Ser padres de un hijo con una enfermedad cr¨®nica o incurable

Cuando unos padres cuidan a un hijo con una enfermedad cr¨®nica o incurable necesitan diversos apoyos, no solo m¨¦dicos, para transitar un camino que implica adaptar su vida al ni?o enfermo, con el riesgo de aislarse y perder el contacto con la realidad diaria de su propia vida en aspectos como el trabajo, las relaciones sociales o los momentos de ocio.

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Cuando unos padres cuidan a un hijo con una enfermedad cr¨®nica o incurable necesitan diversos apoyos, no solo m¨¦dicos, para transitar un camino que implica adaptar su vida al ni?o enfermo, con el riesgo de aislarse y perder el contacto con la realidad diaria de su propia vida en aspectos como el trabajo, las relaciones sociales o los momentos de ocio.

El grado de dependencia de un ni?o con respecto a sus padres depende de la enfermedad que padezca y las necesidades de cuidado que se deriven de ella. Puede tratarse desde el c¨¢ncer, hasta una afecci¨®n neurol¨®gica, como la par¨¢lisis cerebral. Cada caso es diferente, pero tienen en com¨²n el hecho de que los padres asumen el papel de m¨¦dicos y terapeutas para cuidar a sus hijos y que esta situaci¨®n se mantiene de por vida o se sostiene a largo plazo, con el consiguiente impacto en la vida de los progenitores. ¡°Los cuidados de un hijo enfermo en el domicilio implican muchas veces una dedicaci¨®n de 24 horas al d¨ªa. Esta situaci¨®n modifica las din¨¢micas familiares, la actividad social o incluso la vida laboral y la situaci¨®n econ¨®mica, ya que para cuidar de un hijo enfermo muchos padres se ven forzados a renunciar a su trabajo. Por ello, es fundamental potenciar y desarrollar las ayudas y los apoyos necesarios, como la rehabilitaci¨®n o la fisioterapia, para poder realizar estas tareas de cuidado de la mejor manera posible, haci¨¦ndolas compatibles con la vida familiar¡± explica Sylvia Belda, m¨¦dico adjunto de pediatr¨ªa del Hospital 12 de Octubre de Madrid y profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid.

El cuidado de un hijo con una enfermedad cr¨®nica o incluso incurable, que pueda implicar como desenlace su muerte, requiere que haya ¡°una comunicaci¨®n fluida entre todas las personas que atienden al ni?o, desde el hospital, a los m¨¦dicos de atenci¨®n primaria, los fisioterapeutas y dem¨¢s especialistas implicados en los cuidados. Se deben potenciar y desarrollar equipos multidisciplinares y unidades espec¨ªficas para la mejor atenci¨®n de estos pacientes, que muchas veces requieren el seguimiento por numerosos especialistas y tratamientos de muy diversa ¨ªndole, seg¨²n cada caso, como la rehabilitaci¨®n o el apoyo psicoterap¨¦utico. La implicaci¨®n de los servicios de trabajo social tambi¨¦n es importante en estas situaciones complejas. Conviene que los canales de comunicaci¨®n del equipo m¨¦dico con la familia sean r¨¢pidos y sencillos, para poder acompa?ar y guiar situaciones complejas y muchas veces cambiantes, con el fin de que la familia no se vea desbordada y conozca los recursos a su alcance¡±, aconseja Belda.

Lo ideal es conseguir una atenci¨®n integral del ni?o que no se cura y su familia. Para ello hay que ¡°implicar tanto a sus m¨¦dicos responsables, como a los equipos de cuidados paliativos, entendidos como el cuidado total y activo; f¨ªsico, emocional, social y espiritual para mejorar la calidad de vida, aliviar el sufrimiento y mantener la dignidad del ni?o y su familia. Todos los m¨¦dicos y sanitarios nos enfrentamos al sufrimiento de los pacientes y sus familias. Con la mejora de los tratamientos, los pacientes con enfermedades cr¨®nicas incurables son una realidad en aumento y es fundamental que nos formemos en estos temas. Para ello, hemos desarrollado iniciativas como el desarrollo desde hace tres a?os de unas Jornadas de atenci¨®n al ni?o que no se cura y a la muerte en pediatr¨ªa de la Sociedad de Pediatr¨ªa de Madrid y Castilla La Mancha¡± a?ade la experta.

Juego y disfrute son fundamentales para los ni?os con enfermedades cr¨®nicas

La enfermedad no frena el esp¨ªritu infantil. Conviene recordar que ¡°siguen siendo ni?os y necesitan jugar y disfrutar. As¨ª que podemos llenar los d¨ªas de vida, cuando la enfermedad nos limita el tiempo que vamos a tener disponible e intentar disfrutar de las cosas que s¨ª podemos hacer. Muchos padres de ni?os con enfermedades incurables nos han dado preciosas lecciones de vida y han sabido disfrutar de esos hijos cada d¨ªa de los que han compartido¡±, concluye Belda.

Cuando tienes la experiencia de ser madre de un hijo diagnosticado de leucemia que muri¨® y otro hijo que naci¨® con un d¨¦ficit ¡°que hizo que tuvi¨¦ramos que someterle hasta a tres trasplantes de h¨ªgado e infinidad de operaciones durante 15 a?os. La recomendaci¨®n para vivir la situaci¨®n es f¨¢cil y dif¨ªcil a la vez, porque conviene aparcar las preocupaciones y angustias a un lado, sobre todo cuando est¨¢s delante de tu hijo y ser sus padres. Llenar cada d¨ªa de vida, jugar con ellos, disfrutar cada segundo, vivir el hoy y el ahora; no proyectarse al futuro. Los padres necesitan dejarse cuidar por el resto de su familia, o por un profesional, si fuera necesario, confiar y no preguntarse los porqu¨¦s. La paz y la alegr¨ªa no se pierden por el sufrimiento, si no por c¨®mo nos enfrentamos a ¨¦l¡±, explica Patricia Abru?a Ripoll¨¦s, Presidenta de la Fundaci¨®n Jaime Alonso Abru?a.

Buscar tiempo para que los padres se cuiden y dediquen tiempo para s¨ª mismo es fundamental para que repercuta tambi¨¦n en el bienestar de su hijo enfermo y del resto de la familia. Por ello, conviene organizar el tiempo en casa para que ¡°todos puedan participar en la medida de sus posibilidades en el cuidado del ni?o y crear espacios para compartir y realizar actividades agradables en familia, con amigos o incluso para uno mismo. Es importante que la familia no se a¨ªsle en su casa y mantenga, dentro de lo posible la interacci¨®n social con acciones como retomar la actividad laboral para los adultos o la asistencia escolar en el caso de los ni?os¡±, concluye Ana Alcaide Donoso, trabajadora social del Equipo de Atenci¨®n Psicosocial de la Fundaci¨®n PorqueViven.

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