C¨®mo ayudar a tu hijo con diabetes

¡°Se te cae el mundo¡±, ¡°te derrumbas¡±, ¡°te quedas en estado de shock porque piensas que lo que te est¨¢n contando no va contigo¡±. Estas frases resumen el instante en el que Alicia, Maricarmen y Zonia recibieron el categ¨®rico diagn¨®stico del m¨¦dico: ¡°tu hijo (hija) tiene diabetes¡±. Con alguna noci¨®n de la enfermedad o sin ninguna, las tres tienen en com¨²n ese d¨ªa de Urgencias, en un momento de sus vidas, cuando sus ni?os ¡°estaban raros, p¨¢lidos, sin energ¨ªa, con mucha sed y al mismo tiempo orinaban muchas veces al d¨ªa¡±. ¡°Pens¨¦ que era el verano¡±, dice Zonia, cuyo hijo Adri¨¢n, de 7 a?os, debut¨® con 18 meses, o ¡°que era el estir¨®n¡±, se?ala Maricarmen, madre de Iv¨¢n, que de sus 13 a?os lleva 11 manejando su diabetes. No, no. No eran ni el calor ni el crecimiento. Eran sus niveles de glucosa en sangre que rozaban los 500 mg/dl (el valor de referencia es de entre 70 y 110).

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A partir del diagn¨®stico, no solo cambiaba la vida de los ni?os, sino tambi¨¦n la de quienes los rodean. Porque la diabetes impacta en la familia y la familia impacta en la diabetes. Por un lado, se cambian horarios, alimentaci¨®n y rutinas, y, por otro, supone el mejor refugio. Este es, justamente, el potente motivo por el que este a?o, el D¨ªa Mundial de la Diabetes, que se celebra hoy, se dedica a la familia.

La diabetes constituye la segunda enfermedad cr¨®nica infantil m¨¢s frecuente, que se caracteriza por un elevado nivel de glucosa en la sangre. En Espa?a, la padecen m¨¢s de 29.000 ni?os, de los cuales un 95% tiene la del tipo 1. El tipo 2 es m¨¢s habitual en adultos, y normalmente, se puede controlar con una vida saludable; no as¨ª la del tipo 1, que solo se puede mantener a raya inyectando insulina. Hoy en d¨ªa, los ni?os tienen acceso a las bombas de insulina, las que permiten que en vez de pincharse 6 o 7 veces al d¨ªa como se hac¨ªa con las jeringuillas o los bol¨ªgrafos, disponen de insulina constante a trav¨¦s de un infusor y un cat¨¦ter, que se cambia cada tres o cuatro d¨ªas. ¡°Ha mejorado la calidad de vida de los ni?os y de los padres¡±, reconoce Alicia, madre de Alicia, de 17 a?os.

Entender lo que es la diabetes es una cosa. Asumirla como nueva compa?era de vida, es otra. Cuando hay que aprender nuevos conceptos, poner inyecciones, medir hidratos de carbono, ajustar la insulina, reformular la compra del s¨²per y una extensa lista de deberes, la familia se antoja como el apoyo m¨¢s incondicional.

?Por qu¨¦ la familia es tan importante?

La respuesta parece obvia. A todo lo que podamos decir, no debemos olvidar que cuando el ni?o es peque?o, todo lo relacionado con la diabetes depende de los padres y cuidadores del ni?o. Por lo que, pese a que el ni?o tenga cierta autonom¨ªa, los padres seguir¨¢n pendientes del control de la glucosa. ¡° Cuando el ni?o crece -se?ala la Dra. Beatriz Garc¨ªa Cuartero, endocrin¨®loga pedi¨¢trica del Hospital Ram¨®n y Cajal y presidenta de la Sociedad Espa?ola de Endocrinolog¨ªa Pedi¨¢trica, ¡°hay que favorecer su autonom¨ªa, de forma que pueda manejar la diabetes con independencia cuando sea adulto¡±, lo que tambi¨¦n es responsabilidad de la familia inculc¨¢rselo. Y en voz de Olga Sanz, psic¨®loga especializada en diabetes y que vive la enfermedad en primera persona desde los 21 a?os, ¡°es bueno que, en todo momento, el ni?o perciba que se le valora por s¨ª mismo, independientemente de su diabetes, y que sepan que los padres est¨¢n a su lado, f¨ªsica y emocionalmente¡±.

El control de la diabetes es muy importante, pero nunca lo es m¨¢s que el ni?o. Hablar con ¨¦l abiertamente es sano.

