Alcanzar las metas que quedan por vivir

Es una enfermedad sobre la que pesa un gran silencio. El c¨¢ncer de mama metast¨¢sico, aquel que se ha extendido a otras partes del cuerpo, representa en torno al 5% de los 36.395 nuevos casos de c¨¢ncer de mama que se estiman para el 2024 en Espa?a, seg¨²n los datos de la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica. Pese a ser una enfermedad actualmente incurable, afortunadamente cuenta con diversas opciones terap¨¦uticas que han mejorado las expectativas y la calidad de vida de sus pacientes, casi doblando la supervivencia media despu¨¦s de cinco a?os de realizarse el diagn¨®stico, de un 20% a un 38%. A¨²n as¨ª, las personas que conviven con esta enfermedad sienten a menudo que no se conoce su situaci¨®n. Visibilizar esta enfermedad y c¨®mo la afrontan las personas que la padecen es el objetivo de la campa?a Dando Vida A Tus Metas, una iniciativa de Seagen (grupo Pfizer) junto a la Asociaci¨®n Espa?ola de C¨¢ncer de Mama Metast¨¢sico (AECMM) y la Asociaci¨®n de C¨¢ncer de Mama Masculino (INVI), adem¨¢s de con el doctor Javier Cort¨¦s, director del International Breast Cancer Center (IBCC), como portavoz cl¨ªnico de la campa?a.

Esta iniciativa quiere mostrar los distintos ¨¢mbitos de la vida de los pacientes, desde el laboral al familiar o el social, as¨ª como la importancia los nuevos tratamientos que ayudan a prolongar la vida de los pacientes y les permiten disponer de m¨¢s tiempo para poder alcanzar sus metas. De ah¨ª esas metas a las que hace referencia, aquello que todav¨ªa queda por vivir y conseguir, y que tambi¨¦n hace referencia a la manera -¡°metas¡±- en la que los pacientes se refieren a las met¨¢stasis. ¡°Todo el mundo habla del c¨¢ncer de mama, incluso se ha edulcorado, pero siempre se olvidan de que, aunque el 70% de los pacientes que padecen c¨¢ncer se curan, hay un 30% de personas que no van a llegar a curarse nunca, porque bien tienen una met¨¢stasis desde el diagn¨®stico inicial, o la desarrollan¡± explica Pilar Fern¨¢ndez Pascual, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de C¨¢ncer de Mama Metast¨¢sico (AECMM). ¡°Tendemos a hablar solamente de historias de positividad, de la parte bonita, y esta siempre se olvida¡±, a?ade.

¡°Cuando visibilizas algo, lo que haces es normalizarlo de alguna forma¡±, apunta Javier Cort¨¦s, director del International Breast Cancer Center (IBCC), centro especializado en esta enfermedad. ¡°No podemos olvidar que en nuestro entorno hay muchas personas que padecen patolog¨ªas invisibilizadas, como el c¨¢ncer de mama metast¨¢sico, y tenemos que intentar integrar a esas personas en la vida normal. En ¨¢mbitos como el laboral, por ejemplo, hay que intentar que puedan tener una vida lo m¨¢s normal posible¡±, explica.

Vivir con c¨¢ncer de mama metast¨¢sico

Al diagn¨®stico de la enfermedad, en ese estadio de met¨¢stasis, se suma en muchas ocasiones un silencio que hace a¨²n m¨¢s complicado afrontarla a sus pacientes. Es el caso de los pacientes masculinos de c¨¢ncer de mama metast¨¢sico, como explica M¨¤rius Soler, presidente de la Asociaci¨®n C¨¢ncer de Mama Masculino (INVI). ¡°Cuando arranqu¨¦ esta asociaci¨®n, no encontraba absolutamente nada de informaci¨®n¡±, recuerda. ¡°Es un c¨¢ncer que, en hombre, parece invisible. Todo el mundo lo tacha de enfermedad rara, y no lo es, algo que ya estamos remarcando y tratando de difundir entre profesionales y los medios de comunicaci¨®n¡±. ¡°Ese silencio afecta much¨ªsimo. Primero porque, cuando hay silencio, el hombre no va al m¨¦dico¡±, remarca. ¡°Te notas un bulto y, si lo dejamos pasar, si no acudimos a tiempo al m¨¦dico, nos encontramos que el 80% somos metast¨¢sicos¡±.

Convivir con esta enfermedad tambi¨¦n implica afrontar diversas situaciones d¨ªa a d¨ªa. ¡°Los pacientes de c¨¢ncer de mama metast¨¢sico tienen tres metas principales¡±, se?ala Javier Cort¨¦s. ¡°La primera es poder vivir el mayor tiempo posible. El segundo es integrarse en la sociedad de la mejor manera posible, desde el plano social y familiar al laboral. Por ¨²ltimo, tener la mejor calidad de vida posible. Es decir, vivir m¨¢s, vivir mejor y estar integrados¡±.

Concienciar e investigar

Pero concienciar sobre la vida con la enfermedad no solo tiene un efecto positivo en el ¨¢nimo de sus pacientes, sino tambi¨¦n en la atenci¨®n que se le dedica a ella y, por extensi¨®n, a la investigaci¨®n. ¡°Hemos avanzado mucho y ahora hay mejores tratamientos, al poder conocer m¨¢s la biolog¨ªa molecular de estos tumores¡±, se?ala Javier Cort¨¦s. ¡°Las t¨¦cnicas y los tratamientos han mejorado en cantidad y calidad, claramente¡±. ¡°Gracias a la investigaci¨®n estamos consiguiendo prolongar nuestra supervivencia y mejorar nuestra calidad de vida¡±, a?ade Pilar Fern¨¢ndez. ¡°La oncolog¨ªa de precisi¨®n, la oncolog¨ªa personalizada, est¨¢ haciendo tratamientos dirigidos seg¨²n el perfil gen¨¦tico-molecular de los pacientes, con lo cual hace que las terapias sean mucho m¨¢s efectivas y tambi¨¦n much¨ªsimo menos agresivas¡±.

M¨¤rius Soler, por su parte, subraya que en el caso de los pacientes hombres queda mucho m¨¢s camino por recorrer. ¡°Lo que estamos consiguiendo a trav¨¦s del activismo es que haya m¨¢s investigaci¨®n. En Espa?a, por ejemplo, ahora hay tres proyectos. Si miras hacia atr¨¢s, es que no hab¨ªa ni registros. O nos trataban con f¨¢rmacos de mujer porque los hombres no entraban en los ensayos cl¨ªnicos. Eso ha cambiado ya, y hace poco ya se ha publicado un estudio del genoma del hombre con c¨¢ncer de mama, y por fin se ve que hay que tratarlo de manera diferente, porque hay diferencias hormonales¡±, se?ala.

La concienciaci¨®n, por tanto, resulta fundamental. Como explica Jose Chaves, director m¨¦dico de Pfizer Espa?a: ¡°Nos sentimos muy orgullosos de acompa?ar a AECMM e INVI para alzar la voz sobre la realidad del c¨¢ncer de mama metast¨¢sico. M¨¢s all¨¢ de nuestro compromiso con la investigaci¨®n, con este tipo de iniciativas buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes con c¨¢ncer de mama metast¨¢sico¡±.