Nina Supervielle, la ni?a en el centro de la batalla judicial por un caro medicamento contra el enanismo

¡°Mi hija Nina marcar¨ªa un hito hist¨®rico en Uruguay como la primera paciente con acondroplasia en poder hacer este tratamiento¡±. Con este mensaje, el m¨²sico uruguayo Luciano Supervielle celebraba el fallo judicial que obliga al Estado a pagar un medicamento de alto costo para su hija Nina, de 9 a?os, afectada de acondroplasia, la causa m¨¢s com¨²n del enanismo. El f¨¢rmaco en cuesti¨®n, Voxzogo, es el primero que existe para tratar esta displasia ¨®sea, fue aprobado en Europa y Estados Unidos en 2021, pero a¨²n no est¨¢ registrado en Uruguay. ¡°Le cambiar¨ªa la vida radicalmente¡±, escrib¨ªa Supervielle en la red social X el pasado 12 de septiembre.

Sin embargo, la carrera judicial por este tratamiento no hac¨ªa m¨¢s que empezar. Poco despu¨¦s de conocerse la sentencia, trascendi¨® que el Ministerio de Salud, el Fondo Nacional de Recursos y el Banco de Previsi¨®n Social, organismos p¨²blicos implicados, apelaron la resoluci¨®n de la justicia. La noticia sublev¨® a la opini¨®n p¨²blica, ocup¨® espacios centrales en los medios de comunicaci¨®n y traspas¨® fronteras. ¡°El Gobierno uruguayo debe garantizar la medicaci¨®n de Nina Supervielle (9 a?os)¡±, escribi¨® en la red X el m¨²sico y m¨¦dico uruguayo Jorge Drexler, amigo de Supervielle. ¡°Y que sirva as¨ª de precedente para lxs otrxs ni?xs con acondroplasia en Uruguay¡±, a?adi¨®.

La repercusi¨®n del caso fue de tal magnitud que la ministra de Salud, Karina Rando, debi¨® explicar los motivos de la apelaci¨®n en una conferencia de prensa. ¡°Es importante comprender el contexto en el que trabaja el Ministerio de Salud P¨²blica: desde hace ya mucho tiempo apela todos los juicios que se hacen contra ¨¦l, por una pol¨ªtica que est¨¢ prestablecida en el ministerio¡±, dijo Rando. Asimismo, dado que la apelaci¨®n no suspende la obligaci¨®n de dar este f¨¢rmaco, la ministra confirm¨® la compra de ampollas para un mes de tratamiento, por valor de 32.000 d¨®lares. En el caso de Nina la aplicaci¨®n del f¨¢rmaco durar¨ªa seis a?os, de modo que la continuidad del tratamiento depender¨¢ de lo que se resuelva en el ¨¢mbito judicial.

¡°Creo que fue muy importante que el ministerio comprara las primeras dosis porque de alguna manera reconoce la pertinencia del tratamiento, como qued¨® expresado en la primera instancia del juicio en el juzgado de familia¡±, dice a EL PA?S el padre de la menor, Luciano Supervielle. Con este f¨¢rmaco, explica, Nina podr¨ªa recuperar entre 10 y 15 cent¨ªmetros por encima de lo que crecer¨ªa sin ¨¦l. ¡°Eso le generar¨ªa una mejora en la calidad de vida a largo plazo, a nivel de autonom¨ªa, posibilidades laborales, integraci¨®n social¡­En muchos casos podr¨ªa evitar algunas cirug¨ªas. Sin hablar del estigma social que significa ser una persona de talla baja¡±, agrega.

Lejos del revuelo medi¨¢tico y los derroteros judiciales, Nina sigue con sus actividades escolares, dice su padre, tocando el viol¨ªn y participando en un taller de ajedrez. ¡°Siento que el camino que estamos recorriendo con mi hija es el ¨²nico que est¨¢ en nuestras manos. Es un camino que comenzamos con su madre [fallecida por un c¨¢ncer de mama hace tres a?os], y ahora seguimos nosotros¡±, concluye.

