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Columna
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?Qu¨¦ recordaremos antes de olvidar?

El alzh¨¦imer como enfermedad irreductible a los h¨¦roes y a las ilusiones que la modernidad nos ha legado

Eliane Brum

Chris Graham tiene 39 a?os y padece alzh¨¦imer. Exmilitar, casado, con tres hijos, hered¨® la mutaci¨®n gen¨¦tica que causa un tipo raro de demencia, conocido como "alzh¨¦imer familiar". Su padre muri¨® de la enfermedad a los 42 a?os. Su hermano, Tony, tiene 43 a?os, est¨¢ internado en una instituci¨®n y ya no consigue hablar ni alimentarse por s¨ª mismo. Otros familiares ya murieron, todos alrededor de los 40 a?os. A Chris, que ya empieza a tener peque?os fallos de memoria, lo dieron de baja del ej¨¦rcito en enero, tras 23 a?os de servicio. En seguida fue noticia en la prensa brit¨¢nica, con repercusi¨®n internacional: anunci¨® que partir¨ªa este mes de abril a una aventura en bicicleta de 26.000 kil¨®metros, por la costa de Canad¨¢ y Estados Unidos, en un intento de cambiar la percepci¨®n que el mundo tiene del alzh¨¦imer. En la campa?a ¡°Dementia Adventure ¨C The Long Cycle Around¡±, ¨¦l recauda dinero para la investigaci¨®n de una cura para la enfermedad que puede beneficiar a las generaciones futuras, lo que puede incluir a sus propios hijos. Al explicar por qu¨¦ decidi¨® afrontar lo que ¨¦l llama "el viaje de mi vida", cuya duraci¨®n prevista es de un a?o, Chris bromea: "No dejar¨¦ que algo peque?o, como la demencia, se interponga en mi camino".

En sus propias palabras, Chris Graham lleva consigo en su empresa "una bicicleta, sentido del humor y la buena y vieja determinaci¨®n brit¨¢nica". En la l¨®gica de la "guerra contra la enfermedad", explica: "Para m¨ª, es sencillo: es necesario atacar directamente al enemigo, por eso quiero ayudar a apoyar las investigaciones". Incluso el primer ministro, David Cameron, elogi¨® su "garra y determinaci¨®n fuera de lo com¨²n". Chris Graham se convirti¨®, en m¨¢s de una declaraci¨®n y reportaje, en una "inspiraci¨®n". Entre sus donantes, la palabra "¨¦pico" aparece como adjetivo para el desaf¨ªo. Entre las decenas de definiciones, destaca una: "h¨¦roe".

En este punto es donde el surgimiento de Chris Graham y su osada aventura me inquietan. El alzh¨¦imer, una enfermedad que hasta entonces se mostraba irreductible a h¨¦roes, parece contar ahora con uno. ?Pero cu¨¢l es el viaje m¨¢s profundo de Chris, mucho m¨¢s all¨¢ del kilometraje en una bicicleta por la costa de dos pa¨ªses en otro continente? ?Y qu¨¦ dice acerca de esta ¨¦poca?

En general, el alzh¨¦imer, que causa cerca de un 70% de los casos de demencia, est¨¢ relacionado con el envejecimiento. La posibilidad mucho m¨¢s rara de que aparezca en personas entre los 30 y los 50 a?os, como Chris Graham y parte de su familia, se dio a conocer a partir de la hermosa pel¨ªcula Siempre Alice, a¨²n en cartel en los cines, que le dio a Juliane Moore el ?scar de mejor actriz en 2015. La pel¨ªcula se basa en el libro hom¨®nimo escrito por Lisa Genova, PhD en neurociencia por la Universidad de Harvard. En la historia, Alice Howland, una c¨¦lebre profesora de ling¨¹¨ªstica, conferenciante y autora de obras de referencia en su ¨¢rea de investigaci¨®n, descubre la enfermedad poco despu¨¦s de cumplir 50 a?os. La hab¨ªa heredado de su padre y, antes de que pudiese sentir rabia de aquella distante y confusa figura paterna, cuyo alcoholismo hab¨ªa enmascarado la demencia, descubri¨® que ella tambi¨¦n se la hab¨ªa legado al menos a uno de sus propios hijos. Las palabras, para Alice, que viv¨ªa de ellas, se van convirtiendo r¨¢pidamente en una paleta de colores que ella ya no consigue alcanzar.

