El ¡®skater¡¯ gallego que se qued¨® ciego y sigue patinando
Marcelo Lusardi no se ha bajado de su ¡®skate¡¯ pese a perder la vista. En esta entrevista nos cuenta su historia
Conoc¨ª la historia de Marcelo hace aproximadamente un a?o, a trav¨¦s de un amigo en com¨²n?de esos que sabes que estando a su lado todo te ir¨¢ bien. Por eso hoy no me sorprende descubrir que efectivamente a Marcelo le ha ido bien, muy bien, gracias a ese y a otros muchos colegas que le convencieron de que haberse quedado ciego no le impedir¨ªa seguir patinando. ¡°Ahora lo veo todo diferente. Tengo menos y miedo y m¨¢s seguridad en m¨ª mismo¡±, explica con una madurez sorprendente para un joven de 18 a?os.
¡°He desarrollado orientaci¨®n a muerte. No me puedo mover con la misma libertad y para hacer truco de suelo me muevo por la plaza. Mola porque se escucha todo un mont¨®n, me entero de si la gente viene o va¡±
Tras perder repentinamente la visi¨®n por una enfermedad llamada neuropat¨ªa ¨®ptica de L¨¦ber, este gallego nacido en Argentina venci¨® la depresi¨®n, se arm¨® de valor y baj¨® a la plaza con su skate y su bast¨®n blanco para recuperar el equilibrio y poco a poco saltar escaleras y grindar bordillos. Me lo cuenta tranquilo, entero, sin dramas ni moraleja, como los h¨¦roes de verdad. Y yo, al otro lado del tel¨¦fono, disimulo como un idiota mis l¨¢grimas de admiraci¨®n.
¡°Me llamo Marcelo Lusardi, soy skater y soy ciego¡±. As¨ª comienza The blind rider, el minidocumental del que estrenamos aqu¨ª un tr¨¢iler y que se proyect¨® el pasado s¨¢bado 26 de noviembre en Santiago de Compostela. Desde el d¨ªa 28 est¨¢ disponible online en el canal de Runa Studio.
?C¨®mo recuerdas el momento en el que comenzaste a perder visi¨®n?
Fue en las fiestas de San Juan, en junio del a?o pasado. Not¨¦ que ve¨ªa raro, que brillaba bastante la hoguera, la ve¨ªa diferente. Pens¨¦ que tendr¨ªa las gafas sucias o algo. Me las limpie y, co?o, segu¨ªa viendo chungo. Prob¨¦ a taparme un ojo y por el izquierdo ve¨ªa bien, pero por el derecho hab¨ªa una especie de mancha sin visi¨®n central.
Y pasado el tiempo, ?esa mancha no desaparec¨ªa?
No. Pasaron dos semanas y cada d¨ªa me levantaba y segu¨ªa viendo chungo. Me daba miedo ir al m¨¦dico porque pensaba que me iban a encontrar algo chungu¨ªsimo. Fui a la ¨®ptica, porque usaba lentillas, y me dijeron que pod¨ªa ser muy chungo. Fui al oftalm¨®logo y me dijo que era una lesi¨®n en el nervio ¨®ptico, pero como si nada. Me dijo que fuera a urgencias pero a la vez que, con medicaci¨®n, se ir¨ªa en dos o tres meses como mucho.?
?Qu¨¦ te dijeron en el hospital?
Mis padres pidieron cita para el neur¨®logo y me dijo: ¡°?buah, qu¨¦ raro!¡±. No hab¨ªa tenido ning¨²n cambio en todo ese tiempo y decidi¨® ingresarme para ver m¨¢s detalles. Me hicieron dos o tres TAC, una punci¨®n lumbar¡ estuve unas semanas muy jodido. Medicaciones, tumbado en cama, corticoides, antiinflamatorios y mil rollos que me met¨ªan por las venas. Me dec¨ªan que se me iba a pasar, pero segu¨ªa pasando el tiempo con esa puta mancha en el ojo derecho.
?Cu¨¢nto tiempo estuviste ingresado?
¡°Yo patinaba, me qued¨¦ ciego y sigo patinando. Igual no lo haces tan bien como antes, est¨¢ claro, pero lo puedes hacer y dejar a la gente flipando¡±
Hasta agosto que ya sal¨ª de hospital. Me pas¨¦ el resto del verano quej¨¢ndome. Pregunt¨¦ si se me pod¨ªa pasar al otro ojo y me respondieron que no, que ni del palo, nunca lo olvidar¨¦. En octubre empec¨¦ un curso de azafato mientras acababa el Bachillerato y empec¨¦ a notar que luces artificiales las ve¨ªa superbrillantes y me molestaba. Fui al m¨¦dico de cabecera, pero me dijo que no hacia falta ir a urgencias. Y el 1 de noviembre la puta mancha del ojo derecho ?tambi¨¦n en el ojo izquierdo! En cuesti¨®n de minutos.
Qu¨¦ horror.
