D¨ªa mundial del autismo: la ayuda de la tecnolog¨ªa, nexo hacia la autonom¨ªa

Uno de cada 68 ni?os en edad escolar padece autismo, siendo m¨¢s com¨²n en varones. Son menores que poseen una comunicaci¨®n e interacci¨®n diferente. Su juego simb¨®lico es limitado y suelen tener comportamientos repetitivos.

¡°Tuvimos sospechas, cuando Elena ten¨ªa un a?o y medio y, tras un peregrinaje interminable de m¨¦dicos, finalmente, le diagnosticaron autismo a los dos a?os y medio. Elena no respond¨ªa a su nombre, no se giraba, no sab¨ªa se?alar con el dedo. Se pasaba horas y horas jugando con llaveros -comportamiento repetitivo-¡±, explica Luc¨ªa, su madre, por tel¨¦fono. Con el resultado en la mano, Luc¨ªa recuerda el miedo a lo desconocido, el no saber por d¨®nde tirar. Pero tuvo ayuda. ¡°Trabajadores sociales nos guiaron y nos hicieron entender que Elena ten¨ªa que ir a una modalidad de educaci¨®n distinta¡±, agrega esta mujer.

¡°Gracias a los soportes digitales, la tableta, y a las aplicaciones m¨®viles, la ni?a aprendi¨® a se?alar con el dedo, mediante puzles y programas visuales que han mejorado su motricidad fina, su coordinaci¨®n ojo-mano. Ahora me puedo comunicar con ella por medio de pictogramas, que es lo que ella entiende¡±, a?ade Luc¨ªa. Elena tambi¨¦n usa el dispositivo en clase, ¡°lo que produce un nexo de uni¨®n con algo a lo que est¨¢ acostumbrada. Utilizar el m¨®vil, una tableta en cualquier sitio, te ayuda a controlar mejor una rabieta, cualquier cambio en su rutina. Le puedes explicar lo que ocurre con pictogramas, anticipando lo que va a hacer, algo fundamental para estos ni?os¡±, termina. Luc¨ªa usa de manera regular DictaPicto, creada por la Fundaci¨®n Orange, una App que permite pasar un mensaje de voz o escrito a im¨¢genes de forma inmediata.

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) hacen que las personas que los padecen tengan un desarrollo distinto, debido a que su configuraci¨®n neuronal es diferente. Los TEA son muy complicados de clasificar, porque hay mucha variabilidad y afectan tanto a la comprensi¨®n social como a la flexibilidad de comportamiento y pensamiento. Normalmente, se identifican se?ales de alerta en el desarrollo de la persona con autismo entre los 18 y 24 meses de edad, aunque en muchos casos el diagn¨®stico no se realiza hasta edades m¨¢s avanzadas.

Maiaio Pozo es madre Joanes, un ni?o con autismo y trastorno del desarrollo intelectual que ahora tiene 13 a?os y que fue diagnosticado a los tres. ¡°Ahora su comunicaci¨®n verbal es muy limitada y es sobre todo visual. Necesita agendas y pictogramas o fotos y, sobre todo, su tableta. Es importante anticipar lo que vamos a hacer y mantener una estructura para evitar momentos de frustraci¨®n que le generan ansiedad. Es d¨®cil y tiene buen car¨¢cter, por eso sus frustraciones acaban m¨¢s bien en llanto. Cuando se le hacen preguntas concretas y con ayuda, puede ir diciendo palabras, por ejemplo "excursi¨®n" "autob¨²s"... d¨¢ndome a entender que ha estado de excursi¨®n en autob¨²s aunque es m¨¢s probable que me muestre en YouTube alg¨²n v¨ªdeo relacionado con la excursi¨®n. Su tableta y su netbook son sus herramientas principales, tanto en casa como en la escuela¡±

Seg¨²n relata, cuando el ni?o ten¨ªa cuatro a?os su psic¨®loga de Gautena, asociaci¨®n de autismo en Guip¨²zcoa, comenz¨® a utilizar el ordenador para atraer su atenci¨®n con aplicaciones pedag¨®gicas para ni?os con necesidades educativas especiales. ¡°El ni?o mostr¨® un inter¨¦s enorme y en casa continuamos con aplicaciones similares que encontramos en Internet¡±, a?ade. ¡°A los siete, nos comunicaron que el perfil de Joanes se adaptaba para participar en el proyecto e-Mintza del Dr. Fuentes, de Policl¨ªnica Guip¨²zcoa y Fundaci¨®n Orange. He de admitir humildemente que no confiaba en que una m¨¢quina pudiera ayudar a mi hijo a comunicar y se lo coment¨¦. ?Qu¨¦ equivocada estaba!¡±, contin¨²a Pozo.

