Es nuestra responsabilidad

Cada d¨ªa, dos o tres personas reciben, como un ¡°cubo de agua helada¡±, el diagn¨®stico de esclerosis lateral amiotr¨®fica, ELA. Son dos o tres vidas truncadas cada d¨ªa que no se imaginan el calvario que les espera, a ellos y a sus familiares. Por si fuera poco, adem¨¢s de al sufrimiento emocional y f¨ªsico (porque s¨ª, duele), estos han de enfrentarse a la despreocupaci¨®n de un Estado que no invierte los suficientes medios econ¨®micos ni humanos para aliviar en grado alguno el sufrimiento que padecen. Podr¨ªan hacerse grandes avances si se invirtiera en investigaci¨®n, eso es vital para los 900 enfermos que recibir¨¢n una noticia fatal en 2016, 2017 o 2018. La ELA por fin se menciona en los telediarios, pero me da rabia que para Espa?a y sus dirigentes sea, simplemente, una m¨¢s de la larga lista (muy larga, demasiado larga) de desgracias de las que alguien, alg¨²n d¨ªa, se encargar¨¢, porque no va con ellos. Y ese alguien son sistem¨¢ticamente las agrupaciones de familiares de enfermos y los enfermos mismos, que emplean sus ¨²ltimas energ¨ªas en poner su granito de arena por un futuro mejor.¡ª Irene Tadeo.