La acondroplasia es una alteraci¨®n ¨®sea de origen cromos¨®mico que se caracteriza porque todos los huesos largos est¨¢n acortados sim¨¦tricamente, siendo normal la columna vertebral. Por eso, provoca un crecimiento desproporcionado del cuerpo. Hasta ahora, la ¨²nica alternativa ¡ªno realizada en Uruguay¡ª era quir¨²rgica. Se rompen de a uno los huesos m¨¢s largos de los ni?os y se les coloca un fijador externo con clavos para permitir el crecimiento. Cuando les operan la tibia y el f¨¦mur, los acondropl¨¢sicos deben estar en silla de ruedas unos meses y despu¨¦s hacer una larga rehabilitaci¨®n con fisioterapia. Desde que empieza una operaci¨®n hasta que se logra el alargamiento final transcurren entre cuatro y seis a?os de promedio.

El f¨¢rmaco que espera recibir Nina interviene sobre el gen que impide el crecimiento en personas con acondroplasia, pudiendo generar un aumento de la talla a raz¨®n de 1,5 cm por a?o. ¡°Se trata de un crecimiento proporcional, es decir que tambi¨¦n act¨²a sobre los brazos¡±, explica Supervielle. El medicamento es eficaz mientras las placas de crecimiento est¨¢n abiertas, hasta el final de la adolescencia de los pacientes. En Estados Unidos se aplica en ni?os desde los 5 a?os, en Espa?a desde los 2. Desde noviembre de 2022, el Voxzogo es financiado por el Sistema Nacional de Salud de Espa?a.

¡°Estamos a la espera de lo que vaya a resolverse en segunda instancia¡±, expres¨® Juan Ceretta abogado de la familia. Como este f¨¢rmaco no est¨¢ registrado y no se comercializa en Uruguay, indic¨® el letrado, algunos jueces entienden que por la v¨ªa del recurso de amparo ¨Ccomo ocurre en este caso¨C no se puede condenar al Estado a suministrarlo. ¡°Nosotros insistimos en que el registro no debe ser un elemento a tener en cuenta, sino la evidencia cient¨ªfica y los beneficios para el ni?o¡±, declar¨® el abogado al canal 10. Agreg¨® que durante 2022 en Uruguay se registraron alrededor de 1.400 juicios por medicamentos de alto costo. ¡°M¨¢s del 93 % terminan con resultados favorables [para el paciente]¡±, especific¨®.

Una oportunidad ¨²nica

Desde la Asociaci¨®n de Acondroplasia del Uruguay estiman que en el pa¨ªs hay alrededor de 300 personas con enanismo, aunque no existe un censo formal al respecto. Explican que deben hacer frente a muchas dificultades: no cuentan con atenci¨®n m¨¦dica especializada, en la sociedad todav¨ªa campan las burlas y son m¨²ltiples los obst¨¢culos arquitect¨®nicos que aparecen en la vida cotidiana. ¡°El Gobierno deber¨ªa obrar un poco m¨¢s para mejorar nuestra calidad de vida, en todos los aspectos¡±, dice a EL PA?S Luis Coitinho, de 39 a?os.

En su caso, afirma Coitinho, la acondroplasia no le ha impedido vivir ¡°con la mayor naturalidad posible¡±, aunque es consciente de que hay diferentes realidades. ¡°En la sociedad existen ciertos prejuicios y barreras, tanto arquitect¨®nicas como sociales, que pueden llegar a entorpecer nuestro desarrollo¡±, apunta. Pero tambi¨¦n es cierto, reflexiona, que esas barreras dejan de serlo cuando la persona se propone derrumbarlas. ¡°La gente siempre hablar¨¢ de todo, el tema est¨¢ en qu¨¦ hago yo con ello¡±.

Sobre la llegada de este tratamiento que podr¨ªa recibir Nina Supervielle, considera que ¡°se abre una puerta muy esperanzadora¡± para los ni?os con acondroplasia, as¨ª como para las nuevas generaciones. ¡°En caso de que el medicamento haga lo que promete, creo que ser¨ªa una oportunidad ¨²nica en nuestro pa¨ªs para poder brindarle a las personas con acondroplasia una mejor calidad de vida¡±, comenta.

En t¨¦rminos similares, el m¨²sico Supervielle sostiene que hace un par de a?os encar¨® este desaf¨ªo con el fin de generar un precedente para otros ni?os y ni?as que vendr¨¢n despu¨¦s de Nina. ¡°La realidad es que a medida que ha avanzado el proceso nos hemos ido ilusionando, tanto yo como ella¡±, se?ala.

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