En Siempre Alice, en cierto momento hay un di¨¢logo revelador entre la protagonista y su hija m¨¢s joven, que resume de manera muy precisa lo que es la enfermedad en la percepci¨®n de quien est¨¢ en el momento m¨¢s brutal, aquel que se da cuenta de lo que est¨¢ perdiendo apenas porque a¨²n no lo ha perdido todo. La hija le pregunta cu¨¢l es la sensaci¨®n de tener alzh¨¦imer. Y ella responde:

"S¨¦ que no estoy confusa ni repiti¨¦ndome en este momento; pero, minutos atr¨¢s, no consegu¨ª acordarme de la palabra cream cheese y estaba result¨¢ndome dif¨ªcil seguir la conversaci¨®n entre t¨² y tu padre. S¨¦ que es solo cuesti¨®n de tiempo antes de que esas cosas vuelvan a ocurrir, y el intervalo entre esos episodios se est¨¢ haciendo m¨¢s corto. Y las cosas que suceden se est¨¢n volviendo cada vez mayores. (...) No conf¨ªo en m¨ª misma. (...) S¨¦ lo que estoy buscando, pero mi cerebro no consigue llegar all¨¢. Es como si decidieses que quer¨ªas aquel vaso de agua, pero tu mano se negase a agarrarlo. Se lo pides con delicadeza, la amenazas, pero ella no se mueve. Por ¨²ltimo, puede ser consigas hacer que se mueva, pero entonces ella agarra el salero, o derriba el vaso y derrama toda el agua sobre la mesa".

Para Chris Graham, a los 39 a?os, la cuesti¨®n crucial del alzh¨¦imer parece ser la de crear una memoria para que el mundo pueda recordarlo

La tragedia del alzh¨¦imer o de cualquier otra demencia es la desaparici¨®n de s¨ª. Al matar a las c¨¦lulas del cerebro, la enfermedad asesina la memoria hasta el punto de que aquel que es ya no se acuerde de qui¨¦n es. Y, as¨ª, deja de ser. Poco a poco, o a veces de forma acelerada, la persona pasa a ya no reconocer a sus hijos, al hombre o a la mujer que ama o am¨®, la casa donde vivi¨®, los objetos que cuentan su historia, las palabras de su alfabeto, el mapa de la geograf¨ªa cotidiana. Sin memoria no somos nada m¨¢s que un envoltorio de carne que no se reconoce a s¨ª mismo. Los enfermos de alzh¨¦imer, en fase avanzada, son vistos como aquellos que respiran pero no existen. Entre las tantas brutalidades al acecho de un cuerpo mortal, tal vez la de que ese cuerpo insista en vivir cuando hace tanto tiempo que fue deshabitado, ese cuerpo como una casa abandonada y vac¨ªa, desvestida de muebles y de recuerdos, sea la perspectiva m¨¢s aterradora.

Pero, al descubrir la enfermedad a los 34 a?os, Chris Graham trae otros dilemas al escenario al que ha subido. En ellos, parece desvestirnos, a nosotros, como personas de esta ¨¦poca, en m¨¢s de un sentido. Si para los ancianos que descubren que tienen alzh¨¦imer la amenaza m¨¢s grande es olvidarse de qui¨¦nes son, olvidarse de sus logros y de lo que los constituy¨®, para Chris la cuesti¨®n parece ser otra, al menos por lo que se puede desprender de sus entrevistas p¨²blicas. Para Chris, la cuesti¨®n, todav¨ªa, es crear una memoria. En una de las escenas de Siempre Alice, cuando ella visita una casa que alberga a personas con varios tipos de demencia, en busca de un lugar en un futuro peligrosamente cercano, la empleada se?ala a un anciano que da pasos vagos con un andador y dice: "Este es fulano. Form¨® parte del equipo que mand¨® el primer sat¨¦lite al espacio". Para Chris, la cuesti¨®n parece ser que ¨¦l a¨²n necesita mandar su sat¨¦lite al espacio antes de olvidarse de que lo hizo.

