C¨®mo saber si mi hijo tiene autismo

¡°Recuerdo la revisi¨®n del a?o y medio de mi hijo Pedro. Estaba trabajando y recib¨ª una llamada de mi mujer¡­ Nosotros ya hab¨ªamos observado que el ni?o era m¨¢s independiente, incluso desde beb¨¦, nos demandaba menos que su hermano mayor y lo vemos respecto a sus otros dos menores. Hab¨ªa empezado a andar y hablar m¨¢s tarde, con lengua de trapo; brome¨¢bamos y dec¨ªamos que ¨¦l hablaba alem¨¢n. Luego retrocedi¨® en el habla. Yo hasta ese momento no sab¨ªa nada de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y lo primero en lo que caes es la negaci¨®n: ¡°No puede ser¡±. El pediatra nos dijo que habr¨ªa que hacerle m¨¢s pruebas y los resultados de Pedro siempre estaban al l¨ªmite. Nos dec¨ªan que habr¨ªa que esperar para ver c¨®mo evolucionaba. A veces pienso que si hubi¨¦semos intervenido mucho antes, si no hubi¨¦semos dejado pasar tanto tiempo entre pruebas, quiz¨¢s se podr¨ªa haber hecho m¨¢s¡±.

A Pedro, padre de Pedro, de siete a?os, le tiembla la voz cuando recuerda los primeros meses a la espera de confirmar un diagn¨®stico para su hijo. Una situaci¨®n muy com¨²n que merece ser mencionada este domingo, jornada en la que se celebra el D¨ªa Mundial del Autismo. Recuerda las horas de parque aquel verano, obsesionado por subir y bajar escaleras con el ni?o, intentando que caminase mucho. ¡°Este verano consigo que distinga ¡®cuchara-cuchillo-tenedor¡¯, pensaba yo. Pero cuando vi que no hab¨ªa manera fui consciente de que era m¨¢s de lo que nos dec¨ªan¡±, reflexiona el padre.

Los TEA son un amplio conjunto de condiciones del neurodesarrollo que afectan al funcionamiento cerebral y dificultan la comunicaci¨®n e interacci¨®n social, el comportamiento y la flexibilidad del pensamiento. Se estima que puede afectar a uno de cada 68 ni?os en edad escolar (o 1 por cada 100 nacimientos), pero solo es una aproximaci¨®n. Desde hace a?os se espera un estudio poblacional que indique la prevalencia real de los distintos tipos de autismo en Espa?a, con la dificultad a?adida de que no est¨¢n identificados dentro del sistema de recogida de datos de las Comunidades Aut¨®nomas, por lo que falta informaci¨®n. Seg¨²n datos europeos, los TEA podr¨ªan afectar a 450.000 personas en Espa?a, pero sin censo oficial.

¡°No existe ning¨²n tipo de prueba m¨¦dica o anal¨ªtica, no hay tecnolog¨ªa suficiente para diagnosticar autismo en la etapa prenatal ni en los primeros d¨ªas de vida. Solo se puede diagnosticar a partir de la observaci¨®n del desarrollo del ni?o, c¨®mo va adquiriendo determinados hitos. Sabemos que tiene un origen gen¨¦tico, pero no cu¨¢ntos genes ni cu¨¢les est¨¢n implicados. La interacci¨®n entre genes y ambiente tambi¨¦n se est¨¢ investigando, pero al tratarse de un trastorno del neurodesarrollo tan complejo no tiene una causa ¨²nica ni solo una tipolog¨ªa¡±, se?ala Ruth Vidriales, directora t¨¦cnica de la Confederaci¨®n Autismo Espa?a. Asegura que en los ¨²ltimos a?os, se ha mejorado el diagn¨®stico precoz, aunque todav¨ªa llegan familias a las asociaciones que trabajan con TEA, diciendo que han pasado meses esperando porque su pediatra les ha dicho que ¡°es normal que el ni?o no interaccione, no os mire o no hable; ya lo har¨¢, cada ni?o tiene su ritmo¡±. La recomendaci¨®n es buscar una segunda opini¨®n cuando los padres observen determinados comportamientos diferentes en el beb¨¦.

