Donaci¨®n de datos m¨¦dicos: una propuesta por el bien com¨²n

En los ¨²ltimos d¨ªas se han publicado noticias sobre el uso de datos personales por parte de diferentes compa?¨ªas; la m¨¢s relevante, la del acceso por parte de Google a datos m¨¦dicos de millones de estadounidenses. La reacci¨®n de muchos habr¨¢ sido de sorpresa: ?c¨®mo es posible que datos tan personales puedan utilizarse por parte de las compa?¨ªas, en muchos casos sin autorizaci¨®n consciente por nuestra parte, y sobre todo sin saber el uso que les van a dar?

Desde nuestros tel¨¦fonos m¨®viles, relojes inteligentes y dispositivos generamos constantemente un enorme volumen de datos sobre nuestra actividad personal que puede tener aplicaciones muy positivas en investigaci¨®n. En el campo de la salud las posibilidades son inmensas: pueden servir para elaborar simples recomendaciones sobre h¨¢bitos de vida y de alimentaci¨®n saludables, y hasta pueden llegar a contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos m¨¦dicos.

Pero sabemos que estos mismos datos pueden tambi¨¦n ser usados para reducir costes¡¯?incluso de forma personalizada. Pueden acabar en manos de grandes compa?¨ªas que ven estos datos como una mercanc¨ªa y que buscan un beneficio principalmente comercial, a veces incluso opuesto al que desear¨ªamos como sociedad.

Los datos de historiales cl¨ªnicos son un caso especialmente relevante. En primer lugar, porque tocan nuestra privacidad: permiten prever hasta nuestra salud futura y nuestra esperanza de vida. Pero adem¨¢s, al incluirse datos gen¨¦ticos, tambi¨¦n tienen un impacto en la privacidad de nuestras familias, pues gran parte de esa informaci¨®n es com¨²n. Por todo ello, los datos m¨¦dicos gozan del m¨¢ximo nivel de protecci¨®n, y por muy buenas razones.

Sin embargo, estos datos m¨¦dicos son hoy en d¨ªa tambi¨¦n indispensables para la investigaci¨®n; son datos clave para mejorar los tratamientos, desarrollar nuevas medicinas, nuevos equipos de diagn¨®stico, seleccionar tratamientos personalizados, y tambi¨¦n para buscar soluciones a enfermedades, algunas de ellas incurables.

El Reglamento Europeo de Protecci¨®n de Datos reconoce la legitimidad de usar estos datos para determinados ¨¢mbitos cient¨ªficos que respeten las normas ¨¦ticas. Pero es exigente. Los grupos de investigaci¨®n que desarrollan f¨¢rmacos, o que buscan entender el mecanismo detr¨¢s de enfermedades tan devastadoras como el Alzheimer, siguiendo el Reglamento Europeo, deben solicitar un permiso expl¨ªcito para acceder a una parte muy espec¨ªfica de los datos m¨¦dicos, y deben volver a hacer otra solicitud cuando quieren conseguir otra parte. Y adem¨¢s no pueden realizar estudios de seguimiento. Estos requisitos dificultan muy significativamente el avance de la investigaci¨®n.

Son datos clave para mejorar los tratamientos, desarrollar nuevas medicinas, nuevos equipos de diagn¨®stico, seleccionar tratamientos personalizados, y tambi¨¦n para buscar soluciones a enfermedades, algunas de ellas incurables

Espa?a cuenta con uno de los mejores sistemas de datos cl¨ªnicos, pero a pesar del inter¨¦s de todas las partes por encontrar una forma de utilizar estos datos en investigaci¨®n, y de m¨²ltiples proyectos para ello, no se ha encontrado hasta ahora una f¨®rmula satisfactoria. Mientras tanto, vemos que en otros pa¨ªses, especialmente China y ahora parece que Estados Unidos, estos datos ya se est¨¢n empezando a utilizar masivamente.

?Y qu¨¦ podemos hacer para mantener a salvo nuestros datos m¨¦dicos, pero a la vez permitir que se usen para la investigaci¨®n por un bien com¨²n? Ante un problema de esta dimensi¨®n, planteemos una soluci¨®n sencilla, pero de gran alcance: la donaci¨®n voluntaria de nuestros datos m¨¦dicos.

Espa?a es el primer pa¨ªs a nivel mundial en donaci¨®n de ¨®rganos, lo que muestra nuestra solidaridad y compromiso social, ?por qu¨¦ no ser el primer pa¨ªs a nivel mundial en donaci¨®n de datos m¨¦dicos personales para el bien com¨²n? Eso s¨ª, siempre como decisi¨®n totalmente voluntaria y con capacidad personal de control y de retracci¨®n.

La forma: a trav¨¦s de un portal desde el que se nos permita donar los datos y tambi¨¦n controlar qu¨¦ uso se hace de ellos. Este portal contar¨ªa con el asesoramiento de nuestros m¨¦dicos y expertos en protecci¨®n de datos, y pondr¨ªa los datos bajo el control del sistema p¨²blico de salud, con unas garant¨ªas similares a las de la donaci¨®n de ¨®rganos. Con todos los requisitos y garant¨ªas de la Ley y del Reglamento Europeo de Protecci¨®n de Datos, como la informaci¨®n adecuada, las metodolog¨ªas de trazabilidad y las evaluaciones de riesgos e impacto sobre la privacidad. As¨ª cada donante podr¨ªa autorizar el uso de sus datos solamente para iniciativas transparentes y beneficiosas; que permitan, por ejemplo, desarrollar una nueva medicina personalizada en un proceso cooperativo y abierto entre los investigadores y las empresas. De este modo se garantizar¨ªa un retorno justo a la sociedad que ha donado sus datos.

Quiz¨¢s pueda parecer una tarea imposible o compleja, pero no lo es; las grandes multinacionales ya son capaces de hacerlo. No olvidemos que nuestros datos son fundamentales para las nuevas aplicaciones en Inteligencia Artificial, que pueden asistir a los m¨¦dicos para realizar un mejor diagn¨®stico. Solo si controlamos el uso que se hace de ellos podremos asegurar que esas aplicaciones, basadas en nuestros datos, tengan un retorno social justo y se orienten al bien com¨²n, y no al beneficio de quienes tienen hoy una posici¨®n de privilegio en tecnolog¨ªa y medios.

Es un reto por el bien com¨²n, un¨¢monos para lograrlo: donemos nuestros datos m¨¦dicos.

Jes¨²s Marco es?vicepresidente de Investigaci¨®n Cient¨ªfica y T¨¦cnica del Consejo Superior de Investigaciones Cient¨ªficas (CSIC).?