A los 34 a?os, si usted no tiene un talento muy por encima de la media o es especialmente afortunado, y pocos lo son, todav¨ªa estar¨¢ debati¨¦ndose para garantizar, aunque sea en lo ¨ªntimo de s¨ª, su lugar. Es la etapa intermedia entre la eternidad de los 20, que ya qued¨® atr¨¢s, donde todo era posible, y el espectro de los 40 justo all¨¢ adelante, donde vendr¨¢ el balance, junto con los primeros indicios, a¨²n suaves, de que el cuerpo ya empieza a traicionar. Con un poco de suerte y un esfuerzo mayor, a¨²n hay tiempo para un giro, pero se realizar¨¢ con las piernas menos vigorosas. Chris, que so?aba con viajar, consigui¨®, como militar, ingresar en el servicio de correo postal. Pero, ?a qui¨¦n le parecer¨¢ tan importante eso cuando ¨¦l se haya ido?

Al saber que iba a morirse joven y, antes de morirse, se olvidar¨ªa de s¨ª, Chris parece haberse preocupado con construir un legado. O una memoria para legar. M¨¢s importante que aquello que ¨¦l no recordar¨¢ parece ser la posibilidad de que no se acuerden de ¨¦l de la forma como a ¨¦l le gustar¨ªa que se acordasen. M¨¢s importante que no ser para s¨ª es no ser para los otros. Y no solo los otros de cerca, sus hijos, su mujer, sus amigos, sino el mundo entero. Es as¨ª que, a los 39 a?os, emprende este viaje en bicicleta, que incluye un recorrido por la costa de Estados Unidos, el pa¨ªs del culto a los h¨¦roes por excelencia. La tierra de los winners (ganadores) y, por consiguiente, de los losers (perdedores), ya que unos no pueden existir sin los otros.

La bicicleta tiene la marca del mundo sostenible y tambi¨¦n la marca de la salud y de la potencia, ya que es necesario estar en excelente forma f¨ªsica para aguantar el kilometraje. Es lo contrario de la debilidad y del deterioro f¨ªsico, dos pasos claudicantes de un cuerpo con dificultades para sostenerse, que se?alan tanto la enfermedad como la vejez, dos marcas que pertenecen al alzh¨¦imer, como se ve¨ªa hasta entonces. Complete o no suviaje, en la campa?a de difusi¨®n y recaudaci¨®n de su aventura, Chris se ha convertido ya en una "inspiraci¨®n". Ya se ha convertido incluso en un ejemplo del br¨ªo del hombre brit¨¢nico en su disposici¨®n de conquistar el Nuevo Mundo, hasta el punto de que el primer ministro elogiase su determinaci¨®n. Incluso antes de la partida, Chris Graham ya hab¨ªa cumplido una buena parte de su jornada de h¨¦roe.

El alzh¨¦imer parec¨ªa irreductible a las ilusiones de potencia que la modernidad nos ha dado

Es, al mismo tiempo, punzante y tr¨¢gico el viaje m¨¢s profundo de Chris Graham, su vuelta no medida en kil¨®metros. Inventar una vida es la tarea m¨¢s fascinante de un humano, exactamente por lo tanto de improbable y de absurdo que contiene. Es, como sabemos, nuestra primera ficci¨®n. Y la emprendemos desnudos y con tan poco. Parece que Chris se arranc¨® del olvido antes del olvido, del lugar de v¨ªctima de una enfermedad terrible y, en su caso, demasiado pronto, y le dio un giro al destino. Un giro que solo puede consumarse en la narrativa y en el legado para el otro, ya que, al final de la jornada, el propio Chris se olvidar¨¢ de todo eso antes de morir tr¨¢gicamente temprano.

Jam¨¢s subestimo los sentidos creados por otro para su vida. M¨¢s a¨²n en un momento tan l¨ªmite. Chris Graham intenta algo admirable con lo poco que tiene. Y su empresa produce no solo informaci¨®n, sino reflexi¨®n sobre la enfermedad, lo que siempre ayuda a reducir los prejuicios y la ignorancia. Pero, como Chris se aventura en p¨²blico, hacia fuera, bajo las luces de los focos, creo que es importante pensar tambi¨¦n en los ecos p¨²blicos de su elecci¨®n y en lo que ella dice sobre este mundo como parte de la reflexi¨®n posible sobre el acontecimiento producido por ¨¦l.

