¡®C¨®mo es ser padre de un ni?o con Esclerosis Tuberosa¡¯

El pasado 15 de mayo fue el D¨ªa Internacional de la Esclerosis Tuberosa. La mayor¨ªa os preguntar¨¦is qu¨¦ es la Esclerosis Tuberosa. Puedo daros la t¨ªpica respuesta de diccionario: ¡°desorden gen¨¦tico que afecta al organismo, produciendo tumores, en su mayor¨ªa benignos, en el cerebro, ri?ones, coraz¨®n, pulmones, ojos, ¡­ y puede afectar de manera leve o severa¡±. Podr¨ªa seguir comentando los dos genes identificados con la enfermedad (TSC1 y TSC2) y hablaros de los inhibidores del mTor, pero al final no entender¨ªais lo que es vivir con esta enfermedad, y lo que realmente supone para los que la sufren y las personas que conviven con ellos.

Ya que tengo este altavoz, voy a aprovechar para contaros c¨®mo es ser padre de un ni?o con Esclerosis Tuberosa, bas¨¢ndome en mi experiencia personal.

Pasas por varias fases:

1. Pruebas: a tu hijo le pasa algo, no sabes qu¨¦ es y los m¨¦dicos tampoco. Empieza un per¨ªodo de pruebas y m¨¢s pruebas: primero lo mir¨® el oculista, luego el neur¨®logo, despu¨¦s un electro, posteriormente un TAC, m¨¢s tarde una resonancia magn¨¦tica, un PET, el dermat¨®logo, ¡­ hasta que por fin dan con la enfermedad. Como padre te sientes perdido, el tiempo se detiene. Miras a tu hijo y no te explicas lo que pasa. La sensaci¨®n es como caer al vac¨ªo a c¨¢mara lenta.
2. Diagn¨®stico: te comunican lo que le pasa a tu hijo, Esclerosis Tuberosa. Me acuerdo perfectamente de aquel d¨ªa: estaba el m¨¦dico tirado en el suelo jugando con unos coches con mi hijo mientras me dec¨ªa lo que ten¨ªa. Mi hijo estaba emocionado sin saber lo que pasaba. No par¨¢bamos de hacerle preguntas sobre sus consecuencias y evoluci¨®n. Nos dijo que no se pod¨ªa saber la evoluci¨®n, que pod¨ªa ir bien, mal o regular. Empiezas a investigar en internet y ves que hay gente que se entera con 50 a?os cuando se hace un chequeo y otros que tienen una vida muy complicada (desgraciadamente este ha sido el caso). En ese momento te agarras a la esperanza de que tu hijo sea del primer grupo.
3. Choque de realidad: la enfermedad empieza a revelarse. Empiezan a salir y crecer tumores por todo el cuerpo, como consecuencia de ellos afloran los ataques epil¨¦pticos, deja de dormir, desaparece el habla, ¡­ todo va hacia atr¨¢s. Los m¨¦dicos empiezan a probar todo tipo de medicinas, empiezan los ingresos hospitalarios, ¡­ Nada hace efecto, no consiguen mejorar la situaci¨®n ni parar la evoluci¨®n. Como padre te sientes impotente, dejas de dormir, no piensas en otra cosa, te preguntas qu¨¦ ha hecho tu hijo para merecerse eso.
4. Rebeli¨®n: cuando ves que tu hijo empeora y camina hacia el abismo sacas fuerzas de donde no as hay. Empiezas a ver otros m¨¦dicos, a viajar en busca de tratamientos, ¡­ En estos momentos te das cuenta de que hay que luchar, que no sirve de nada quedarse parado llorando. Tu hijo te necesita y no puedes fallarle. Dejas de lado los miedos para afrontar los problemas.
5. Operaciones: empiezan las operaciones para tratar la epilepsia. Despedirte de tu hijo en el pasillo de cirug¨ªa, largos per¨ªodos de espera en los pasillos del hospital mientras lo operan, las noches en la UCI, las recuperaciones, ¡­ Ver c¨®mo tu hijo se convierte en un s¨²per h¨¦roe que puede con todo y a¨²n tiene tiempo para sonre¨ªr. Como padre te sientes caminando por un hilo encima de un precipicio y el viento golpe¨¢ndote en el cuerpo. En ese momento dejarte caer parece lo m¨¢s f¨¢cil, pero tienes que seguir caminando porque tu hijo lo espera de ti, y no puedes defraudarlo.
6. Mantenimiento: despu¨¦s de las operaciones tienes que chequear que todo est¨¢ en orden. Tienes que organizarte y empezar a llevar a tu hijo a cada especialista. Si todo va bien, se tiene que hacer una resonancia magn¨¦tica del cerebro al a?o, una ecograf¨ªa del coraz¨®n, una eco de los ri?ones, revisar los pulmones, el fondo de ojo, anal¨ªticas cada tres meses para ver el estado general, ¡­. M¨¢s lo que vaya surgiendo. Todo esto acompa?ado del apoyo educativo que necesita, que merece un cap¨ªtulo aparte. Como padre te hace sentir desbordado, est¨¢s apagando un fuego cuando empieza otro. Empiezas a dudar de tus capacidades para ser capaz de manejar la situaci¨®n, pero al final vas saliendo adelante.

La gente piensa que despu¨¦s de tantos a?os eres como una piedra que est¨¢ en el fondo del r¨ªo, que est¨¢ mojada por fuera pero por dentro est¨¢ seca. Es decir, que nada te hace da?o. Pero es todo lo contrario, un padre siempre ser¨¢ una esponja que absorbe toda el agua que pasa a su alrededor, aunque tenga que ponerse una coraza para no mostrarla.

He querido explicar, de una manera resumida, lo que implica vivir con Esclerosis Tuberosa, para que otros padres puedan hacerse una idea y apoyen y den a conocer la enfermedad.

Para concluir, no voy a decir que tener un hijo con Esclerosis Tuberosa no es duro, que lo es, pero quiero dejar claro que es una maravilla de hijo que no para de ense?arnos y darnos ejemplo de c¨®mo pasar por esta vida.

*?lvaro Villanueva. @alvaro_villanu