D¨ªa del s¨ªndrome de Down: el reto de lograr una vida aut¨®noma

Este martes 21 de marzo se celebra el D¨ªa Mundial del S¨ªndrome de Down.? Este a?o el tema escogido por Naciones Unidas (ONU) es #MiVozMiComunidad, una campa?a a trav¨¦s de la cual se apoya a las personas con s¨ªndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la pol¨ªtica y la acci¨®n del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades. Y encuentran trabas: el sistema educativo no est¨¢ pensado para las personas con discapacidad intelectual, lo que dificulta, por esta falta de recursos, su integraci¨®n y que estas sean capaces de llevar una vida independiente. Lograr que sean aut¨®nomos es el objetivo.

El s¨ªndrome de Down es una alteraci¨®n gen¨¦tica que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, tambi¨¦n se conoce como trisom¨ªa 21. Este s¨ªndrome, como indica su denominaci¨®n, no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteraci¨®n produce en cada persona es muy variable. Una persona con Down tendr¨¢ alg¨²n grado de discapacidad intelectual y mostrar¨¢ algunas caracter¨ªsticas t¨ªpicas del s¨ªndrome, que les hace singulares, con una apariencia y personalidad ¨²nicas. En Espa?a se calcula que hay entre 34.000 y 35.000 personas con s¨ªndrome de Down.

Agust¨ªn Mat¨ªa Amor, gerente de Down Espa?a (Federaci¨®n Espa?ola del S¨ªndrome de Down), se?ala que ¡°las diferencias vienen marcadas sobre todo por la naturaleza de la discapacidad intelectual asociada al s¨ªndrome de Down. Son personas con necesidades de apoyo permanente, con un bajo nivel de escolarizaci¨®n, con unos porcentajes de ocupaci¨®n laboral inferior al de otros colectivos de discapacidad y con algunos problemas de salud propios (tasa elevada de cardiopat¨ªas, alt¨ªsima incidencia de enfermedad de Alzheimer, envejecimiento prematuro o porcentaje elevado de celiaqu¨ªas)¡±.

Para estudiar las patolog¨ªas o enfermedades que suele desarrollar la poblaci¨®n que tiene s¨ªndrome de Down, el Hospital Universitario de La Princesa ha puesto en funcionamiento una consulta monogr¨¢fica dedicada en exclusividad a las personas con s¨ªndrome de Down. Un centro de referencia ¨²nico en el mundo junto a otro equivalente en Estados Unidos. Fernando Moldenhauer, del Instituto de Investigaci¨®n del Hospital Universitario de la Princesa, declara que con la creaci¨®n de esta consulta se quiere ¡°proporcionar una atenci¨®n m¨¦dica personalizada, evitando al mismo tiempo un excesivo intervencionismo m¨¦dico diagn¨®stico terap¨¦utico, que es frecuente y justificado en la edad pedi¨¢trica¡±. Un centro que, tal y como se?ala Moldenhauer, ¡°ofrece una experiencia cl¨ªnica probablemente ¨²nica en nuestro entorno en relaci¨®n con la atenci¨®n de estas personas, lo que permite centrar la atenci¨®n en problemas de salud no bien conocidos o ponderados por la mayor¨ªa de los m¨¦dicos que atienden poblaciones adultas de pacientes¡±.

Con relaci¨®n a la incorporaci¨®n de ni?os y j¨®venes con s¨ªndrome de Down al ¨¢mbito formativo y acad¨¦mico, Agust¨ªn Mat¨ªa afirma que es un colectivo que encuentra muchos obst¨¢culos en su camino a la hora de normalizar su incorporaci¨®n a la formaci¨®n acad¨¦mica. Seg¨²n explica el gerente de Down Espa?a, ¡°el sistema educativo en general no est¨¢ pensado para atender la discapacidad intelectual, ni siquiera una de car¨¢cter tan moderado o asumible como es el s¨ªndrome de Down¡±. Asimismo, Mat¨ªa insiste en que ¡°hay que recordar que el fundamento moderno de la atenci¨®n a la discapacidad es que la sociedad (tambi¨¦n las estructuras educativas) se adapte para apoyar a las personas a las que atiende¡±. Una paradoja, tal y como Mat¨ªa subraya, puesto que, en ¡°en este momento, la mayor parte de las personas con s¨ªndrome de Down no pueden titular acad¨¦micamente y sufren un sistema que nos les aporta respuestas inclusivas ni calidad educativa en lo que necesitan¡±. Una circunstancia que Mat¨ªa piensa ¡°facilita la presi¨®n a las familias y las soluciones excluyentes y segregadoras¡±, consider¨¢ndola ¡°una regresi¨®n respecto a la integraci¨®n conseguida en los a?os 90¡±