El alzh¨¦imer parec¨ªa ser una enfermedad irreductible a las ilusiones de potencia que la modernidad nos ha dado. No hab¨ªa c¨®mo arrancar hero¨ªsmo de all¨ª, pues no hab¨ªa manera de hacer un h¨¦roe de una persona olvidada de todo lo que hizo o fue, olvidada incluso de la propia enfermedad. Si hab¨ªa un h¨¦roe, el alzh¨¦imer marcaba precisamente su ca¨ªda y la ruina de su mundo. El alzh¨¦imer se ha mostrado m¨¢s irreductible a la potencia incluso que la "locura" (comillas bien elegidas), ya que en algunos momentos hubo genios locos en las artes y en la literatura, y hubo aquellos arrancados del anonimato de los manicomios por la trascendencia de su obra all¨¢ descubierta.

La enfermedad del olvido se utiliz¨® en este caso, en fascinante paradoja, para producir una memoria heroica

Para el alzh¨¦imer parec¨ªa no haber esa salida. La enfermedad del olvido suele ser el recuerdo perturbador de la vejez y de la muerte, todo lo que esta ¨¦poca odia y teme m¨¢s que cualquier otra. Las personas con alzh¨¦imer u otro tipo de demencia en etapa avanzada son reducidas a vagar por los pasillos de instituciones como los muertos vivientes de la serie postapocal¨ªptica Walking dead. O a dejarse olvidar en una silla o en una cama, los ojos vac¨ªos, la cabeza ca¨ªda hacia un lado. Son esas las im¨¢genes que llegan hasta nosotros. El alzh¨¦imer nos recuerda que al final, con o sin demencia, la vejez y la muerte son nuestra certeza insuperable ya al nacer y que ninguna ciencia ha sido capaz de salvarnos de ella. De cierto modo, las cirug¨ªas est¨¦ticas enmascaran la p¨¦rdida de la juventud m¨¢s de lo que la retardan. Y la longevidad es, al mismo tiempo, una bendici¨®n y una maldici¨®n, ya que tambi¨¦n es necesario convivir m¨¢s tiempo con el declive, as¨ª como con el mundo de la gente que se muere antes de nosotros, una condena a un crep¨²sculo en c¨¢mara lenta.

Chris Graham tal vez sea el primer intento, o al menos el que m¨¢s ha repercutido, de construir un h¨¦roe en el alzh¨¦imer. Un h¨¦roe joven y a¨²n potente,capaz de una gran aventura forzando sus m¨²sculos a pedalear una bicicleta en otro continente. La enfermedad del olvido se usa, en fascinante paradoja, para producir una memoria heroica.

Hasta entonces, los h¨¦roes de la guerra contra las enfermedades que siguen mat¨¢ndonos, concreta o simb¨®licamente, eran portadores de otraspatolog¨ªas, como el c¨¢ncer. Podemos acordarnos, entre inn¨²meros ejemplos, de Randy Pausch, el profesor americano con c¨¢ncer de p¨¢ncreas que escribi¨® La ¨²ltima lecci¨®n. Para ¨¦l, morir parec¨ªa ser un fracaso. Luchar contra el tumor y no vencerlo podr¨ªa colocarlo en un lugar inaceptable para la sociedad estadounidense y para s¨ª mismo, al transformarlo, aunque de forma involuntaria, en un perdedor. Pausch super¨® ese atolladero al transformar el fin de su vida en un ejemplo de ¨¦xito. No pudo vencer el c¨¢ncer, que lo mat¨® en 2008. Pero, en aquello que era esencial para ¨¦l y para la sociedad a la que pertenec¨ªa, gan¨®. Consigui¨® hacer de su morir un best seller internacional. Les dej¨® a sus hijos el legado de un luchador. ?l, que hasta entonces era apenas un profesor universitario de ¨¦xito, alcanz¨® la fama y el mundo al escribir un libro considerado como "inspirador". Un libro de alguien que se negaba a desistir de luchar contra la enfermedad.

