Los republicanos quieren aprobar una ley que permite recabar datos gen¨¦ticos de los trabajadores

El Congreso de Estados Unidos estudia un proyecto de ley que otorgar¨¢ permiso a las empresas para penalizar a aquellos empleados que se nieguen a participar en pruebas gen¨¦ticas. Nada m¨¢s superar la primera votaci¨®n en la C¨¢mara baja, la normativa ha recibido el rechazo de casi 70 organizaciones que alertan de que, en el caso de convertirse en ley, violar¨ªa el derecho a la privacidad de los ciudadanos.

¡°El cambio ser¨ªa dram¨¢tico¡±, asegura la carta firmada por asociaciones que abarcan desde la Academia Americana de Pediatr¨ªa hasta la Sociedad de Gen¨¦tica de EE UU. El texto asegura que en el caso de que los empresarios puedan sancionar econ¨®micamente a sus empleados, tambi¨¦n ¡°tendr¨¢n permiso para coaccionarles hasta que revelen informaci¨®n gen¨¦tica privada¡±.

La ley eliminar¨ªa as¨ª las protecciones para aquellos trabajadores que no quieran revelar, por ejemplo, una enfermedad hereditaria ¡ªtanto suya como de un familiar¡ª, les obligar¨ªa a actuar en contra de su voluntad en el caso de no querer conocer esa informaci¨®n, vulnerar¨ªa las protecciones a la intimidad de los trabajadores y los pacientes, y abre la posibilidad de que las compa?¨ªas utilicen despu¨¦s esos datos para discriminar en contra de un trabajador.

El texto impulsado por una congresista republicana asegura que los trabajadores que participen en programas de salud dentro de sus empresas podr¨ªan verse obligados a elegir entre someterse a pruebas gen¨¦ticas ¡ªy entregar esos resultados¡ª, o sufrir una penalizaci¨®n econ¨®mica. Seg¨²n datos de la Fundaci¨®n Kaiser, el 49% de los estadounidenses obtienen su seguro m¨¦dico a trav¨¦s de la empresa donde trabajan ¡ªla compa?¨ªa subvenciona una parte y el trabajador otra. El coste medio de una p¨®liza familiar era de 18.000 d¨®lares en 2016, por lo que la penalizaci¨®n superar¨ªa los 5.000 d¨®lares anuales.

La legislaci¨®n estadounidense proh¨ªbe a las empresas recabar ning¨²n tipo de informaci¨®n gen¨¦tica de sus empleados. El proyecto de ley intenta salvar ese obst¨¢culo al hacer que las pruebas formen parte de los programas para mejorar la salud de los trabajadores cuando participen en ellos de forma voluntaria. La controvertida ley pretende incluir dentro de esos programas la recolecci¨®n obligatoria de datos gen¨¦ticos, al interpretar que ya han accedido a ese programa voluntariamente.

La Asociaci¨®n Americana de Gen¨¦tica Humana (ASHG) ha rechazado p¨²blicamente el proyecto de ley porque ¡°da permiso a los empresarios a realizar preguntas invasivas sobre su salud y la de sus familiares, incluidas las pruebas gen¨¦ticas que se hayan realizado, las de sus parejas y las de sus hijos¡±. Otras 70 organizaciones han solicitado en una carta abierta a los congresistas que impidan el avance de la legislaci¨®n porque consideran que viola las protecciones de la privacidad y contra la discriminaci¨®n.

¡°Los programas en el ¨¢mbito laboral tienen toda la capacidad necesaria para promover h¨¢bitos saludables dentro de las leyes vigentes¡±, a?ade la carta firmada por decenas de asociaciones. ¡°No hay ninguna necesidad de recabar y conservar informaci¨®n gen¨¦tica e historiales m¨¦dicos para ser m¨¢s efectivos¡±.

Hay dos leyes federales de EE UU que proh¨ªben a las empresas recabar ning¨²n tipo de informaci¨®n gen¨¦tica de sus empleados. La primera, la Ley para Americanos con Discapacidad, impide que las compa?¨ªas presionen a sus trabajadores para que compartan datos gen¨¦ticos que puedan revelar enfermedades personales o de sus familiares. El objetivo es prevenir que las compa?¨ªas discriminen despu¨¦s contra los empleados gracias a esta informaci¨®n. La segunda, la Ley Contra la Discriminaci¨®n por Informaci¨®n Gen¨¦tica, ampl¨ªa esa protecci¨®n a todo el historial m¨¦dico del trabajador y de su familia.

La reforma sanitaria impulsada por el expresidente Obama en 2010 tambi¨¦n se cre¨® con la finalidad de impulsar la prevenci¨®n de enfermedades y la salud de los estadounidenses a trav¨¦s de las empresas. Para ello, concedi¨® el permiso a sus due?os para cobrar entre un 30% y un 50% m¨¢s por la p¨®liza m¨¦dica a los empleados que no participaran en programas de salud en el ¨¢mbito laboral.

Seg¨²n la ASHG, la ley a debate interpreta este permiso de manera que los empresarios puedan incluir los test gen¨¦ticos como parte de esos programas de salud y despu¨¦s penalizar a los trabajadores que no quieran compartir los resultados. ¡°Si se aplica esta ley, obligar¨¢ a los estadounidenses a elegir entre recibir atenci¨®n m¨¦dica y mantener la privacidad de sus datos gen¨¦ticos e historial de enfermedades¡±, declar¨® el director de pol¨ªticas de la asociaci¨®n, Derek Scholes.