Una opini¨®n que comparte In¨¦s ?lvarez Arancedo, presidenta del patronato de Down Madrid, quien apunta que durante las etapas escolares iniciales la integraci¨®n de una persona con s¨ªndrome de Down se produce de manera natural. En la etapa infantil, la relaci¨®n entre ni?os con y sin discapacidad es muy fluida, pues ellos lo primero que ven son sus similitudes y no reparan en sus diferencias: a todos los peque?os les gusta jugar, dibujar, cantar, bailar y cada uno lo hace a su manera y a su ritmo. Las diferencias, como explica ?lvarez, empiezan a hacerse m¨¢s notorias a medida que los ni?os crecen, ¡°pero ello no impide que los ni?os que han aprendido a compartir espacios educativos vivan tambi¨¦n esas diferencias con naturalidad, aprendiendo que hay personas que necesitan m¨¢s apoyo y que lo importante es que cada uno pueda dar lo mejor de s¨ª mismo. A partir de la adolescencia¡±, matiza la presidenta de Down Madrid, ¡°es quiz¨¢s cuando la integraci¨®n se vuelve m¨¢s complicada, pues a la brecha educativa se suma la social, ya que los compa?eros comienzan a ser m¨¢s aut¨®nomos y ellos todav¨ªa son m¨¢s dependientes de un adulto y ello, a veces, les dificulta compartir actividades fuera del ¨¢mbito escolar¡±.

El objetivo es aumentar la conciencia p¨²blica sobre el s¨ªndrome y recordar la dignidad inherente, la val¨ªa y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Tambi¨¦n, se quiere resaltar la importancia de conseguir la autonom¨ªa e independencia individual de las personas con s¨ªndrome de Down, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.

De hecho, uno de los mayores desaf¨ªos con los que se encuentra la poblaci¨®n con s¨ªndrome de Down es esto, lograr una vida aut¨®noma e independiente en su d¨ªa a d¨ªa. ?lvarez Arancedo se?ala que ¡°la autonom¨ªa es una de las claves para que los j¨®venes y adultos con s¨ªndrome de Down puedan continuar desarroll¨¢ndose en el ¨¢mbito personal, y por ello se trabaja en este campo desde una edad muy temprana¡±. Una labor que resulta todo un reto para el colectivo. En este sentido, Agust¨ªn Mat¨ªa declara que ¡°hay que conseguir que el sistema educativo sea realmente inclusivo en Espa?a y que atienda con calidad y eficacia a las necesidades que tienen los alumnos con s¨ªndrome de Down. As¨ª como lograr que esta poblaci¨®n se incorpore al mercado de trabajo ordinario sin tener que verse abocados a sistemas de inserci¨®n laboral segregados o a la inactividad laboral¡±.

En el D¨ªa Mundial del S¨ªndrome de Down, la Federaci¨®n ha lanzado el anuncio viral ¡°Cambia tu mirada sobre el s¨ªndrome de Down¡±, con el que Down Espa?a quiere aumentar la sensibilizaci¨®n social y la visibilidad de estas personas. Un anuncio que, a su vez, forma parte de una campa?a global llamada ¡°XTUMIRADA¡±, en la que tambi¨¦n participan personalidades del mundo de la m¨²sica, la televisi¨®n y la cultura de nuestro pa¨ªs.