En Siempre Alice, en un determinado momento, la protagonista lamenta no tener c¨¢ncer en vez de alzh¨¦imer, lo que le garantizar¨ªa una imagen positiva en la sociedad. Dice algo m¨¢s o menos as¨ª: "Podr¨ªa andar por ah¨ª con cintas de colores en el brazo y recaudar fondos para campa?as de laenfermedad". En cambio, le qued¨® la verg¨¹enza de no acordarse de las clases que ten¨ªa que dar, de d¨®nde estaba cuando hac¨ªa su entrenamiento de atletismo habitual, de los nombres de sus colegas, de la receta de pud¨ªn de pan de Navidad, del sabor del helado que era el mismo que ped¨ªa desde hac¨ªa d¨¦cadas en la helader¨ªa. Poco despu¨¦s ya no encontrar¨ªa el ba?o de su propia casa y dejar¨ªa de reconocer a los m¨¢s cercanos, lo que generar¨ªa primero pena, despu¨¦s incomodidad y, por fin, fuga. En vez de admiraci¨®n, ella ahora produc¨ªa verg¨¹enza en el universo en el que se hab¨ªa acostumbrado a brillar. El alzh¨¦imer la convert¨ªa en alguien que no consegu¨ªa seguir conversaciones y, por fin, la transform¨® en un bibelot de carne inc¨®modo en la vida de los que amaba, su olvido un recuerdo terrible de un futuro que nadie quiere. En la ficci¨®n de Alice a¨²n no exist¨ªa la realidad de un Chris Graham, provocando aplausos y mostrando potencia en el acto que precede al fin.

Como le dijo a la prensa Hilary Evans, de la Alzheimer¡¯s Research UK, la organizaci¨®n para la que Chris Graham recauda fondos, "es urgente conseguir m¨¢s inversi¨®n en investigaci¨®n, ya que por cada cient¨ªfico que trabaja en el campo de las demencias hay seis o siete involucrados en la investigaci¨®n del c¨¢ncer". Tal vez algunos piensen, con bastante sentido l¨®gico, que lo que faltaba para aumentar la inversi¨®n en la b¨²squeda de una cura para el alzh¨¦imer era juventud y una historia inspiradora, ya que los ancianos olvidados en cuerpos deteriorados son algo que la poblaci¨®n prefiere olvidar. Para ese giro de imagen Chris Graham parece haber sido un sorprendente candidato.

Tengo una desconfianza aguda de la cultura de los h¨¦roes de guerra, m¨¢s a¨²n cuando conlleva enfermedad y muerte

Cada uno arranca sentido de la forma que puede y, como ya dije antes, pero no cuesta repetirlo, es necesario mantener un profundo respeto por los significados que el otro consigui¨® crear ante la brutalidad de la enfermedad y la muerte. La vida nada m¨¢s es que la creaci¨®n y la recreaci¨®n de los sentidos. Mi problema con la imposici¨®n de "luchar" contra la enfermedad, y de alg¨²n modo, "vencer" a la muerte, es precisamente su valoraci¨®n como la mejor manera de afrontar la enfermedad y la muerte. O, peor a¨²n, como la ¨²nica forma digna. Tengo una desconfianza aguda de la cultura de los h¨¦roes, en general, m¨¢s a¨²n cuando conlleva enfermedad y muerte. Del mismo modo que abomino de la cultura de los winners y losers, que contamina cada vez m¨¢s a Occidente y ya ha infectado a la sociedad brasile?a.

Nadie vence a la muerte. Y nadie puede permanecer joven para siempre. Me parece que la narrativa de la guerra personal contra enfermedades que matan a pesar de toda la tecnolog¨ªa existente es un tanto dudosa. Tan digna como la elecci¨®n de Chris Graham y de Randy Pausch es la elecci¨®n de todos los antih¨¦roes que escogen utilizar el tiempo que les queda cerca de aquellos a quienes aman, en casa, sin alarde, o meterse en alg¨²n rinc¨®n que les guste mientras sea posible, sin convertirse en noticia. As¨ª como hay dignidad en aislarse o en elegir no hacer ning¨²n tratamiento. Y creo que hay dignidad tambi¨¦n en preferir quitarse la propia vida antes de que la enfermedad lo haga. De la vida solo sabe quien la vive. Del final de la vida tambi¨¦n.

