Vivir sin gluten cuando se tienen 12 a?os

"No, gracias, soy cel¨ªaca¡±. As¨ª agradec¨ªa Ana, con apenas dos a?os, a una se?ora que le ofrec¨ªa un caramelo. Era la edad a la que empezaba con sus primeras palabras. Una de ellas, el nombre de su enfermedad, la celiaqu¨ªa. Esa dolencia sist¨¦mica, gen¨¦tica y de base inmunol¨®gica, que hace que algunas personas no puedan tolerar el gluten, ya formaba parte de su vocabulario. Su padre, Luis Miguel Rosa, entendi¨® en ese momento que Ana manejar¨ªa su enfermedad a las mil maravillas. Y as¨ª fue. Hoy, Ana tiene 12 a?os y lleva 10 ¡°interiorizando su condici¨®n con mucha naturalidad ¡±, dice Luis Miguel.

Primera parada: el pediatra

En sus primeros a?os, Ana ten¨ªa c¨®licos y dorm¨ªa mal, nada que no fuera normal a su edad. Fue su constituci¨®n (talla y peso bajos) lo que preocupaba a sus padres, Patricia y Luis Miguel. Se sum¨® que su abdomen empezaba a abultarse. Acudieron a la pediatra y tras las pruebas de rigor confirmaron la sospecha: la biopsia mostraba que Ana ten¨ªa atrofia intestinal, el estadio de la enfermedad cel¨ªaca (EC) en la que las vellosidades del intestino delgado est¨¢n severamente da?adas.

Cuanto antes, mejor

Ana Rosa (12) es una ni?a dulce, tranquila y al mismo tiempo llena de vida, que forma parte del 1% de la poblaci¨®n espa?ola que padece celiaqu¨ªa. En nuestro pa¨ªs no existe a¨²n un mapa epidemiol¨®gico que indique exactamente cu¨¢ntos cel¨ªacos hay. Para entenderlo mejor, Ignacio Serrano Vela, responsable de investigaci¨®n y formaci¨®n de la Asociaci¨®n de Cel¨ªacos y Sensibles al Gluten de Madrid, nos explica que ¡°de 100 personas, 30 podr¨ªan ser potencialmente cel¨ªacos o estar en grupo de riesgo, pero se estima que solo entre el 1 y el 2% la desarrollan¡±. Otro asunto son los cel¨ªacos infradiagnosticados: de cada caso diagnosticado, seis no lo est¨¢n. Seg¨²n el estudio ¡°La situaci¨®n de las personas con Enfermedad Cel¨ªaca en Espa?a¡±, del Defensor del Pueblo: ¡°durante los ¨²ltimos a?os se ha incrementado el n¨²mero de diagn¨®sticos de la EC, especialmente en la edad pedi¨¢trica¡±, una estupenda noticia en la detecci¨®n temprana en los ni?os.

Con Ana Rosa, tanto el diagn¨®stico como el tratamiento oportunos han permitido que haga una vida normal. Esta es la clave que marca la diferencia. Por eso, en el D¨ªa Nacional del Cel¨ªaco, que se celebra en Espa?a el 27 de mayo, se ha elegido para este a?o el lema ¡°Cuanto antes lo sepas, mejor¡±. Desde la Federaci¨®n de Asociaciones de Cel¨ªacos de Espa?a (FACE), su vicepresidenta, Patricia Garc¨ªa, cuenta que este d¨ªa ¡°tiene un valor reivindicativo y es fundamental para que toda la sociedad conozca mejor la enfermedad¡±. Hace 40 a?os no se sab¨ªa nada de la celiaqu¨ªa. ¡°Hoy el panorama ha cambiado y existe una gran evoluci¨®n en el reconocimiento de la enfermedad gracias al trabajo de las asociaciones, las nuevas tecnolog¨ªas y la difusi¨®n¡±.

