Morir a la espera de un ri?¨®n: el limbo de los ni?os venezolanos que necesitan un trasplante
El desabastecimiento de inmunosupresores y la crisis hospitalaria llev¨® al Gobierno venezolano a suspender los trasplantes hace cuatro a?os. En la espera han fallecido 63 ni?os
Jeannys escuch¨® que Winder hab¨ªa entrado en paro. Estaban en la misma sala, ambos con las complicaciones que tienen los ni?os que sobreviven gracias a ¡ªy a pesar de¡ª la hemodi¨¢lisis; el coraz¨®n a mil, lleno de l¨ªquido y sangrante. El 19 de junio Jeannys festej¨® sus nueve a?os hospitalizada. Los ri?ones que hab¨ªa cuidado por cinco a?os como enferma renal finalmente colapsaron, sin lograr a tiempo un trasplante, anunciando una nueva vida conectada a una de las m¨¢quinas del servicio de nefrolog¨ªa del Hospital de Ni?os J. M. de los R¨ªos, en Caracas, el ¨²nico para pacientes pedi¨¢tricos en Venezuela. ¡°Ella escuch¨® cuando los doctores dijeron que Winder (Rangel, de 11 a?os) hab¨ªa entrado en paro y se le aceler¨® el coraz¨®n y le empez¨® a costar respirar. Eran amigos, ¨¦l siempre le echaba broma con que ella era su novia¡±, cuenta su madre, Gineth Gil, desde su casa en un barrio Petare. En la habitaci¨®n de su hija hay una colecci¨®n de peluches, el globo de los nueve a?os todav¨ªa inflado y la cama vac¨ªa.
Jeannys muri¨® el 11 de agosto, un d¨ªa despu¨¦s que Winder. La de ella es la d¨¦cimo segunda muerte de un ni?o de este hospital a la espera de trasplante de ri?¨®n este 2021 que todav¨ªa no termina. Despu¨¦s de ella fallecieron dos m¨¢s entre agosto y septiembre. Ver morir recurrentemente a sus compa?eros de di¨¢lisis es uno de los golpes m¨¢s duros para los ni?os y adolescentes con enfermedad renal cr¨®nica en Venezuela. Y las madres viven un duelo colectivo. Cuando hablan de sus hijos vivos repiten de memoria los nombres y fechas de las muertes de todos los compa?eros de di¨¢lisis que han fallecido el ¨²ltimo a?o.
Esa semana, Jeannys y 12 ni?os m¨¢s que se someten a di¨¢lisis en el hospital no solo hab¨ªan vivido el duelo de Winder. El 3 de agosto se fue ¡ªdormida¡ª Niurka Camacho despu¨¦s de siete a?os en di¨¢lisis, a pocos d¨ªas de sus 15 a?os, que celebr¨® con un vestido de princesa azul y tras denunciar la crisis que viven los pacientes renales en Venezuela en una audiencia virtual ante la Comisi¨®n Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). ¡°He visto a muchos compa?eros fallecer en la espera de un trasplante. Es dif¨ªcil para m¨ª porque yo no quiero que me pase lo mismo y por eso pido que reactiven los trasplantes. Que por favor se haga algo, quiero una mejor calidad de vida¡±, dijo la adolescente el pasado 30 de junio.
Niurka hablaba desde una computadora en las oficinas de Prepara Familia, una ONG que ha batallado durante m¨¢s de una d¨¦cada por el derecho a la salud de los pacientes del Hospital Jos¨¦ Manuel de los R¨ªos, sometidos a los rigores de sus enfermedades y v¨ªctimas de un sistema de salud precario. En esa lucha ha logrado medidas cautelares de la CIDH para los ni?os del hospital que el Gobierno venezolano ignora. ¡°Hemos visto varias veces c¨®mo los ni?os del hospital se nos mueren como palomitas¡±, dice Katherine Mart¨ªnez, presidenta de la organizaci¨®n. ¡°El Estado ha incumplido su deber de garantizar el derecho a la salud y la vida. Hay demasiadas vulneraciones. Por eso estamos luchando porque se reactiven los trasplantes en condiciones seguras y se indemnice a las familias¡±.
