Rosa Alarc¨®n, la concejal de Barcelona que da a conocer una enfermedad rara en Tik Tok

Ha tardado cuatro a?os en tener un diagn¨®stico. Ocurre en las enfermedades minoritarias, raras -¡±o hu¨¦rfanas¡±, apunta-, como la que sufre. Es el S¨ªndrome de Meige, una alteraci¨®n neurol¨®gica que afecta al movimiento de los m¨²sculos del cuello, la lengua o, en el caso de Rosa Alarc¨®n, los ojos: se le cierran los p¨¢rpados. Puede ser en cualquier momento, por unos segundos, minutos, horas o un d¨ªa entero. Alarc¨®n es concejal socialista en el Ayuntamiento de Barcelona y ha decidido dar a conocer la enfermedad con v¨ªdeos que publica en Tik Tok. Cuenta en qu¨¦ consiste la enfermedad, c¨®mo le diagnosticaron, c¨®mo lo hace para leer, trabajar, o para visitar una exposici¨®n. El s¨ªndrome afecta a una de cada 500.000 personas. Alarc¨®n estima que en Catalu?a hay 14 o 15 afectados.

Resume as¨ª su minuto y resultado vital: ¡°Estoy fuerte. Ten¨ªa dos opciones: haberme hundido y marcharme a casa; o preguntarme si ten¨ªa o no fuerzas para continuar¡±. ¡°Como las ten¨ªa, porque es objetivo que puedo seguir adelante, lo har¨¦ con el objetivo de explicar lo que me pasa¡±, dice. Son las nueve de la ma?ana de un jueves y baja las empinadas calles de su barrio, en el distrito de Horta-Guinard¨® (del que es concejal), para ir al Ayuntamiento.

Desde hace unas semanas lleva bast¨®n: ¡°Me da mucha seguridad, sobre todo de cara a los dem¨¢s. Antes perd¨ªa la vista en medio de un paso cebra y me asustaba mucho. Con el bast¨®n la gente identifica que quiz¨¢s no veo¡±. Est¨¢ sorprendida ¡°de lo amable que es la gente y como te preguntan si necesitas ayuda, y tambi¨¦n de lo accesible que es Barcelona¡±. ¡°Aunque cuando vemos no somos conscientes de lo que puede llegar a molestar, si no ves, una pizarra en la acera o lo peligrosos que pueden ser los alcorques de los ¨¢rboles¡±. Se ha ca¨ªdo varias veces. De su casa al metro hay 24 palos de la luz en las estrechas aceras, de los antiguos de madera. Curiosamente, los obst¨¢culos en el espacio p¨²blico ya eran una de sus obsesiones cuando ejerci¨® de concejal de Movilidad y prestaba especial atenci¨®n a los peatones.

¡°Lo bueno de haber hecho p¨²blico lo que me pasa es que se han puesto en contacto conmigo otras tres mujeres. De hecho, ya puedo llamarles amigas, preparamos un encuentro en octubre porque una de ellas es de Madrid¡±. No hay asociaciones de afectados con quien compartir, lamenta. El S¨ªndrome de Meige afecta m¨¢s a mujeres y a partir de los 50 a?os. Alarc¨®n se ha acostumbrado a llevar casi siempre gafas de sol, porque la luz le molesta mucho e intensifica el cierre de los p¨¢rpados. Tiene pendiente una visita en la ONCE. Porque los s¨ªntomas que tiene encajan con lo que t¨¦cnicamente se llama ceguera funcional. ¡°No es que pierda algo de visi¨®n: lo m¨ªo es pasar de ver cien, a ver cero. En un instante¡±.

No ha sido f¨¢cil llegar a la fortaleza que ahora expresa. ¡°He tenido que pasar un duelo. Parar y pensar, porque la enfermedad me generaba mucha angustia. Y tener paciencia¡±. Alarc¨®n tiene fama de ejecutiva y resolutiva. Durante a?os fue la jefa de gabinete de la alcaldesa de L¡¯Hospitalet, N¨²ria Mar¨ªn. Y el trabajo de concejal tampoco es de los que dan tregua. No ha sido sencillo, enumera, asumir que no puede ¡°leer, trabajar con el ordenador, ver la tele o conducir, lo cual afecta mucho a la autonom¨ªa¡±. ¡°Por suerte la tecnolog¨ªa es una maravilla: los audiolibros, la audiodescripci¨®n si una serie me interesa mucho, los audios de whatsapp, las apps para moverse por la ciudad¡±. Y Siri, el asistente de voz. ¡°Siri, ?qu¨¦ hora es?. Siri, llama a tal. Siri, abre tal app. Siri, llama un taxi¡±.

Alarc¨®n relata en otras palabras como, acostumbrada a cuidar, ahora necesita cuidados. ¡°Adem¨¢s de bajar el ritmo, he tenido que aprender a depender. Porque hay cosas que no puedo hacer. Pero lo bueno es que he descubierto que a los dem¨¢s tambi¨¦n les gusta cuidad y ayudar¡±, celebra. El verano pasado hizo un trekking en familia y se emociona al recordar como sus hijos la acompa?aban y le explicaban cuando se le cerraban los ojos. No tiene m¨¢s que agradecimiento tambi¨¦n hacia quien llama su ¡°marido lazarillo¡±. ¡°El acompa?amiento est¨¢ siendo brutal¡±, aplaude.

Tambi¨¦n se ha sentido completamente apoyada por sus compa?eros en su equipo m¨¢s directo y en el grupo municipal socialista que lidera Jaume Collboni y que gobierna en coalici¨®n con los comunes de Ada Colau. Cuando par¨®, cuenta, se plante¨® si ten¨ªa sentido seguir en pol¨ªtica. ¡°Me pregunt¨¦ qu¨¦ puedo aportar. No tengo las mismas capacidades, pero s¨ª otras. Puedo aportar sensibilidad a la pol¨ªtica¡±, concluye.

El S¨ªndrome de Meige no tiene cura, pero hay tratamientos que ayudan. Como el b¨®tox que le inyectan cada cuatro meses. ¡°Se nota mucho porque paraliza la musculatura y no se cierran tanto los p¨¢rpados¡±. Le toca un d¨ªa de estos y ya lo espera.

Puedes seguir a EL PA?S Catalunya en Facebook y Twitter, o apuntarte aqu¨ª para recibir nuestra newsletter semanal