Datos que curan

C¨®mo investigar sobre dolencias que afectan al 7% de la poblaci¨®n, pero individualmente a menos de 5 de cada 10.000 personas? ?C¨®mo destinarle recursos? Y, sobre todo, ?qu¨¦ datos utilizar si son tan escasos? El big data es la respuesta.

La Uni¨®n Europea est¨¢ dando un impulso decidido a la salud digital y a la secuenciaci¨®n de al menos un mill¨®n de genomas, lo que nos permitir¨¢ comprender y abordar mejor las enfermedades que tienen una base gen¨¦tica como el c¨¢ncer, la diabetes, las cardiovasculares y las raras. El conocimiento de los mapas gen¨¦ticos, junto con la combinaci¨®n y an¨¢lisis de grandes vol¨²menes de informaci¨®n recogida por distintas fuentes a escala mundial, supondr¨¢ un salto cualitativo en el conocimiento de estas enfermedades.

En un futuro nuestro historial m¨¦dico estar¨¢ disponible en cualquier centro sanitario al que acudamos, y los datos cl¨ªnicos obtenidos en ex¨¢menes tradicionales podr¨¢n combinarse con otros sobre nuestros h¨¢bitos y circunstancias para ayudar a definir tratamientos m¨¢s personalizados y eficaces. Adem¨¢s, la tecnolog¨ªa permitir¨¢ ¡ªpermite ya¡ª sortear barreras f¨ªsicas y proveer con atenci¨®n sanitaria a las ¨¢reas menos accesibles.

Pero este nuevo panorama plantea otras cuestiones sobre las que debemos reflexionar, decidir y legislar. La primera de ellas, ?de qui¨¦n son los datos? Si a un paciente le hacen una radiograf¨ªa, ?es esa persona propietaria de los datos que se obtienen o lo es el hospital p¨²blico, que, pagado con nuestros impuestos, podr¨ªa hacer uso de ellos y emplearlos en una investigaci¨®n que redundar¨ªa en beneficio de todos?

Consentimiento del paciente y anonimato son las condiciones para el uso de informaci¨®n medica con fines de investigaci¨®n

Los pacientes suelen ser muy generosos con sus datos cuando se trata de ayudar a la investigaci¨®n cl¨ªnica, pero ponen por delante, con raz¨®n, la protecci¨®n de su intimidad. Parece indiscutible que el paciente deber¨ªa dar un consentimiento informado para el uso de sus datos, igual al que se requiere para otros servicios menos sensibles que el de la sanidad. Sin embargo, no est¨¢ claro cu¨¢l es el alcance de ese consentimiento, y la pregunta es si se podr¨ªan usar en cualquier tipo de investigaci¨®n, de cualquier enfermedad, en cualquier circunstancia. Probablemente la respuesta sea no, pero tampoco es razonable que se limite tanto el alcance del consentimiento que haga inviables investigaciones futuras.

Dada la sensibilidad m¨¢xima de los datos relativos a la salud, el consentimiento por s¨ª solo no parece suficiente. Es necesario que la intimidad de los pacientes se proteja adem¨¢s con la anonimizaci¨®n de los datos, es decir, la eliminaci¨®n de cualquier dato que permita identificar a la persona. Parece sencillo. Sin embargo, este proceso plantea un nuevo debate: ?qu¨¦ ocurre si en un futuro fuera necesario contactar otra vez con determinados pacientes? ?Estamos dispuestos a un olvido sin retorno siempre y en todos los casos? Y si no fuera as¨ª, ?qui¨¦n debe ser el guardi¨¢n y con qu¨¦ garant¨ªas?

Los datos son el oro de nuestro tiempo, un negocio gigantesco para quien sabe aprovecharlos. Y as¨ª como los sistemas p¨²blicos de salud recogen la inmensa mayor¨ªa de nuestros datos sanitarios, el sector privado quiere acceder a ellos para llevar a cabo investigaci¨®n cl¨ªnica. Aunque pueda tratarse de una relaci¨®n provechosa para ambos, es evidente que solo el sector p¨²blico pondr¨¢ al ciudadano a la cabeza de las prioridades de esa investigaci¨®n. Es imprescindible que los sistemas p¨²blicos sean custodios y garantes de nuestros datos sanitarios en las posibles relaciones p¨²blico-privadas que puedan darse para la investigaci¨®n cl¨ªnica.

Todas estas cuestiones deber¨ªan abordarse para el dise?o de una aut¨¦ntica gobernanza de datos sanitarios. Los beneficios que la digitalizaci¨®n aportar¨¢ al sector sanitario son indiscutibles y no se puede, ni se quiere, obstaculizar la investigaci¨®n cl¨ªnica. Pero ¨²nicamente si los sistemas p¨²blicos protagonizan dicha gobernanza se garantizar¨¢ tanto el derecho fundamental de acceso a la salud como la equidad en los avances de la investigaci¨®n. El uso de macrodatos y la revoluci¨®n que supondr¨¢ para los servicios sanitarios, m¨¢s eficaces, de mejor calidad y completamente personalizados, es tambi¨¦n una oportunidad para asegurar la sostenibilidad de los sistemas p¨²blicos si se consigue garantizar el retorno de la inversi¨®n p¨²blica. Los datos pueden servir para curar si est¨¢n bien dirigidos. Ya contamos con iniciativas de esta naturaleza, como el Proyecto Genoma M¨¦dico en Andaluc¨ªa, que demuestran que estos retos pueden y deben ser dirigidos por el sistema p¨²blico.

Soledad Cabez¨®n es eurodiputada socialista.