La hora de la investigaci¨®n

Las autoridades p¨²blicas espa?olas deben aumentar sustancialmente la financiaci¨®n de la investigaci¨®n biom¨¦dica en enfermedades minoritarias (tambi¨¦n llamadas raras, pero minoritaria es una traducci¨®n de rare m¨¢s apropiada).

La financiaci¨®n de la investigaci¨®n en enfermedades minoritarias, hoy ¨ªnfima, deber¨ªa aumentar y lo deber¨ªa hacer m¨¢s que proporcionalmente. Lo justificamos con cinco razones:

En primer lugar, las enfermedades minoritarias se han identificado y nos importan en la medida que son graves. Por lo tanto, el colectivo de enfermos esta sesgado, podr¨ªamos decir que por definici¨®n, hacia el subgrupo de los graves. Ah¨ª siguen siendo minoritarios, pero no tanto. Si a?adimos las situaciones de ¡°graves no diagnosticados o confundidos¡± podemos quiz¨¢s sospechar que los enfermos de este tipo no son tan escasos como parece.

En segundo lugar, la gravedad es tambi¨¦n una medida de nuestra ignorancia. Y es frecuente que al investigar algo que no entendemos, pero que est¨¢ ah¨ª y que nos interpela con brutalidad, descubramos fen¨®menos nuevos e insospechados que no solo servir¨¢n para combatir la enfermedad en cuesti¨®n sino que abrir¨¢n horizontes con implicaciones generales y de relevancia para otras enfermedades, minoritarias o no. El descubrimiento del papel de los priones en la enfermedad, minoritaria en su d¨ªa, de las vacas locas ser¨ªa un buen ejemplo. Mereci¨® un Nobel.

En tercer lugar tenemos lo que en econom¨ªa se conoce como la ley de los rendimientos decrecientes. La productividad mayor corresponde al primer euro invertido, despu¨¦s al segundo, etc. Esta ley tambi¨¦n se aplica a la adquisici¨®n de conocimiento (correlacionado con los aumentos de esperanza de vida). En la investigaci¨®n de enfermedad graves y comunes se ha invertido mucho. Est¨¢ justificado: una productividad positiva, al afectar a tantos enfermos, tiene valor aunque sea peque?a. En la enfermedad minoritaria los afectados son menos, pero al ser la inversi¨®n en el momento presente tan escasa es previsible que la productividad de cada euro adicional sea muy alta.

En cuarto lugar, hay que repetir lo ya sabido: no podemos dejar al mercado la provisi¨®n de la investigaci¨®n necesaria, por la simple raz¨®n que la rentabilidad de mercado, en contraste a la social, no est¨¢ garantizada. Mejor dicho, est¨¢ pr¨¢cticamente garantizado que esa rentabilidad no existir¨¢.

Si todos nos dejamos llevar por la tentaci¨®n de esperar a que el problema lo resuelva otro, el problema no se resolver¨¢

En quinto lugar, una constataci¨®n: la inversi¨®n en investigaci¨®n en enfermedades minoritarias es un bien p¨²blico internacional. El conocimiento adquirido en un pa¨ªs es ¨²til para toda la humanidad y dado el car¨¢cter minoritario es probable que el nivel critico de investigaci¨®n requerido solo se alcance con esfuerzos a nivel internacional. La situaci¨®n no es muy distinta a la del cambio clim¨¢tico. Si todos nos dejamos llevar por la tentaci¨®n de esperar a que el problema lo resuelva otro, el problema no se resolver¨¢. Todos debemos participar, es una exigencia moral de primera magnitud. Pero hay m¨¢s. Dado que costar¨¢ llegar a los niveles cr¨ªticos de inversi¨®n es importante utilizar los recursos eficientemente, es decir, el esfuerzo internacional ha de estar bien integrado. El nivel de la biomedicina espa?ola es elevado. No solo debemos sino que podemos participar a fondo en las redes que har¨¢n posible este esfuerzo. Estamos preparados.

En el caso de una enfermedad como la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), la falta de inversi¨®n en su investigaci¨®n se hace m¨¢s deprimente por varias razones:

¡ªLa ELA se desarrolla de una forma indeterminada y las estad¨ªsticas apuntan a una vida media de sus pacientes de unos cuatro a?os. Es decir, el colectivo desaparece en una media de cuatro a?os. Y eso no se tiene en cuenta en los c¨¢lculos de la prevalencia de la enfermedad. Si se incluyese y se tuviese en cuenta el numero de pacientes que han padecido la enfermedad en un periodo de diez a?os, por ejemplo, la calificaci¨®n de la ELA cambiar¨ªa en comparaci¨®n con otras enfermedades

¡ªLa ELA es una enfermedad minoritaria, pero es especial porque es una suma de enfermedades en la medida que afecta a todos los m¨²sculos del cuerpo de una forma progresiva.

¡ªY por ¨²ltimo, a la vez que invertimos en investigaci¨®n b¨¢sica, hay que hacerlo urgentemente en la investigaci¨®n traslacional cl¨ªnica, que permita descubrir soluciones que hagan la vida del paciente de m¨¢s calidad y la extiendan en el tiempo.

Francisco Luz¨®n es fundador de la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n, y Andreu Mas Colell es presidente del Barcelona Institute of Science and Technology y miembro del Comit¨¦ Cient¨ªfico de dicha fundaci¨®n.