Tres a?os m¨¢s de vida con un coraz¨®n enchufado a la luz

El d¨ªa en que a Alberto Guti¨¦rrez se le ocurri¨® pisar el arco de seguridad de una oficina de la Agencia Tributaria, al guardia de seguridad casi le da algo. Guti¨¦rrez, de 75 a?os, llevaba a ambos lados del abdomen dos bater¨ªas conectadas a un mando guardado en una bandolera y de ¨¦l sal¨ªa otro cable desde la tripa. El vigilante, recuerda, pens¨® directamente que el hombre que acababa de cruzar el umbral buscaba inmolarse en el edificio. Ahora lo cuenta con sorna: ¡°Claro, parec¨ªan explosivos. Y yo pensaba: ¡°Pero si encima vengo a pagar¡±. Lo que llevaba Guti¨¦rrez, como otro centenar de pacientes con insuficiencia card¨ªaca en Espa?a, era un coraz¨®n mec¨¢nico. Un dispositivo de asistencia ventricular que le ha permitido no morirse desde hace tres a?os, como estaba previsto. ¡°A ver c¨®mo le explicaba yo esto que parec¨ªa ciencia ficci¨®n¡±, cuenta.

Guti¨¦rrez se ha reunido este jueves con otra decena de pacientes en el hospital Puerta de Hierro de Madrid, donde les fueron implantados estos ¡°artilugios¡±, como les llama. Un mecanismo que consta de una turbina conectada en la punta del coraz¨®n, en el ventr¨ªculo izquierdo, que recoge la sangre y la impulsa a la aorta ascendente y esto permite que circule hacia el resto del cuerpo. El cardi¨®logo, jefe de la Unidad de Insuficiencia Card¨ªaca Avanzada y Trasplante, Manuel G¨®mez Bueno, explica que ¡°no suple la funci¨®n del coraz¨®n, sino que permite que no sufra tanto, que el coraz¨®n descanse¡±. Esta turbina funciona por una bomba interna conectada por un cable que atraviesa la piel hasta un controlador y unas bater¨ªas externas.

El coraz¨®n mec¨¢nico llega cuando ya no hay nada que se pueda hacer. Cuando no queda otra opci¨®n que esperar un trasplante, que puede durar unos a?os, o para pacientes que ni siquiera entran en la lista, explican los m¨¦dicos del hospital. El segundo caso era el de Guti¨¦rrez, al que le informaron que por su edad no iba a ser apto para recibir el ¨®rgano. ¡°Fue la decisi¨®n m¨¢s sencilla de mi vida. O morir o implantarme la m¨¢quina¡±, se?ala. Mientras habla, lo interrumpe su esposa, Mariluz S¨¢nchez, encargada desde 2019 de cuidados muy precisos y muy riesgosos, como curar la herida todav¨ªa abierta en el orificio del cable que va al coraz¨®n: ¡°S¨ª, pero nos dijeron cosas muy dif¨ªciles. Acu¨¦rdate de los ictus¡±.

La cirug¨ªa para implantar el dispositivo es muy complicada, advierten los especialistas, como lo es la situaci¨®n en la que se encuentran los candidatos a estos corazones mec¨¢nicos. Tambi¨¦n los

riesgos de llevar un aparato extra?o pegado al coraz¨®n y conectado a la corriente. Los m¨¢s graves son los ictus o sangrado intestinal, aunque el m¨¢s recurrente es la infecci¨®n del orificio por donde sale el cable. ¡°Es por eso que el papel de las cuidadoras [en su gran mayor¨ªa son mujeres] es clave¡±, menciona la enfermera que los ha tratado en el hospital, Teresa Soria.

Los 14 pacientes que han asistido este jueves al hospital Puerta de Hierro de Madrid eran hombres, m¨¢s propensos a sufrir este tipo de patolog¨ªas, y con ellos estaban sus esposas, que cargan en silencio el miedo y la angustia de aprender a utilizar estos aparatos y a hacer de enfermeras expertas cada noche. ¡°Lo he vivido de forma muy positiva, la verdad. La otra cara era mucho m¨¢s oscura. El plan a era morirse o tener un per¨ªodo muy corto de vida¡±, reconoce Consuelo Caselles, esposa de Jos¨¦ Maria Ayerbe Irizar, de 66 a?os, en su caso las opciones para conseguir un trasplante se hab¨ªan reducido a la mitad, por su grupo sangu¨ªneo (B negativo) y por una prote¨ªna, as¨ª que decidi¨® colocarse tambi¨¦n la m¨¢quina. Fue operado en mayo de este a?o.