S¨ª, urgencias otra vez. Ingresado de cabeza. Otra punci¨®n lumbar, mil estudios, sin poder levantarme de la cama, todo chungo. Los m¨¦dicos flipando: ¡°pens¨¢bamos que ten¨ªas otra cosa, pero no es normal que te pase esto¡±. Un d¨ªa otra oftalm¨®loga del hospital quiso verme y me revis¨® en general y dice que lo m¨ªo parece un caso de L¨¦ber, una enfermedad muy rara. Que no cree que la tenga, pero los s¨ªntomas son los mismos. Y los otros m¨¦dicos: ¡°qu¨¦ va, qu¨¦ va¡±.
Pero s¨ª que era L¨¦ber, claro.
Claro. Me hicieron un an¨¢lisis gen¨¦tico porque es una enfermedad mitocondrial hereditaria y sali¨® que ten¨ªa neuropat¨ªa ¨®ptica de L¨¦ber. Fue el 24 de noviembre, coincidiendo con mi cumplea?os. Y, aunque fue muy duro, en parte me tranquiliz¨® porque llevaba sin saber lo que me pasaba desde junio. A partir de ah¨ª, cada mes me hac¨ªan seguimiento oftalmol¨®gico y dej¨¦ de ir a clase.
?Te daban esperanzas de recuperaci¨®n?
¡°Me hicieron un an¨¢lisis gen¨¦tico y sali¨® que ten¨ªa neuropat¨ªa ¨®ptica de L¨¦ber. Fue el 24 de noviembre, mi cumplea?os. Y, aunque fue muy duro, en parte me tranquiliz¨® porque llevaba sin saber lo que me pasaba desde junio¡±
La oftalm¨®loga me dijo que hay unos casos que empeoran y otros que mejoran o se va. Estuve deprimido sin hacer pr¨¢cticamente nada. Ve¨ªa lo suficiente para moverme, pero no pod¨ªa ni ver la tele, ni jugar a la Play,?ni nada. Me met¨ª en la ONCE y conoc¨ª a un par de personas ciegas, me di cuenta de que ser ciego te da otro punto de vista de la vida pero segu¨ª s¨²per deprimido. Empeor¨¦ bastante. Un mont¨®n. Pero ya fue el socav¨®n m¨¢ximo y dije: ¡°soy ciego me cago en Dios¡±. Llevaba tanto tiempo deprimido que eso, en vez de deprimirme, me ech¨® hacia arriba.
?En qu¨¦ momento comienzas a usar el bast¨®n para moverte?
Eso fue cuando vino a verme una amiga de mi madre que es ciega y me explic¨® que hay mucha gente ciega que hace vida normal, estudia, tiene carrera, altos cargos, familia, hijos, vive la vida como el que m¨¢s¡ Fue ella la que me ense?¨® a usar el bast¨®n. El primer d¨ªa que lo saqu¨¦ fue con ella, iba todo acojonado. Cuando se fue y la acompa?amos al aeropuerto, al volver le ped¨ª a mis padres que me dejaran en la plaza con mis amigos.
?C¨®mo reaccionaron tus amigos al ver que hab¨ªas empeorado?
Les cont¨¦ todo, que hab¨ªa dejado de ver un mont¨®n y ya casi no ve¨ªa nada. Me puse a llorar todo lo que tuve que llorar. Me apoyaron a la primera. Su respuesta fue ¡°?Qu¨¦ m¨¢s da? Tr¨¢ete el pat¨ªn ma?ana y patinamos. Al d¨ªa siguiente dije: ¡°Bueno, ?por qu¨¦ no? Me imagino todo lo que me haga falta y punto¡±. Habl¨¦ con mis padres, les cont¨¦ que echaba de menos patinar porque es algo que hab¨ªa dejado de hacer, pero que me hac¨ªa sentir muy bien. Se acojonaron porque supone un poco de riesgo. Me dijeron que fuera con cuidado, con mucha precauci¨®n. Yo tambi¨¦n ten¨ªa miedo, por supuesto.
?Qu¨¦ sentiste al bajar de nuevo a la plaza con tu skate?
Nada m¨¢s verme, vinieron todos a abrazarme corriendo. Mi vieja llorando que flipas. Imag¨ªnate. Primero empec¨¦ a intentar trucos b¨¢sicos de suelo, ollie, saltar¡ ir probando. Al principio ten¨ªa cero equilibrio, iba buscando colocarme dentro de la tabla y fijarme tocando, que es algo que nunca hab¨ªa hecho. Trataba de hacer las vueltas, preguntando a los que estaban conmigo si daba la fuerza correctamente, midiendo, reaprendiendo, un proceso lento. Me atrev¨ª en rampa, quarters peque?os, segu¨ª patinando y la pe?a flipando.
Es incre¨ªble lo que has avanzado. Te he visto saltar escaleras.
