Sabemos, podemos, y no hacemos

Estamos ante un aut¨¦ntico tsunami de necesidades de personas con enfermedades o condiciones cr¨®nicas avanzadas. El 75% de las personas (300.000) en nuestro pa¨ªs mueren por causa de enfermedades o condiciones cr¨®nicas, generalmente tras un largo periodo de deterioro progresivo. Sabemos tambi¨¦n que cerca del 1.5% de nuestra poblaci¨®n (m¨¢s de 650.000 personas) padece enfermedades (cardiovasculares, neurol¨®gicas, c¨¢ncer u otras) o condiciones (fragilidad, multimorbilidad, dependencia, demencia) cr¨®nicas avanzadas, que tienen necesidades de atenciones paliativas (dolor, impacto emocional con s¨ªntomas como la ansiedad, la depresi¨®n, el insomnio, dependencia y declive funcional o nutricional, d¨¦ficits cognitivos causados por diversos tipus de demencia, as¨ª como m¨²ltiples s¨ªntomas asociados a las enfermedades causales), con una evoluci¨®n plagada de crisis de necesidades de todo tipo, con un pron¨®stico de vida limitado a unos pocos a?os (medianas de 2-3 a?os), y un alta necesidad y demanda de atenci¨®n y de uso de recursos sanitarios y sociales. En los hospitales, alcanzan el 35-45% de los pacientes, unos 20-25 por m¨¦dico de familia, y entre el 50 y el 70% de las personas en residencias de mayores corresponden a ¨¦stos grupos. En resumen, situaciones de alto sufrimiento e impacto en pacientes y familias, y de consumo elevado de recursos del sistema, frecuentemente no orientados a los objetivos fundamentales de mejorar su calidad de vida, ni establecidos de acuerdo con sus valores y preferencias.

La atenci¨®n de necesidades tan esenciales como las emocionales, sociales y espirituales sigue siendo una dimensi¨®n olvidada en muchos planes. ?Cu¨¢nto tardar¨¢ nuestro sistema de salud en reconocerlos como elementos esenciales y necesarios de la atenci¨®n?

Estos datos y cifras describen fielmente la relevancia cuantitativa y cualitativa de este reto.

Los cuidados paliativos se iniciaron en Espa?a en los 80, han demostrado efectividad, eficiencia, alta satisfacci¨®n y una gran aportaci¨®n conceptual y ¨¦tica al sistema de salud. A pesar de varias Estrategias Nacionales de Cuidados Paliativos y de sus referentes en comunidades aut¨®nomas, han tenido un desarrollo irregular en las distintas comunidades. Podemos afirmar que, en m¨¢s de la mitad de de las comunidades aut¨®nomas, la implementaci¨®n real de los cuidados paliativos convencionales no llega al 50% de lo establecido por abundant¨ªsima experiencia y evidencia como m¨ªnimo necesario, y as¨ª estamos bloqueados desde hace a?os, pese a m¨²ltiples declaraciones y planes. ?En cu¨¢ntos miles de enfermos m¨¢s estamos dispuestos a a aceptar una atenci¨®n inadecuada y un sufrimiento evitable?

Adicionalmente, en los ¨²ltimos 10 a?os, se ha desarrollado el concepto de ¡°atenci¨®n paliativa¡± para la atenci¨®n integral e integrada precoz de personas con enfermedades avanzadas, y que requiere del desarrollo de sistemas de cuidados paliativos espec¨ªficos completos y asociados a una aut¨¦ntica transformaci¨®n del sistema, reorientado a atender a ¨¦stas personas de una manera integral e integrada, con acciones formativas, de implementaci¨®n de los recursos necesarios, de cambios de organizaci¨®n interna y de acciones integradas de Servicios, en muchos casos, basadas en procesos de reordenaci¨®n sin coste adicional. Requiere fundamentalmente un liderazgo potente pol¨ªtico y t¨¦cnico y una determinaci¨®n activa. Sabemos perfectamente lo que deber¨ªamos hacer, conocemos perfectamente su impacto positivo en la calidad de vida de miles de pacientes, su efecto enorme en la mejora de a eficiencia del sistema (adecuando los recursos a los objetivo de atenci¨®n de la enfermedad avanzada), y - un elemento muy relevante ¨C mejorar la dignidad y los valores de nuestro sistema, orient¨¢ndolo a la atenci¨®n integral de personas en situaci¨®n de gran vulnerabilidad. ?Cu¨¢nta ineficiencia y mal uso de recursos estamos dispuestos a tolerar? Sabiendo que la formaci¨®n es fundamental, y que todav¨ªa los cuidados paliativos no han sido ni reconocidos como subespecialidad, ?Cu¨¢ntos profesionales comprometidos se quemar¨¢n cada a?o por la falta de formaci¨®n y soporte para atender a ¨¦stos pacientes?

En cualquier reto de salud, la adquisici¨®n de experiencia y evidencia - tan abundantes como las que disponemos en atenci¨®n paliativa - se convierten en un imperativo para la implementaci¨®n Ante un reto de ¨¦stas caracter¨ªsticas, ante el que sabemos lo que deber¨ªamos hacer, avalado por evidencia cient¨ªfica y la declaraci¨®n de la de la OMS 67/2014 que insta a desarrollar los cuidados paliativos integrales e integrados, podemos afirmar que una atenci¨®n paliativa de calidad es un derecho inalienable de todas las personas con enfermedades avanzadas por cualquier causa de enfermedad, en cualquier servicio de salud y social, y en todo aquel momento evolutivo que lo precise. Es tambi¨¦n un excelente y preciso indicador de cu¨¢nto respetamos la dignidad de las personas, y de los valores que debemos practicar, m¨¢s all¨¢ de declaraciones de intenciones y buenas palabras. Su implementaci¨®n plena y sin dilaciones, por tanto, se trata de un imperativo urgente y de car¨¢cter ¨¦tico que afecta directamente a quienes toman decisiones y gestionan recursos. Tambi¨¦n es fundamental que la sociedad exija de manera m¨¢s activa su derecho a la dignidad y calidad de la atenci¨®n que todos merecemos al final de la vida.

Xavier G¨®mez-Batiste Alentorn, es director del Observatorio Qualy. Centro Colaborador de la OMS para Programas P¨²blicos de Cuidados Paliativos.