoco lo es.

En la casa de una familia dedicada a la ciencia, los h¨¦roes no eran los que protagonizaban los c¨®mics, sino los investigadores que descubr¨ªan nuevas curas para enfermedades que realmente exist¨ªan. Por eso no es raro que la vocaci¨®n de Gold fuera la farmacia. Junto a su marido, Hugo Sigman, fund¨® el Grupo Insud. Y aunque cree en la empresa como generadora de riqueza, sent¨ªa que ten¨ªa que devolver a la sociedad parte de lo que hab¨ªa recibido. As¨ª, a finales de los noventa se hizo cargo de la fundaci¨®n que su padre hab¨ªa creado en 1993, unos a?os antes de su muerte.

Mundo Sano estaba volcada en la investigaci¨®n del Chagas, una enfermedad end¨¦mica en muchos pa¨ªses de Latinoam¨¦rica que puede llegar a ser mortal. Es una de las conocidas como dolencias olvidadas, aquellas que pese a afectar a millones de personas ¡ªentre seis y siete en este caso, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS)¡ª, no reciben los recursos ni la atenci¨®n necesaria. La raz¨®n es simple: quienes las padecen suelen tener muy bajo poder adquisitivo y para la industria no es rentable investigarlas.

Parad¨®jicamente, Silvia Gold es a la vez industria y ONG. Cuando se puso al frente de la fundaci¨®n pensaba que el Chagas ya no era un problema en su pa¨ªs, que estaba superado y que era m¨¢s conveniente centrar sus esfuerzos en otros males, como el dengue, que curiosamente ahora azota Argentina, pero que entonces era solo una amenaza.

En la casa de una familia dedicada a la ciencia, los h¨¦roes no eran los que protagonizaban los c¨®mics, sino los investigadores que descubr¨ªan nuevas curas para las enfermedades

Conforme fue adentr¨¢ndose en el conocimiento del Chagas, comprob¨® que no era ni mucho menos cosa del pasado. Las cifras no est¨¢n nada claras, ya que uno de los principales problemas de la dolencia es su infradiagn¨®stico, pero se calcula que en su pa¨ªs hay entre 1,5 y dos millones de enfermos. ¡°Argentina es seguramente el que tiene m¨¢s casos, no con m¨¢s prevalencia, que ser¨ªa Bolivia, pero con una poblaci¨®n mucho menor. No sabemos cu¨¢ntos existen realmente en Brasil y M¨¦xico. S¨ª conocemos que entre estos dos y Argentina suman m¨¢s del 50% de los afectados del mundo y que menos del 1% reciben el tratamiento adecuado, a pesar de ser los pa¨ªses con mayor PIB de Latinoam¨¦rica¡±, relata Gold en la sede que su fundaci¨®n tiene en Madrid.

Una de sus mayores satisfacciones es poder decir que, con respecto al Chagas, no estamos d¨®nde est¨¢bamos. Y que, en parte, tal cosa se debe a la contribuci¨®n de Mundo Sano. En primer lugar, porque hoy d¨ªa est¨¢ claro qu¨¦ hacer con la enfermedad. Existe un diagn¨®stico sencillo y un tratamiento. ¡°No hab¨ªa un consenso y hoy lo tenemos¡±. En segundo, porque Roche, la farmac¨¦utica que comercializaba el principal f¨¢rmaco contra la dolencia, dej¨® de fabricarla y, a finales de 2010, M¨¦dicos sin Fronteras alert¨® de que las existencias en el mundo estaban a punto de terminarse. ¡°Se transfiri¨® la licencia a un instituto brasile?o que nunca logr¨® hacerlo con los est¨¢ndares de calidad suficientes como para exportarlos. Ah¨ª me dije que no pod¨ªamos quedarnos parados. Habl¨¦ con Hugo y le dije: ¡®Debemos hacer algo ya¡±.

Lo que hicieron fue poner a todo su grupo a investigar c¨®mo fabricar la mol¨¦cula contra el Chagas. Mientras una planta investigaba una parte, la otra se empleaba en otra; otro segmento fabricaba las tabletas y, en cuesti¨®n de cuatro meses, hab¨ªan conseguido que las autoridades argentinas aprobasen el f¨¢rmaco. ¡°El primer lote se lo tuvimos que regalar al ministerio porque ni siquiera sab¨ªamos los costes reales del tratamiento, no lo hab¨ªamos podido calcular¡±, relata Gold. Hoy, su empresa es el principal fabricante de un f¨¢rmaco que, de no ser por ellos, se podr¨ªa haber quedado sin nadie que lo produjese. Importan a la mayor¨ªa de los pa¨ªses end¨¦micos y lo hacen tambi¨¦n a Espa?a, donde se calcula que existen 50.000 casos. ¡°M¨¢s de 150 hospitales del pa¨ªs lo han recetado. Hemos recibido pedidos de todas las comunidades aut¨®nomas¡±. relata orgullosa.

Contra el Chagas existe diagn¨®stico y tratamiento, queda ampliar el conocimiento sobre la enfermedad

As¨ª que, cuando oye que una peque?a ONG no puede cambiar cosas, se le escapa una sonrisa: ¡°Nosotros contribuimos a cambiar primero el consenso y, segundo, el acceso al medicamento. Hay una frase del doctor Quim Gascom, de ISGlobal, que me gusta mucho: ¡®Antes, cuando un paciente recib¨ªa el diagn¨®stico de Chagas se echaba a llorar; ahora pregunta cu¨¢ndo comienza el tratamiento¡±.

Sin embargo, queda mucho por hacer contra esta enfermedad causada por un par¨¢sito que transmite de forma aparentemente maquiav¨¦lica unas chinches: pican a su v¨ªctima, pero no la infectan, defecan al lado y, es la propia persona la que la introduce en su cuerpo al rascarse instintivamente. Seg¨²n explica la OMS, la infecci¨®n por Trypanosoma cruzi [que ese es su nombre cient¨ªfico] se puede curar si el tratamiento se administra al poco tiempo de contagiarse. En la fase cr¨®nica, un tratamiento antiparasitario puede frenar o prevenir la progresi¨®n, pero hasta un 30% de los enfermos cr¨®nicos presentan alteraciones cardiacas y hasta un 10% padecen alteraciones digestivas, neurol¨®gicas o combinadas.

Lo que queda por hacer, sabiendo los s¨ªntomas, conociendo el diagn¨®stico y existiendo un tratamiento, es que se conozca la enfermedad, que los m¨¦dicos de las zonas end¨¦micas la identifiquen y se preocupen por ella. ¡°No es normal que en atenci¨®n primaria todos sepan qu¨¦ hacer para dar con una diabetes y todav¨ªa no para el Chagas. O que si va al ginec¨®logo una mujer embarazada, no le pregunte de d¨®nde es ella y sus familiares [para saber si procede de una zona end¨¦mica] y hacerle una simple prueba que determine si la padece y evite que lo transmita a su hijo¡±, se indigna esta cient¨ªfica fil¨¢ntropa.

Y en ello anda, tratando de sensibilizar a la poblaci¨®n sobre una enfermedad que no tendr¨ªa por qu¨¦ hacer el da?o que hace. Lo ¨²ltimo que consigui¨® fue implicar al F¨²tbol Club Barcelona en la concienciaci¨®n sobre el Chagas. Y tiene energ¨ªa para seguir haciendo mucho m¨¢s.