Trastorno del espectro alcoh¨®lico fetal: si vas a tener un hijo, no bebas alcohol

Itziar Izuel tard¨® dos a?os en saber que su hija Luc¨ªa, adoptada en 2010, estaba afectada por el Trastorno del Espectro Alcoh¨®lico Fetal (TEAF), un conjunto de alteraciones del neurodesarrollo que padecen las personas que han sido expuestas al alcohol en el ¨²tero materno. En el blog Saber vivir con el SAF, Itziar cuenta el largo camino que como madre ha tenido que recorrer para aceptar el trastorno y todo lo que conlleva. ¡°Cuando tenemos un hijo ¨Cindependientemente de que sea biol¨®gico o adoptado¨C, tenemos unas expectativas hacia ¨¦l o ella: que est¨¦ sano, que sea inteligente, guapo¡­ Pero ocurre que un d¨ªa todas esas expectativas se vienen abajo derribadas por un diagn¨®stico y debes empezar a construir otro camino y otra realidad¡±.

Luc¨ªa tiene ahora 12 a?os y lleva siete en terapia. Primero, enfocada al autismo ¨Cque es lo que inicialmente pensaban que ten¨ªa¨C, y despu¨¦s m¨¢s dirigida al TEAF, al que llegaron gracias a una psiquiatra de Carrilet, un centro especializado en autismo ubicado en Barcelona. ¡°Dice palabras, pero no llega a establecer una conversaci¨®n; solo juega con palos y hojas, pero nunca ha tenido un juego simb¨®lico; no puede salir de sus rutinas, en cuanto algo cambia la produce mucho desasosiego y malestar¡±, cuenta Itziar, quien desde que descubri¨® el s¨ªndrome no ha dejado de investigar sobre una patolog¨ªa pr¨¢cticamente hu¨¦rfana de apoyo y terapias espec¨ªficas. Ese vac¨ªo la empuj¨® a crear en 2016 junto a otras dos familias afectadas por TEAF la Asociaci¨®n de familias de hijas e hijos con TEAF (SAF GROUP). Hoy son m¨¢s de 200 socios repartidos por toda Espa?a y tienen sede en Catalu?a, Murcia, Madrid, Andaluc¨ªa y Pa¨ªs Vasco.

Un camino similar recorri¨® unos a?os antes Teresa N¨²?ez, madre de un hijo que lleg¨® en adopci¨®n en 2004 con apenas 16 meses. Tardaron casi diez a?os en recibir el diagn¨®stico de S¨ªndrome Alcoh¨®lico Fetal (SAF) ¨Cque supone una afectaci¨®n con s¨ªntomas m¨¢s severos¨C. ¡°Cuando lleg¨® asociamos que todo lo que le pasaba estaba relacionado con el tiempo que hab¨ªa estado en el orfanato y su prematuridad. Piensas que cuando lleve un tiempo en casa, todo se arreglar¨¢, pero te vas dando cuenta de que las diferencias con otros ni?os son cada vez m¨¢s grandes y entiendes que puede haber algo que no va bien. Estuvimos a?os dando palos de ciego y perdiendo tiempo y dinero hasta que con diez a?os encontramos por fin un diagn¨®stico¡±, asegura. Aquello fue un alivio porque pudieron poner fin a la incertidumbre que tuvieron durante mucho tiempo. Ponerle nombre. Emprendieron entonces un camino de b¨²squeda de informaci¨®n y tratamientos que culminar¨ªa en 2014 con la creaci¨®n junto a otras familias de la Asociaci¨®n de familias afectadas por el s¨ªndrome alcoh¨®lico fetal (AFASAF). El objetivo: ayudarse unos a otros. ¡°Cuando te dan el diagn¨®stico te sientes perdida, desorientada. En aquel momento, era un tema muy desconocido a todos los niveles, tanto a nivel m¨¦dico como educativo y social, y conocer a otras familias que est¨¢n en la misma situaci¨®n siempre es una oportunidad para descubrir experiencias de otras personas que nos puedan servir de orientaci¨®n y consuelo¡±.