Digo esto porque fui testigo varias veces, realmente muchas, de la opresiva imposici¨®n a quien tiene una enfermedad que le llevar¨¢ a la muerte. Tanto por parte de los m¨¦dicos y otros profesionales de la salud, como por parte de los familiares, que no soportan la idea de perder a aquella persona ni el aviso de que la muerte del otro siempre es sobre su propio fin. Como si no bastase tener una enfermedad que provoca dolor y declive f¨ªsico, u olvido y fragilidad, a¨²n se le impone a aquel que enferma el imperativo de "luchar", incluso cuando la lucha ya no es posible. Hay tanto coraje en luchar como en aceptar que no es posible luchar y preferir pasar el tiempo que queda sin grandes epopeyas medi¨¢ticas ni intervenciones quir¨²rgicas o tratamientos con medicamentos pesados que apenas roban la calidad de la vida que a¨²n es vida. No creo que haya una gran ventaja para el muerto cuando lo elogian en el velorio, diciendo: "Fue un luchador. Luch¨® hasta el final". Como si eso le diese valor, o incluso amenizase la "traici¨®n" de haber fracasado y muerto, lo que dej¨® a todos los dem¨¢s solos y aterrorizados. Pero incluso el personaje de Alice, al hacer su ¨²ltimo discurso, no en la universidad, sino en un evento de alzh¨¦imer, sucumbi¨® a la tentaci¨®n al decir: "No estoy sufriendo (???????????!!!!!). Estoy luchando". Los "???????????!!!!!" son una intromisi¨®n m¨ªa.

El regreso de Henry al mundo, al escuchar la canci¨®n de su vida, mostr¨® que estaba vivo por dentro

Acerca del alzh¨¦imer, ya no inmune a la narrativa de los h¨¦roes de guerra, recomiendo con mucha, pero realmente mucha vehemencia, un premiado documental llamado Alive Inside: a Story of Music and Memory , que se puede traducir como "Vivo por dentro: una historia de m¨²sica y memoria". En algunos pa¨ªses est¨¢ disponible en Netflix, con subt¨ªtulos. Pero tambi¨¦n puede comprarse en el propio sitio web. Es la trayectoria real del estadounidense Dan Cohen, un asistente social que trabaj¨® con ordenadores la mayor parte de su vida, por instituciones que albergaban a personas con alzh¨¦imer y demencias variadas, instituciones donde los cuerpos est¨¢n sometidos a la cultura de la medicalizaci¨®n. Dan le pidi¨® al director de la pel¨ªcula, Michael Rossato-Bennett, que grabase su experiencia durante un d¨ªa; pero Michael se qued¨® tan encantado con lo que presenci¨® que se qued¨® tres a?os grabando. Dan, un hombre un poco encorvado, medio calvo, un par de gafas comunes, ropa casi anticuada, comenzando ¨¦l mismo a envejecer, tiene una obsesi¨®n: poner auriculares en las orejas de gente olvidada de s¨ª misma. A continuaci¨®n, enciende la m¨²sica que a la persona m¨¢s le gustaba o, cuando no consigue descubrir cu¨¢l es por las conversaciones con familiares, prueba con m¨²sica de la ¨¦poca de la juventud de esa persona.

Dan, alguien a quien no notar¨ªamos al pasar por la calle, es, ¨¦l mismo, emocionante. Pero lo que sucede cuando ¨¦l pone los auriculares en las orejas de gente que parec¨ªa muerta viviente, zombizando por una de esas casas de ancianos, es totalmente abrumador. Descubrimos entonces que aquellas personas est¨¢n "vivas por dentro". Henry es una de esas personas. Cabeza ca¨ªda hacia un lado, ojos vac¨ªos, no reconoce ni a su propia hija. Henry solo respira. Y entonces Henry lo pone a escuchar la canci¨®n de su vida. Y lo que presenciamos es a alguien resucitando, uno de aquellos milagros hechos por gente.