Pistas para los padres

Es v¨¢lido preguntarnos si nuestro hijo podr¨ªa ser cel¨ªaco. El doctor Jos¨¦ Manuel Moreno, m¨¦dico adjunto de la Unidad de Nutrici¨®n Cl¨ªnica del Hospital Materno Infantil 12 de Octubre y coordinador del Comit¨¦ de Nutrici¨®n de la Asociaci¨®n Espa?ola de Pediatr¨ªa, indica que, adem¨¢s de los s¨ªntomas de Ana (poco crecimiento y afecci¨®n abdominal), la EC se manifiesta principalmente con diarreas, v¨®mitos, inapetencia, apat¨ªa y debilidad. En los adultos, hay muchos m¨¢s. Y, atenci¨®n, tambi¨¦n se puede ser cel¨ªaco asintom¨¢tico.

El Dr. Moreno se?ala que hoy en d¨ªa, para decir que un ni?o es cel¨ªaco debe presentar reacci¨®n al gluten, predisposici¨®n gen¨¦tica y tener anticuerpos, apoy¨¢ndose en pruebas serol¨®gicas (anticuerpos, especialmente antitransglutaminasa y antiendomisia), pruebas histol¨®gicas (biopsia intestinal) y pruebas gen¨¦ticas (estudio HLA), aunque todo parece indicar que ¡°en un futuro solo bastar¨¢n los anticuerpos¡±.

Dieta sin gluten, el ¨²nico tratamiento

El gluten es una prote¨ªna presente en muchos cereales como trigo en todas sus versiones (espelta y kamut), cebada, centeno, y posiblemente avena, que en cel¨ªacos causan, entre otras cosas, inflamaci¨®n de la mucosa del intestino delgado. Una vez diagnosticado un ni?o con EC, el ¨²nico tratamiento es eliminar el gluten de su dieta. La medicina investiga una p¨ªldora y una vacuna, aunque ambas se encuentran a¨²n en fase experimental.

El d¨ªa a d¨ªa, con naturalidad

¡°No recuerdo cuando me lo dijeron mis padres¡±, hace memoria Ana. ¡°Me explicaban, eso s¨ª, que hab¨ªa cosas que pod¨ªa comer y otras que no, porque me pon¨ªa muy malita, ¡±. Ana nunca ha probado el gluten. ¡°No echo de menos nada. Todo me gusta y siempre probamos cosas nuevas¡±. Aunque a veces, ocurren peque?os accidentes. Una vez fueron a un restaurante que ofrec¨ªa men¨² sin gluten. Hubo un error de cocina y, pese a que Ana solo hab¨ªa tomado unas croquetas, el error le cost¨® un tiempo de molestias, baja de peso, diarrea y debilidad.

¡°En casa hay un armario para la comida con gluten y otro, para la sin. Todos comemos sin gluten, porque la mayor¨ªa de los alimentos son aptos para m¨ª: carne, pescado, huevos e incluso la pasta. El pan sin gluten ¨Cdel que muchos cel¨ªacos opinan que todav¨ªa no est¨¢ del todo conseguido- a m¨ª me gusta, pero mi familia lo come con gluten¡±.

Dentro y fuera de casa

Cambiando algunos h¨¢bitos, llevar una dieta sin gluten en casa es asumible. Comer todos los d¨ªas en el cole, ir a casa de amigos, a cumplea?os o, m¨¢s complicado, de vacaciones, son otro cantar. ?C¨®mo una ni?a lidia con la oferta de alimentos que llevan gluten y que abundan en el mercado y en manos de otros ni?os? Con el tiempo, ¡°yo misma se lo explico a todos¡±, se?ala Ana. ¡°Al principio, tienes recordarles a cada rato que se laven las manos y que si han metido la cuchara en la sal, esta ya est¨¢ contaminada para m¨ª. O repetirles que, en la mesa, pongan el pan al otro lado para que no esparzan migas al m¨ªo¡±. En este entorno, destaca su hermana mayor, Clara (14 a?os), que, a veces, incluso renuncia a un apetecible bollo en solidaridad con Ana.