¡®Bbmiradas¡¯, proyecto pionero

La Asociaci¨®n Autismo Burgos, en colaboraci¨®n con el Hospital Universitario de Burgos (HUBU) han puesto en marcha un proyecto pionero en Europa, el programa ¡°Bbmiradas¡±, que consiste en aplicar t¨¦cnicas de seguimiento de la mirada (eye-tracking) de los ni?os (entre dos meses y tres a?os) para buscar patrones de respuesta a est¨ªmulos visuales. El ¨¢rea de Neuropediatr¨ªa del hospital se encargar¨¢ de hacer el seguimiento m¨¦dico y los profesionales de Autismo Burgos se encargar¨¢n de las evaluaciones y de la terapia de atenci¨®n temprana en caso de confirmarse un diagn¨®stico precoz.

¡°El programa Bbmiradas es un proyecto piloto que trata de valorar el coste-eficacia de esta metodolog¨ªa, para saber si realmente permite adelantar la edad de diagn¨®stico del autismo. Y, de ser as¨ª, considerar si se podr¨ªa implantar como programa preventivo en todos los hospitales y atenci¨®n primaria. En Estados Unidos llevan a?os estudiando la fijaci¨®n de la mirada como elemento social, que en los ni?os TEA no funciona de la misma forma, por lo que podr¨ªa servir de detecci¨®n precoz. Eso es lo que intentamos comprobar¡±, se?ala Javier Arn¨¢iz, director t¨¦cnico de Autismo Burgos.

Los ni?os que van a participar en el estudio durante los pr¨®ximos 36 meses pertenecen a tres grupos en funci¨®n del riesgo que presentan: beb¨¦s que ya tienen alg¨²n familiar con autismo; ni?os con riesgo moderado que, seg¨²n la literatura cient¨ªfica, presentan condiciones que pueden asociarse al autismo (como madres adolescentes o embarazos de riesgo por la avanzada edad de los padres, beb¨¦s prematuros, por debajo de los 1.500 gramos o con incidencias perinatales) y un tercer grupo de control, sin riesgo. Las pruebas consisten en 10 proyecciones audiovisuales que detectan la pupila del beb¨¦ por infrarrojos para comprobar d¨®nde dirige su mirada. El funcionamiento es parecido a los estudios de eye-tracking aplicados al marketing y publicidad, pero en este caso para identificar patrones de interacci¨®n y comportamiento.

¡°A los beb¨¦s con TEA no les interesa la socializaci¨®n y la mirada es la primera herramienta social que tenemos. No es que no miren, sino que miran cosas que a ellos les interesa. Usamos el seguimiento de la mirada para comprobar si prestan atenci¨®n a una interacci¨®n entre dos personajes o a un detalle, el color de una corbata o la pared, por ejemplo, aspectos que no son sociales. Son ni?os que pueden pasar horas contemplando una lavadora o ventilador dando vueltas, pero no participan en juegos sociales. Por eso queremos comprobar cuanto antes esa p¨¦rdida del valor social de la mirada que puede presentar un ni?o con TEA¡±, se?ala la neuropediatra Montesclaros Hortig¨¹ela que, junto al doctor David Conejo, van a poner en marcha este programa en la Unidad de Investigaci¨®n del HUBU.

El proyecto no se queda solo en la detecci¨®n precoz de esos distintos patrones de la mirada: durante los pr¨®ximos tres a?os se completar¨¢ la observaci¨®n del desarrollo del comportamiento de los ni?os participantes, recoger antecedentes en el sue?o y pruebas neuronales. El objetivo es que, en cuanto se observen los primeros indicios de posible TEA, se ponga en marcha el protocolo de atenci¨®n temprana para mejorar sus habilidades comunicativas.

Pedro, padre del peque?o Pedro de siete a?os, ha querido que su hijo menor, Javier, de tres meses y medio, participe en el estudio pionero de Burgos. ¡°Nunca est¨¢s preparado para un diagn¨®stico as¨ª y sinceramente, ser¨ªa muy duro si el peque?o tambi¨¦n presentase s¨ªntomas de TEA. Pero ahora sabemos que la atenci¨®n temprana les ayuda much¨ªsimo en su desarrollo y queremos estar preparados, que no se retrase tanto saberlo. Cada hijo es un interrogante, ?no? Pues lo ¨²nico que podemos hacer es buscar el diagn¨®stico cuanto antes y empezar a trabajar con el ni?o desde el primer momento¡±.