La utilizaci¨®n de e-Mintza -sistema personalizable y din¨¢mico de comunicaci¨®n aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicaci¨®n oral o escrita- supuso un antes y un despu¨¦s en su evoluci¨®n: ¡°Comenz¨® a comunicarse con frases cortas, aument¨® su comprensi¨®n. Su memoria visual le permiti¨® ir asociando las im¨¢genes de su tableta con la palabra que llevaban escrita y comenzamos la etapa de aprendizaje de lectura global. As¨ª, poco a poco, fuimos introduci¨¦ndonos en el mundo del sistema aumentativo y alternativo de comunicaci¨®n -SAAC- y las nuevas tecnolog¨ªas. Hemos ido aprendiendo sobre la marcha¡±.

En todo momento Joanes, que ahora cursa 1? de la ESO, tuvo el apoyo de la escuela, estudia en la educaci¨®n ordinaria donde se le permiti¨® usar la tableta en clase: ¡°es como quien utiliza gafas, las utiliza en casa y en la escuela. Del mismo modo, ¨¦l necesitaba su dispositivo para comunicarse en ambos sitios¡±. Su edad no se corresponde con el nivel de clase, ¨¦l necesita material adaptado. ¡°Joanes usa un netbook convertible (se quita la pantalla) con el que va al instituto y un iPad e-Mintza, una de las soluciones de Orange, le permiti¨® comenzar a comunicar y visualmente fue memorizando las im¨¢genes que ve¨ªa con el texto que acompa?aba. As¨ª comenz¨® la lectura global. Posteriormente, comenzamos con AraWord, el procesador de textos de ARASAAC que permite la escritura de texto y pictograma simult¨¢neamente¡±, concluye Pozo.

"Tenemos que ser conscientes que las personas con autismo usan partes del cerebro que las personas sin trastorno usan tan solo para lo visual, por ejemplo. Y que la tecnolog¨ªa es el canal. Es algo muy atractivo para ellas y es m¨¢s predecible que las personas. Abres una App, aprietas el bot¨®n y siempre te encuentras lo mismo¡±, explica Gerardo Herrera, hermano de una persona con autismo e investigador de la Universidad de Valencia que dedica su vida a la tecnolog¨ªa y el autismo. ¡°Existen muchas aplicaciones en torno al autismo, puede haber m¨¢s de 1.000, algo que ha distorsionado un poco la informaci¨®n. Pero que valgan la pena, no hay m¨¢s de 80 o 90 que tienen mucha m¨¢s calidad, m¨¢s personalizables. Adem¨¢s, son muy claras e intuitivas¡±, a?ade el experto que tambi¨¦n es el presidente Autismo ?vila,.

"Para elegir bien una aplicaci¨®n, los padres pueden usar en Appyautism, es un buscador que filtra muy bien la informaci¨®n. Ahora mismo, adem¨¢s, estoy inmerso en un proyecto denominado Smart-ASD y en el que participan 11 entidades de Espa?a, Reino Unido y Turqu¨ªa, en el que estamos creando una aplicaci¨®n para la persona con autismo que hace una evaluaci¨®n de la capacidad de su manejo. Adem¨¢s, realiza entrevistas a las personas del entorno sobre su conocimiento de la tecnolog¨ªa. Y despu¨¦s te recomienda aplicaciones muy ajustadas a ese perfil. El fin es emparejar la tecnolog¨ªa con las personas¡±, explica Herrera.

"Hay muchos estudios que relacionan el autismo con la tecnolog¨ªa. Pero hay algo a destacar, las investigaciones, sus resultados, tienen una vida larga mientras que la tecnolog¨ªa avanza con gran rapidez. Y es un obst¨¢culo. El m¨®vil o la tableta es un aporte f¨ªsico de la comunicaci¨®n y las aplicaciones el medio que es capaz de crearla, de registrar la voz de los ni?os o crear pictogramas y videomodelado con cosas cotidianas ¨Cv¨ªdeos de c¨®mo vestirse, comer o lavarse los dientes, por ejemplo-. Pero es muy importante tambi¨¦n el humano y este debe ser especializado¡±, a?ade Herrera. ¡°Con personas que conozcan el autismo y en centros inclusivos que no segreguen¡±, incide. ¡°Pero hay algo que quiero dejar claro: la tecnolog¨ªa es beneficiosa, pero cada persona es diferente y las familias deben ser conscientes de que lo que le funciona a un ni?o con autismo, puede no funcionarle a otro¡±, termina.