Hu¨¦rfanos de apoyo social e institucional

En Catalunya, Raquel Sala y Daniel Hern¨¢ndez, educadores sociales y creadores del proyecto Educadors familiars, han sido los primeros en empezar a trabajar y dar respuesta y herramientas a familias ¨Ccomo las de Teresa o Itziar¨C que han tenido que aprender a convivir con las consecuencias de los TEAF. Ambos conocieron a la primera familia afectada hace cinco a?os, y se dieron cuenta de que pese a los enormes efectos que puede conllevar el contacto con el alcohol en la etapa fetal, no exist¨ªan apenas terapias ni una conciencia social e institucional de esta realidad. ¡°Aunque los TEAF tienen consecuencias a nivel f¨ªsico (peso bajo, un tama?o craneal inferior, problemas de coordinaci¨®n o mayor distancia interfocal, entre otros), las m¨¢s graves son las dificultades de aprendizaje y de control de la propia conducta provocadas por da?os cerebrales permanentes que no son perceptibles y que, por tanto, no siempre son entendidos por el entorno, depositando las dificultades en la personalidad y no en la discapacidad¡±, cuenta Daniel Hern¨¢ndez.

Una realidad para la que hoy s¨ª existen opciones para paliar los s¨ªntomas de forma temporal, pero para la que sigue sin haber un tratamiento completamente efectivo ni una ¡°cura¡±. La mejor opci¨®n, para el educador social, es la prevenci¨®n de las conductas adolescentes de riesgo extremo (violencia, consumo de drogas o sexo de riesgo), a trav¨¦s de la generaci¨®n de h¨¢bitos positivos desde la infancia (deporte, participaci¨®n y red social a trav¨¦s de asociaciones de ocio, del municipio o de familias, voluntariado familiar y medidas anticonceptivas). Tambi¨¦n considera Hern¨¢ndez que la estimulaci¨®n, en general, es positiva, as¨ª como otros recursos como la logopedia, las terapias con animales, el apoyo psicol¨®gico continuado o la intervenci¨®n socioeducativa.

Pero m¨¢s all¨¢ de eso, cuando las conductas de inadaptaci¨®n est¨¢n presentes, lo que seg¨²n el experto sucede en el 99% de los casos, el trabajo se basa principalmente en la reducci¨®n de da?os a trav¨¦s del entorno. ¡°Nos centramos en la concienciaci¨®n y en la modificaci¨®n de expectativas de la familia nuclear y extensa, de la escuela, del instituto y de todos los c¨ªrculos sociales afectados. No es f¨¢cil acompa?ar a una persona neurodiversa porque su apariencia f¨ªsica nos hace pensar que es neurot¨ªpica. Es necesario que nuestro cerebro asimile justo esto, que como familias y como profesionales estamos frente a personas con neurohabilidades distintas¡±.

Una de las quejas de ambas asociaciones es la ausencia de ayudas econ¨®micas, as¨ª como de unidades espec¨ªficas en los hospitales para abordar este tipo de alteraciones. ¡°Solos no podemos. Se debe formar a los profesionales sanitarios, no solo para diagnosticar, sino tambi¨¦n para poder tratar a nuestros hijos. Necesitamos tratamientos de acceso gratuito porque hasta el momento solo los encontramos a nivel privado y muchas familias no cuentan con los recursos necesarios para afrontarlos¡±, sostiene Teresa N¨²?ez. Adem¨¢s, desde ambas asociaciones insisten en la necesidad urgente de que los trastornos de este tipo se reconozcan como una enfermedad cr¨®nica, y que dejen de contemplarse como una enfermedad rara. La incertidumbre de qu¨¦ pasar¨¢ con sus hijos cuando ellos no est¨¦n tambi¨¦n preocupa a las familias con hijos con SAF y TEAF. ¡°Nos preocupa el futuro de nuestros hijos. Qu¨¦ va a pasar cuando nosotros no estemos. Pensamos en el tema laboral y de convivencia cuando lleguen a adultos. En eso trabajamos las familias, en preparar su presente, pero tambi¨¦n su futuro¡±, explica la presidenta de AFASAF.