En los colegios la din¨¢mica ha avanzando. Hace 15 a?os, a los ni?os cel¨ªacos se les facilitaba ir a comer a casa. Hoy, se imparte formaci¨®n de manipulaci¨®n sin gluten en los servicios de catering. Ana lo tiene asumido: ¡°llevo mi comida y no me da verg¨¹enza decir que no puedo comer esto o aquello. La gente tambi¨¦n me tiene en cuenta siempre y eso se agradece, incluso en fiestas y cumplea?os, a los que ¡°llevo mi propia merienda y ya est¨¢, aunque a veces los anfitriones tienen pizza, galletas o chuches para m¨ª¡±. Su padre a?ade que la claves ¡°es que Ana es muy abierta y lo dice todo sin problemas¡±. Quien no tiene a un cel¨ªaco cerca, a veces no sabe c¨®mo actuar con un ni?o que s¨ª lo es. Para eso est¨¢n ellos mismos, que nos aclaran el tema.

Vacaciones gluten free

Las vacaciones, son palabras mayores. ¡°Depende del sitio, pero al principio ¨ªbamos cargados con comida sin gluten. Ahora menos porque hay m¨¢s facilidad de encontrar productos como restaurantes¡±. Pero siempre llevan consigo los ¡°b¨¢sicos¡±. Por si acaso.

Si no hay garant¨ªa, se cambia el destino. Fue lo que le pas¨® el a?o de un viaje escolar a Irlanda. ¡°No pude ir porque no aseguraban que ninguna familia local fuera a cumplir con todos los cuidados¡±, cuenta Ana. Y lo mismo viven ahora, que han tenido que buscar una soluci¨®n para su primera comuni¨®n: la hostia debe ser sin gluten y el c¨¢liz deber¨¢ llevarlo ella para evitar la contaminaci¨®n.

?Qu¨¦ comer?

Cuando hablamos de una dieta sin gluten, nos referimos a una dieta lo m¨¢s natural posible, basada en alimentos frescos, como frutas, verduras, hortalizas, legumbres, huevos, carne, pescado, etc. sin abusar de los alimentos procesados, por supuesto, sin gluten.

Imprescindible leer las etiquetas

Desde el 20 de julio de 2016 se aplica el Reglamento n? 828/2014 que dice que los alimentos etiquetados como ¡°sin gluten¡± no pueden contener m¨¢s de 20 mg/kg de la prote¨ªna. ¡°Muy bajo en gluten¡± implica que se ha procesado para reducir su contenido hasta 100 mg/kg. Por eso, es esencial leer bien las etiquetas, incluida la advertencia de los fabricantes con respecto a las trazas.

8 consejos para facilitar la vida

Blanca Esteban, responsable de nutrici¨®n, diet¨¦tica y seguridad alimentaria de la Asociaci¨®n de Cel¨ªacos y Sensibles al Gluten de Madrid, sugiere algunos consejos ¨²tiles.

1. Reorganizar la cocina. Limpiarla bien y que toda la familia comparta la harina y pan rallado sin gluten.

2. Buscar un espacio en nevera y armario para guardar los productos sin gluten.

3. No son necesarios vajilla ni utensilios especiales, pero evita los de madera, m¨¢s dif¨ªciles de limpiar.

4. Mejor saleros con dosificador y apartar un bote de alimento untable para el cel¨ªaco.

5. Preferir elaboraciones caseras; as¨ª se conocen los ingredientes.

6. Cuidado especial con tostadores y sandwicheras.

7. Horno y microondas se pueden compartir pero poner una tapa en el microondas y en el horno, cubrir la bandeja con un papel y no aplicar el aire.

8. Atenci¨®n con las especias. Mejor elegirlas en grano, en rama o hebra, y evitar las molidas.