Henry levanta la cabeza, abre los ojos desmesuradamente. Henry canta, Henry baila con los pies, Henry baila con las manos. Henry recuerda. ?Qu¨¦ recuerda? La ¨¦poca m¨¢s feliz. Que, como de costumbre, no es ning¨²n momento apote¨®sico, nada que se convierta en noticia, apenas la ¨¦poca en la que ¨¦l, a¨²n ni?o, hac¨ªa entregas en bicicleta para una tienda de ultramarinos. Henry estaba vivo, nosotros ¨¦ramos quienes no lo sab¨ªamos. Y, cuando revive, a su alrededor todos reviven tambi¨¦n, una anciana observa con ojos de roc¨ªo y sabemos lo que ella est¨¢ sintiendo, porque tambi¨¦n lo sentimos. El regreso de Henry al mundo de los vivos, en un v¨ªdeo de algunos minutos, fue publicado en internet antes de que se finalizase el documental y se convirti¨® en un fen¨®meno viral, con millones de visitas. No pongo el enlace aqu¨ª porque creo que Henry es a¨²n m¨¢s hermoso en el contexto del documental.

El neur¨®logo y escritor Oliver Sacks, que a principios de este a?o cont¨® c¨®mo decidi¨® vivir su morir en una carta bell¨ªsima, aparece algunas veces en el documental para explicar la acci¨®n de la m¨²sica sobre el cerebro humano. Hay tambi¨¦n otros "especialistas", la parte menos interesante y un poco excesiva de la pel¨ªcula, pero justificada por la necesidad de legitimar una propuesta tan heterodoxa y mucho m¨¢s barata que el dopaje colectivo que suele hacerse en esas instituciones. Oliver Sacks es siempre fascinante, como cuando explica por qu¨¦ la m¨²sica se convierte en un puente entre el mundo de dentro y el de fuera: "La m¨²sica es inseparable de la emoci¨®n. Por lo tanto, no es apenas un est¨ªmulo fisiol¨®gico. Si funciona, llamar¨¢ a la persona entera, las diversas partes del cerebro, la memoria y las emociones. (...) El fil¨®sofo Kant dijo que la m¨²sica era un arte vivificante. Y a Henry lo vivificaron. Volvi¨® a la vida".

La m¨²sica vivific¨® a Henry y a varios otros. Lo que Schubert hizo por Denise y los Beatles por Marylou es incre¨ªble. Entre todos, el que m¨¢s me toca es Johnny, el hombre sin una oreja. Ah... Johnny. Lo que ¨¦l descubri¨® de s¨ª y, al mirar a su alrededor por primera vez despu¨¦s de tanto tiempo, descubri¨® de los otros, a los que llam¨® "mi pandilla", es hermoso. Johnny es hermoso. Pero no voy a contar m¨¢s, porque estropear¨ªa la experiencia que cada uno tendr¨¢ si quiere.

Johnny y todos los antih¨¦roes cuya gran haza?a, la gigantesca traves¨ªa, es despertar por la m¨²sica y recordar su extraordinaria vida com¨²n, nos recuerdan que tenemos que despertarnos. Y nos traen la eterna cuesti¨®n de la muerte, tan inevitable como el morir: ?qu¨¦ recordaremos antes de olvidar? O, dicho de otro modo: ?qu¨¦ es realmente importante en nuestras vidas? ?Ahora, mientras las vivimos?

?Qu¨¦ recordar¨¢ Chris Graham, al final tr¨¢gicamente humano que le espera, despu¨¦s de su jornada de h¨¦roe, al escuchar la canci¨®n de su vida?

La enfermedad y la muerte pueden asustar. Y asustan. Pero tambi¨¦n les recuerdan a los vivos que no se deben olvidar de vivir.

Eliane Brum es escritora, reportera y documentalista. Autora de los libros de no ficci¨®n Coluna Prestes ¨C o avesso da lenda, A vida que ningu¨¦m v¨º, O olho da rua, A menina quebrada, Meus desacontecimentos y de la novela Uma duas. Sitio web: desacontecimentos.com. Email:elianebrum.coluna@gmail.com. Twitter: @brumelianebrum

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