Jugar a la esperanza
Entre 2000 y 2014 se realizaron 4.170 trasplantes a partir de donantes fallecidos en Venezuela, de los cuales 2.257 fueron trasplantes renales. Durante ese tiempo, la Organizaci¨®n Nacional del Trasplante de Venezuela (ONTV), una fundaci¨®n privada, impuls¨® el sistema de gesti¨®n de ¨®rganos y tejidos en centros hospitalarios en el pa¨ªs. Pero en 2014, el Ministerio de Salud tom¨® el control de este programa a trav¨¦s de una fundaci¨®n estatal y asumi¨® las atribuciones que ten¨ªa la ONTV. El balance fue tr¨¢gico. Desde entonces solo realizaron 130 trasplantes renales con este tipo de donantes y el 1 de junio de 2017, la nueva Fundavene paraliz¨® totalmente todos los trasplantes por el desabastecimiento de inmunosupresores, necesarios para evitar el rechazo a los ¨®rganos, y por la crisis hospitalaria, que cuatro a?os despu¨¦s ha empeorado por la falta de insumos y el ¨¦xodo de personal calificado, ante las bajas que ha dejado la intensa migraci¨®n de venezolanos que huyen de la pobreza.
Hace cuatro a?os, las listas de espera se transformaron en un limbo. En ese lapso, 63 ni?os que esperaban un trasplante en el J.M. de los R¨ªos han fallecido y la ONTV calcula que al menos 960 personas esperan ser trasplantadas, de ellas 150 son ni?os y adolescentes. Tambi¨¦n hay ni?os con c¨¢ncer en espera para un trasplante de m¨¦dula ¨®sea. Seg¨²n Prepara Familia, 25 dependen de ellos en el hospital de ni?os, de los cuales 15 lo necesitan con urgencia. Este procedimiento, en caso de tener un donante de m¨¦dula compatible o aut¨®logo (que se extrae del propio paciente), solo se hace en un centro privado en Venezuela, un costo inalcanzable para la mayor parte de las familias de un pa¨ªs con m¨¢s del 90% de la poblaci¨®n en pobreza. Solo un hospital p¨²blico en la regi¨®n central de Venezuela lo realizaba, pero desde 2013 no lo efect¨²a ninguno, seg¨²n un informe de la ONG presentado a principios de mes.
Un convenio entre una fundaci¨®n de la petrolera PDVSA y hospitales italianos y espa?oles permiti¨® entre 2007 y 2016 el traslado de pacientes venezolanos para recibir el trasplante de m¨¦dula en Europa. Con la ca¨ªda de la producci¨®n petrolera y de los ingresos, el programa se detuvo, dejando una deuda de m¨¢s de 11 millones de euros. El Gobierno atribuye la suspensi¨®n a las sanciones internacionales y a la toma de activos de la petrolera en el extranjero por parte del presidente de la Asamblea Nacional, Juan Guaid¨®, pero las familias aseguran que en 2015 comenz¨® el declive del programa.
En 2017, Judith Bront tuvo que enterrar a su ¨²nico hijo, Samuel, de 12 a?os. Paciente renal desde que naci¨®, no sobrevivi¨® a un brote infeccioso producto de la contaminaci¨®n de los equipos de la unidad de hemodi¨¢lisis del hospital de ni?os, que tambi¨¦n mat¨® a otros. Ahora, la madre es activista en Prepara Familia. ¡°De los que se hac¨ªan di¨¢lisis con Samuel, hoy solo quedan dos ni?os vivos¡±, recuerda con la tristeza clavada en el rostro. ¡°Antes, los pacientes pod¨ªan aguantar muchos a?os en di¨¢lisis, pero ahora vemos que mueren a los dos o tres a?os de dializarse. No tienen ninguna oportunidad¡±.
El trasplante renal es la modalidad terap¨¦utica m¨¢s empleada como tratamiento sustitutivo, en especial en ni?os con enfermedad renal cr¨®nica en etapa terminal. La di¨¢lisis no deber¨ªa ser la ¨²nica opci¨®n, y mucho menos una sin garant¨ªas. Luego de la participaci¨®n de Niurka en la CIDH, el Gobierno venezolano comenz¨® a reclutar pacientes para hacerles ex¨¢menes para una eventual reactivaci¨®n de los trasplantes, algo que sigue siendo incierto. Algunas organizaciones de familias llevaron la petici¨®n de reinicio de las cirug¨ªas a las negociaciones entre el oficialismo y la oposici¨®n en M¨¦xico, pero ese di¨¢logo hoy est¨¢ estancado. Para la presidenta de Prepara Familia, se est¨¢ jugando con la esperanza de la gente.