?C¨®mo cont¨¢rselo a los ni?os?

No es lo mismo cuando la diabetes aparece en un ni?o de 15 meses que cuando aparece en uno de 10 a?os o en la adolescencia. La Dra. Garc¨ªa sostiene que lo m¨¢s importante es explicarles la nueva situaci¨®n en la medida en que el ni?o pueda entenderla. ¡°Es dif¨ªcil que un ni?o muy peque?o entienda en un primer momento que va a recibir inyecciones cada d¨ªa, pero podemos apoyarnos en cuentos, por ejemplo, para que su adaptaci¨®n sea m¨¢s f¨¢cil. Un ni?o m¨¢s mayor puede entenderla mejor e incluso implicarse en la medici¨®n de la glucemia, el c¨¢lculo de las raciones de hidratos de carbono y las inyecciones de insulina¡±.

Adem¨¢s, influir¨¢ la percepci¨®n que tenga la familia de la enfermedad: ese ser¨¦ el mensaje que se transmita a los hijos. ¡±Si su entorno ve la patolog¨ªa negativamente, los ni?os crecen con esa imagen y quieren ocultarlo porque se averg¨¹enzan¡°, opina la psic¨®loga. ¡°Tampoco deben hacer de esto un tab¨²¡±, a?ade la experta. ¡° No es necesario exhibirlo, pero tampoco ocultarlo¡±, dice Sanz. Una buena idea es encontrar los puntos de comunicaci¨®n con el ni?o. Zonia, por ejemplo, le explic¨® a su hijo Adri¨¢n, que si no se implicaba en su tratamiento, no podr¨ªa hacer todas las cosas que quer¨ªa hacer. Quiz¨¢ eso fue lo que m¨¢s motiv¨® a su hijo a controlar puntualmente sus niveles de az¨²car, porque adem¨¢s de jugar al baloncesto, quiere seguir bailando breakdance, tocando bater¨ªa y practicando nataci¨®n. Mucho m¨¢s efectivo que si su madre le hubiera explicado las complicaciones que puede tener la diabetes en la salud.

C¨®mo pueden ayudar los padres

La psic¨®loga dice que ¡°la clave est¨¢ en asumir la enfermedad como parte de la rutina del d¨ªa a d¨ªa. Pero, no hace falta estar hablando de diabetes todo el tiempo ni que sea un monotema¡±, recomienda. En su libro La diabetes de mi hijo, Sanz cuenta algunos consejos sobre c¨®mo se puede ayudar a los ni?os cuando les acaban de decir que tienen diabetes.

Si su entorno ve la patolog¨ªa negativamente, los ni?os crecen con esa imagen y quieren ocultarlo porque se averg¨¹enzan

• El control de la diabetes es muy importante, pero nunca lo es m¨¢s que el ni?o. Hablar con ¨¦l abiertamente es sano.
• Hay que hacer lo posible por tratar al ni?o con diabetes como a uno m¨¢s dentro de la familia, no sobreprotegerlo ni quitarle importancia. Un equilibrio.
• Si bien es necesario que los padres se desahoguen si lo desean (tristeza, ansiedad, preocupaci¨®n, ira), conviene que el ni?o perciba normalidad y no emociones negativos que le hagan sentir culpable.
• La mejor informaci¨®n siempre ser¨¢ la que proporcione el equipo diabetol¨®gico.
• En la medida de lo posible, continuar realizando las mismas actividades, trabajos, tareas y pasatiempos que realizabais antes del diagn¨®stico.
• Es aconsejable que ambos padres compartan el aprendizaje, as¨ª como con otros familiares que os puedan ayudar en el tratamiento.
• Un fallo en el manejo o un olvido es pasajero y puede ayudar para aprender.
• La idea es que el ni?o cada vez se vuelva m¨¢s aut¨®nomo. Asegur¨¢ndose de dar todas las indicaciones, es bueno que salga y vaya a las actividades que el resto de sus amigos. La Asociaci¨®n de Diabetes de Madrid, por ejemplo, organiza campamentos en los que les ense?an, sobre todo a manejarse solos con su enfermedad.
• Conviene que toda la familia tenga la misma alimentaci¨®n, que no es m¨¢s que una saludable. Nada de aislar al ni?o ni sus comidas. Y si hay algo excepcional, como un helado por ejemplo, controlar mejor la glucosa y corregir los niveles de insulina, pero no dejarlo al margen. No es necesario decir que se hace un men¨² especial para y por ¨¦l.