Sin conciencia social sobre los efectos del alcohol

La evidencia actual demuestra que no hay ninguna cantidad de alcohol segura conocida que se pueda consumir durante el embarazo. Seg¨²n Miguel Marcos, m¨¦dico e investigador del Grupo de trabajo "Alcohol y alcoholismo" de la Sociedad Espa?ola de Medicina Interna (SEMI), ¡°existe todav¨ªa cierta tolerancia al consumo de alcohol durante el embarazo, con la excusa de que el consumo de peque?as cantidades no hace da?o o, peor todav¨ªa, que no pasa nada". La realidad, seg¨²n el investigador, es que el consumo de alcohol, incluso el mal llamado "consumo moderado", puede provocar da?os irreversibles en el beb¨¦, como retraso mental, alteraciones del crecimiento o malformaciones. ¡°Es cierto que dosis muy bajas de alcohol tienen probablemente un efecto perjudicial tambi¨¦n muy peque?o, pero jugar a la loter¨ªa con una sustancia tan t¨®xica y terat¨®gena resulta un sinsentido. No hay ninguna dosis ni tipo de bebida alcoh¨®lica que podamos considerar segura durante la gestaci¨®n; incluso en el caso de las cervezas 0,0 dado que contienen todav¨ªa una peque?a cantidad de alcohol¡±, especifica.

Dice Teresa N¨²?ez que todas las familias que forman parte de AFASAF ¨Cm¨¢s de 250¨C son familias con hijos que llegaron a trav¨¦s de la adopci¨®n, la mayor¨ªa desde pa¨ªses del este de Europa. Tambi¨¦n las familias que forman parte de SAF group. Pero los TEAF no son ¨²nicos de ni?os que han llegado a trav¨¦s de la adopci¨®n internacional. Lo saben desde Educadors familiars, que han acompa?ado a m¨¢s de 60 familias con TEAF con diferentes realidades en estos ¨²ltimos cinco a?os. Unos a?os que, reconocen, han sido muy intensos pero que les han servido para ver el gran calado del TEAF en la sociedad, no solo en las familias adoptantes, sino tambi¨¦n en familias con hijos biol¨®gicos, muchas en situaci¨®n de vulnerabilidad y riesgo social.

Diversos estudios publicados en los ¨²ltimos a?os han encontrado que alrededor del 40% de las embarazadas han consumido alcohol a lo largo de la gestaci¨®n. Para Miguel Marcos se trata de un tema incluso mucho m¨¢s complejo porque lo habitual es reconocer que se consume menos cantidad de alcohol de la que realmente se toma. ¡°No reconocer el consumo es un comportamiento muy marcado en embarazadas, por lo que resulta muy dif¨ªcil hacer estimaciones fiables de la ingesta de alcohol en este grupo de la poblaci¨®n. De hecho, estudios llevados a cabo en embarazadas con alcohol y otras sustancias como la coca¨ªna, en los que se analiza el consumo mediante m¨¦todos objetivos y se compara con el resultado obtenido mediante encuestas, confirman sin duda que existe una ocultaci¨®n y negaci¨®n del consumo de alcohol durante la gestaci¨®n. Todo ello hace muy dif¨ªcil tener estimaciones fiables del consumo de alcohol en la poblaci¨®n de mujeres embarazadas¡±, explica.

Concluye Daniel Hern¨¢ndez que son necesarias campa?as de sensibilizaci¨®n de los efectos del alcohol: ¡°En las consultas como mucho hay un cartel que te dice que no bebas ni fumes ni tomes drogas por el bien de tu hijo, pero las palabras TEAF, SAF, discapacidad o da?o cerebral no est¨¢n en ese cartel¡±. A?ade tambi¨¦n que igual que se ofrece interrupci¨®n legal del embarazo en la detecci¨®n del s¨ªndrome de Down o se obliga a tomar anticonceptivos a mujeres que toman ciertas medicaciones psiqui¨¢tricas por los riesgos de malformaciones, en el seguimiento de mujeres alcoh¨®licas no se toman medidas anticonceptivas ni se ofrecen alternativas sabiendo que el beb¨¦ que viene en camino tendr¨¢ una dificultad enorme. ¡°Es dif¨ªcil comprender la dejadez alrededor del TEAF¡±, concluye.