Ri?¨®n seguro
El pasado mi¨¦rcoles, el cuerpo de ?ngel era un temblor. 14 a?os de edad, cuatro a?os en di¨¢lisis y 30 kilos de ¡°peso seco¡±; es decir, sin contar el l¨ªquido que debe sacarse del cuerpo un d¨ªa s¨ª otro no. No pudo completar su ciclo de tres horas para eliminar las toxinas de la sangre que sus ri?ones no procesan. Se desconect¨® antes y se acurruc¨® con sus escalofr¨ªos y dolores en una acera de la calle en el exterior del centro asistencial. Esperaba que su mam¨¢, tambi¨¦n paciente renal desde hace nueve a?os, terminara su sesi¨®n.
Yohelys C¨¦spedes y su hijo ?ngel viajan dos horas desde los Valles del Tuy hasta Caracas para asistir a la hemodi¨¢lisis tres veces por semana. Ese d¨ªa debieron parar de emergencia en el hospital para evaluar el malestar de ?ngel, que se le pas¨® unas horas despu¨¦s, cuando ya pudo decir, en broma y con una sonrisa oculta en el tapabocas: ¡°Ya estoy en la l¨ªnea¡±. Yohelys dice que ?ngel, el mayor de sus tres hijos, ha llorado poco por su enfermedad ¡°porque es un guerrero¡±. ¡°Hace un tiempo, cuando vio que su hermano menor, de 12 a?os, es mucho m¨¢s grande que ¨¦l, llor¨® much¨ªsimo¡±, cuenta camino al hospital.
Adem¨¢s de las toxinas, las m¨¢quinas sacan calcio y minerales, que deben ser compensados con medicamentos, y generan un desgaste que incluye complicaciones cardiacas, metab¨®licas y ¨®seas. El ni?o, que desde que entr¨® en di¨¢lisis no volvi¨® a estudiar, est¨¢ anotado en la nueva lista de espera para una posible reactivaci¨®n. ¡°No s¨¦ si mi hijo puede ser candidato porque ya est¨¢ muy deteriorado. Pero si no va a recibirlo, yo exijo que al menos tengamos calidad de vida, que podamos tener todas las medicinas para la descalcificaci¨®n y una dieta balanceada¡±. Yohelys, de apenas 32 a?os, sobrevive con lo que env¨ªan sus padres que emigraron a Colombia. Dice que su sue?o es irse a Espa?a a que los trasplanten. ¡°A la gente le cambia la vida¡±, afirma.
Los pacientes renales han denunciado recientemente la falta de bicarbonato y de otras soluciones necesarias para el tratamiento, medicamentos, equipos sin mantenimiento y obsoletos y servicios asociados a sus patolog¨ªas que no funcionan. La falta de agua para las di¨¢lisis es una denuncia frecuente de las familias. La noche que Jeannys empeor¨® necesitaba hacerse una hemodi¨¢lisis de madrugada y no hab¨ªa agua en el hospital. Tuvo que esperar a la ma?ana.
Tampoco hay salas suficientes, por lo que los tiempos de di¨¢lisis que deber¨ªan ser de cuatro horas para cada paciente se acortan en algunas ocasiones, cuando las m¨¢quinas de aver¨ªan. ¡°Cuando muere un paciente se siente un peso y mucha tristeza en el aire, pero inmediatamente se asigna el cupo a otro que espera¡±, dice Luis M¨¦ndez de 16 a?os, convertido en activista por los derechos de los pacientes de nefrolog¨ªa. ¡°No es justo que tengamos que vivir sin esperanza, que yo tenga que ceder tiempo de mi di¨¢lisis a otro compa?ero que tambi¨¦n necesita una sesi¨®n completa¡±, dice el joven, que tuvo que mudarse con su familia de G¨¹iria, en el extremo oriental de Venezuela, para poder tratar su enfermedad en Caracas. Junto con ?ngel est¨¢ en la nueva lista de espera, con pocas expectativas. Reconoce que su cuerpo con los d¨ªas se va desgastando y se reducen las posibilidades. ¡°Si yo logro que me trasplanten, igual me voy a tener que ir del pa¨ªs porque aqu¨ª no voy a poder mantener seguro mi nuevo ri?¨®n¡±.
Sigue toda la informaci¨®n internacional en Facebook y Twitter, o en nuestra newsletter semanal.
