El Hospital Sant Joan de D¨¦u recibe 60 millones de euros de Amancio Ortega para investigar enfermedades raras

La Fundaci¨®n Amancio Ortega destinar¨¢ 60 millones de euros a la construcci¨®n y el equipamiento del centro ?nicas SJD, especializado en enfermedades raras pedi¨¢tricas, del Hospital Sant Joan de D¨¦u, que est¨¢ previsto que entre en funcionamiento a principios de 2026. El nuevo edificio, con una superficie de 14.000 metros cuadrados y situado en unos terrenos cercanos al hospital, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), estar¨¢ formado por seis plantas y distintas plataformas para impulsar estudios de gen¨®mica, metabol¨®mica y radi¨®mica.

Asimismo, tambi¨¦n trabajar¨¢ para ofrecer terapias gen¨¦ricas y celulares o la neuromodulaci¨®n y estimulaci¨®n cerebral profunda para mejorar el conocimiento de las enfermedades minoritarias, que afectan a tres millones de personas en Espa?a y en el 80% de los casos los primeros s¨ªntomas aparecen en la edad pedi¨¢trica.

Con este convenio, ambas partes pretenden incentivar el diagn¨®stico personalizado y la aplicaci¨®n de nuevas terapias para los pacientes pedi¨¢tricos afectados de este centro. En la firma del acuerdo, celebrada este mi¨¦rcoles en el auditorio del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, han participado la presidenta de la Fundaci¨®n Amancio Ortega, Flora P¨¦rez, y el director gerente del hospital, Manel del Castillo. Seg¨²n del Castillo, ¡°esta donaci¨®n conlleva una gran responsabilidad¡± para el hospital porque busca ¡°dar respuesta a enfermedades minoritarias, que son muy complejas y en la mitad de los casos no se llega a encontrar un diagn¨®stico claro¡±. ¡°Estamos convencidos de que (la donaci¨®n) va a suponer un antes y un despu¨¦s por la dedicaci¨®n y el compromiso que ten¨¦is con estas familias¡±, ha dicho, por su parte, Flora P¨¦rez.

Los pacientes espa?oles con enfermedades minoritarias pasan una media de cerca de cuatro a?os hasta conseguir un diagn¨®stico espec¨ªfico y muchos requieren desplazarse de sus comunidades aut¨®nomas. En este sentido, el centro ?nicas SJD permitir¨¢ a los menores afectados por estas patolog¨ªas tener un diagn¨®stico m¨¢s r¨¢pido y terapias personalizadas al formar parte de una red compuesta por 30 hospitales de toda Espa?a que fomentar¨¢ el intercambio de informaci¨®n para beneficiar a pacientes de todo el pa¨ªs. ¡°Muchas familias deben desplazarse permanentemente porque encuentran un profesional que conoce esa enfermedad determinada¡±, ha relatado Joan Comella, director de Investigaci¨®n, Innovaci¨®n y Docencia del hospital, quien ha detallado que, en Sant Joan de D¨¦u, un 30% de estos pacientes provienen de fuera de Catalu?a.

Comella ha aseverado que, en Espa?a, algunos de estos pacientes ¡°reciben diagn¨®sticos err¨®neos en medio de esta peregrinaci¨®n y el 50 % de ellos siguen sin estar diagnosticados¡±. Es por ello que se va a promover la colaboraci¨®n entre los distintos centros y profesionales de distintas especialidades implicados en ?nicas SJD.

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