La lucha de una madre para que su hija con piel de mariposa est¨¦ protegida en el colegio

Laura tiene tres a?os y padece epiderm¨®lisis bullosa, m¨¢s conocida como piel de mariposa. Es una enfermedad gen¨¦tica rara que afecta a la piel y que provoca que las personas que la sufren se hagan heridas muy f¨¢cilmente, solo por jugar, por correr, por tocar. Mari Paz Jim¨¦nez es su madre y lleva meses luchando para que la Junta de Andaluc¨ªa le proporcione a su hija un asistente para que pueda ir al colegio con seguridad. Pero todav¨ªa no lo ha conseguido.

Tras el silencio de las autoridades, Mari Paz, que vive con su hija en Osuna (Sevilla), ha decidido comenzar una petici¨®n en la plataforma change.org con el fin de presionar a la autoridades regionales. Con el t¨ªtulo URGENTE: Mi hija tiene Piel de mariposa y todo le produce heridas ?Auxiliar en el cole YA!, la iniciativa lleva m¨¢s de 85.000 firmas?¨Cal finalizar este art¨ªculo¨C de las 150.000 que pretende conseguir.

Seg¨²n mantiene la progenitora en su alegato, la enfermedad que padece su hija hace que cualquier m¨ªnimo roce en la piel le produzca una herida muy dolorosa. Simplemente por levantarse de la silla muy r¨¢pido, aplaudir fuerte o coger el l¨¢piz con demasiado ¨ªmpetu, a ella se le desprende la piel: ¡°Cuando sea mayor, Laura podr¨¢ controlarse de forma aut¨®noma, pero ahora es muy peque?a todav¨ªa y, como cualquier ni?o de su edad, lo ¨²nico que quiere es correr y jugar. Por eso se hace da?o constantemente si no hay un adulto supervisando. Laura necesita una persona pendiente de ella en todo momento¡±. La peque?a ya contaba con uno cuando iba a la guarder¨ªa. Este a?o ha empezado el colegio. Seg¨²n relata, la Junta de Andaluc¨ªa les ha negado la ayuda. La familia ha entregado los informes necesarios, tanto del pediatra de la peque?a como de su dermat¨®logo, y de la Asociaci¨®n DEBRA-Piel de Mariposa. De momento, no ha servido de nada. Est¨¢n a la espera.

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Jim¨¦nez explica por tel¨¦fono que Laura est¨¢ acudiendo al colegio de la localidad de Educaci¨®n Infantil y Primaria Rodr¨ªguez Mar¨ªn, pero que, efectivamente, no est¨¢ obteniendo la ayuda necesaria: ¡°En el centro hay dos personas que se encargan de vigilar y auxiliar a todos los alumnos, donde adem¨¢s de Laura hay otros 13 ni?os con alg¨²n tipo de deficiencia¡±. Seg¨²n mantiene, a la peque?a solo la vigilan en el tiempo de recreo, que dura una media hora, el resto del tiempo tiene que ser la profesora la que se ocupe de la peque?a, ¡°adem¨¢s, de los otros 20 alumnos que hay en el aula¡±: ¡°Necesitamos que la ayuden las cinco horas que dura la jornada. Estoy yo yendo al aula a echar una mano¡±. La progenitora a?ade que Laura cont¨® con ayuda en la guarder¨ªa por decisi¨®n del propio centro, no porque la Junta se la concediera.

La madre asegura que la Consejer¨ªa de Educaci¨®n de la Junta, con la que no ha podido contactar este peri¨®dico, no ha tenido ning¨²n contacto directo con ellos: ¡°El pasado mes de marzo o abril llevamos la documentaci¨®n. No la cogieron y nos dijeron que hablar¨ªan con el centro. As¨ª estamos a la espera. Nos han aconsejado que seamos nosotros los que presionemos. Y eso estamos haciendo¡±. Jim¨¦nez no solo ha empezado una recogida de firmas en redes , sino tambi¨¦n en papel. ¡°No s¨¦ si llevar las firmas ya, o esperar, estoy desesperada¡±, concluye.

Seg¨²n los ¨²ltimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15 a 19 nacidos afectados por cada mill¨®n de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada mill¨®n de habitantes, lo que quiere decir que, seg¨²n datos de 2016, en Espa?a viven aproximadamente 500 personas con la enfermedad. La piel de mariposa es degenerativa y no tiene cura.