En junio me animaron a saltarme un par de escaleras no muy grandes. Joder, bueno, yo me lo llevaba planteando tiempo. Me cund¨ªa hacer gaps, escaleras, pero me daba miedo. Me sub¨ª y me vi bien, porque es como un pasillito estrecho y tocaba cada extremo, me imaginaba las l¨ªneas. Hice el recorrido un par de veces y le dije a un colega que me avisara al llegar a un punto y ah¨ª saltaba. Hicimos un mont¨®n de intentos, pero no me fiaba. Al final me lo acab¨¦ haciendo. ?Me sent¨ª tan vivo! Hice algo que nunca pens¨¦ que podr¨ªa hacer sin ver. Gracias a mis colegas, Javi, Nahikari, Troglo¡ mis padres y toda esa pe?a. Actitud de tirar palante.
Poco despu¨¦s viajaste a Vigo, al festival O Marisqui?o.
¡°La gente me dec¨ªa: ¡°?qu¨¦ guapo, patinas sin ver!¡±. Un d¨ªa que ya era casi de noche, un colega me anim¨® a saltar las escaleras de la Estrella. Lo ca¨ª y de repente mazo de gente dijo ¡°?¡®buah¡¯, qu¨¦ ¡®jevi¡¯!¡±
Eso fue lo que me subi¨® m¨¢s la moral en toda mi vida. Lo viv¨ª superdivertido, patinando con los chavales, la gente me dec¨ªa: ¡°?qu¨¦ guapo, patinas sin ver!¡±. Un d¨ªa que ya era casi de noche, un colega que se llama Bribas me anim¨® a saltar las escaleras de la Estrella. Va, va, va, me engoril¨¦ todo, pill¨¦ referencias, med¨ª la distancia y me puse a darle. Lo ca¨ª y de repente mazo de gente dijo ¡°?buah, qu¨¦ jevi!¡±. Yo no lo sab¨ªa, pero estaba casi toda la plaza llena. Fue la apoteosis. Y all¨ª conoc¨ª a Carlos, que me propuso grabar un v¨ªdeo sobre mi vida y la experiencia que tuve y sigo teniendo. Me cunde mucho, porque hay mucha gente que tiene problemas y se complica con tonter¨ªas y teniendo en cuenta mi experiencia puede ser que le sirva de ayuda. Lo que m¨¢s me gusta es patinar y tocar la guitarra y yo sigo patinando y tocando la guitarra.
?Qu¨¦ m¨¦todos o trucos has desarrollado para patinar sin ver?
He desarrollado orientaci¨®n a muerte. No me puedo mover con la misma libertad y para hacer truco de suelo me muevo por la plaza. Mola porque se escucha todo un mont¨®n, me entero de si la gente viene o va. En donde patinamos s¨¦ d¨®nde est¨¢n los elementos y la gente. Para grindar en bancos y as¨ª desarroll¨¦ una t¨¦cnica con el bast¨®n un poco pegado a la punta del bordillo. No es muy c¨®modo pero me funciona para coger velocidad y en el momento de saltar hacia el bordillo apartar el bast¨®n y meter el truco. Antes de empezar, hago un par de intentos probando, metiendo solo un pie y saber guay calcular la distancia. Si falla un cent¨ªmetro me puedo comer una hostia bastante potente.
?Qu¨¦ tal te encuentras de ¨¢nimo en este momento?
M¨¢s motivado y con m¨¢s alegr¨ªa. Tengo bajones, hombre, normal. M¨¢s de un a?o sin ver. Pero cuando estoy bien, estoy muy bien. Siempre procuro estar animado y estar con mis amigos y procuro no pensar en lo malo porque no vale de nada, literalmente. Fui a Munich para ver si entraba en un ensayo cl¨ªnico que te hacen una inyecci¨®n en los ojos de un virus con un gen que es el que a m¨ª me falla. Pero al final no me pillaron. Conoc¨ª a un t¨ªo que entr¨® y nota mejor¨ªa, as¨ª que tengo esperanzas de mejorar al menos un m¨ªnimo. Adem¨¢s de en la ONCE, me met¨ª tambi¨¦n en la Asociaci¨®n Atrofia del Nervio ?ptico de L¨¦ber (ASANOL). Eso me subi¨® mucho m¨¢s la moral. Me quedaba algo por rellenar. Conocer gente de mi edad con mis dificultades y todo ese rollo. Eso me ayud¨® un mont¨®n.
?Conoces a otros skaters ciegos como t¨²?
S¨¦ de un chaval de Estados Unidos que se qued¨® ciego muy de peque?o, a los dos a?os. Ojal¨¢ alg¨²n d¨ªa pueda hablar con ¨¦l. Como est¨¢ tan lejos no s¨¦ si se dar¨¢ el caso.
Es asombrosa la energ¨ªa que desprendes al contar tu historia.
No s¨¦, a veces tengo la sensaci¨®n de que tuve que perder la vista para darme cuenta de quien soy y qu¨¦ es lo que quiero hacer. La gente a veces tiene problemas y se cree que es el fin del mundo , pero no s¨¦, en el fondo se puede salir de esos problemas. Todo tiene soluci¨®n en la vida. Yo patinaba, me qued¨¦ ciego y sigo patinando. Igual no lo haces tan bien como antes, est¨¢ claro, pero lo puedes hacer y dejar a la gente flipando.
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