En Espa?a se han implantado, desde 2007 a octubre de 2022, 365 corazones mec¨¢nicos, seg¨²n el Registro Espa?ol de Asistencias Ventriculares de Larga Duraci¨®n. Aunque estos d¨ªas solo hay alrededor de 130 pacientes con este dispositivo. ¡°Hay pacientes que llevan cerca de 10 a?os que siguen viviendo como el primer d¨ªa. Estad¨ªsticamente, a los cinco a?os cerca del 60% de los pacientes viven, aunque muchos de ellos se han trasplantado¡±, apunta el cardi¨®logo G¨®mez Bueno. La cifra de las intervenciones se ha multiplicado en los dos ¨²ltimos a?os. Mientras que al principio se interven¨ªa solo a uno o dos pacientes, en 2021 se implantaron 39 y en este a?o ya cuentan 60 asistencias. El Hospital Puerta de Hierro en Madrid y el Hospital Universitario de Bellvitge en L¡¯Hospitalet De Llobregat han asistido a m¨¢s de 50 cada uno. En Estados Unidos, mencionan desde el hospital madrile?o, se implantan m¨¢s de 3.000 asistencias al a?o.

En el sal¨®n de actos del hospital suena un pitido. Guti¨¦rrez y S¨¢nchez se ponen muy rectos y dejan de hablar. Guti¨¦rrez echa mano de la bandolera donde est¨¢ el control, ya se ha vuelto un acto reflejo. ¡°Hasta cuando suena el pitido del frigor¨ªfico porque baja la temperatura, nos asustamos¡±, apunta la mujer. Una vez, el control de la m¨¢quina dej¨® de funcionar y, aunque siempre llevan una de repuesto, S¨¢nchez tuvo que armarse de valor para cambiar r¨¢pido una por otra que ni siquiera hab¨ªa probado. ¡°Nos dijeron que aunque se pare, tienes tu coraz¨®n. Pero ponte t¨² en mi piel en ese momento¡±, apunta Guti¨¦rrez.

Lo m¨¢s problem¨¢tico para el matrimonio ha sido viajar. ¡°Parece que vamos con los ba¨²les de la Piquer¡±, cuenta Guti¨¦rrez. Adem¨¢s de que tienen que pedir un permiso para volar en el aeropuerto, deben cargar una maleta con todo lo necesario: cargador, bater¨ªas, cables, kit de curas, adem¨¢s de su equipaje. Ellos siempre buscan un hospital cerca de donde se van a quedar. ¡°El problema es que no en todos los hospitales saben c¨®mo funciona esto¡±, se?ala S¨¢nchez. Guti¨¦rrez sufre de c¨¢lculos biliares y temen que un d¨ªa tenga que ir a urgencias y no sepan c¨®mo tratarlo. ¡°Hay muchos especialistas de otros hospitales Espa?a que han venido a formarse aqu¨ª para saber c¨®mo funciona la m¨¢quina, aunque a otros les parece todav¨ªa algo curioso. Me han llegado a pedir si pueden auscultarme para escuchar c¨®mo va¡±, cuenta Guti¨¦rrez.

Juan Pablo Rodr¨ªguez tiene 33 a?os y es uno de los pacientes m¨¢s j¨®venes a los que se les ha colocado este dispositivo. Lo lleva desde hace tres a?os y en su caso es de forma temporal, mientras avanza en la lista de trasplantes. Sufre una miocardiopat¨ªa dilatada cong¨¦nita. Su madre se muri¨® de esto, su abuelo tambi¨¦n y sus t¨ªos padecen las secuelas de la misma enfermedad. ¡°Estaba el coraz¨®n muy grande, no cab¨ªa en la caja tor¨¢cica¡±, explica. Cuenta que mientras espera que le llegue un coraz¨®n puede hacer una vida m¨¢s o menos normal, aunque no puede alejarse a m¨¢s de dos horas de Madrid por si aparece un trasplante: ¡°Ahora puedo cargar a mis hijas que era tan importante para m¨ª¡±. Rodr¨ªguez tiene tres, la mayor, de ocho a?os, y recibe una pensi¨®n por minusval¨ªa de unos 450 euros al mes. ¡°Y con eso no vives, es mi mujer la que trabaja. A m¨ª me han aconsejado que no lo haga¡±, cuenta.

S¨¢nchez se dirige desde el sal¨®n de actos al resto de pacientes y sus esposas, como si le hablara a una familia: ¡°Todos sabemos en qu¨¦ condiciones hemos venido al hospital, y en qu¨¦ condiciones estamos ahora. Y os quiero dejar una frase que me dijo un doctor: esta operaci¨®n, este sufrimiento, no se hace para sobrevivir, se hace para vivir¡±. El doctor G¨®mez Bueno, a?ade: ¡°Esto que parec¨ªa ciencia ficci¨®n, es una realidad¡±.

Suscr¨ªbete aqu¨ª a nuestra newsletter diaria sobre Madrid.