El impacto del diagn¨®stico del c¨¢ncer infantil en la familia

Escribe Rosa Montero en La rid¨ªcula idea de no volver a verte que todos necesitamos la belleza para que la vida nos sea soportable. Hay muchas formas de encontrar esa belleza. Puede estar en una fotograf¨ªa, en un paisaje, en una canci¨®n, en un libro, pero tambi¨¦n puede estar en un bordado o en una receta. Para muestra, todo lo que crea Gentzane Landa, que, ya sea entre hilos y agujas o entre fogones, nos recuerda que siempre hay una lucecita encendida en alg¨²n lugar. Como esa luz que ponemos a los ni?os en sus cuartos para acabar con sus miedos infantiles. Gentzane es de Bilbao y tiene dos hijos de dos y siete a?os. Para ella bordar es una forma de meditar, de poner los pies en la tierra y, puntada a puntada, ser consciente del aqu¨ª y ahora. Reconoce que, aunque sabe que todo lleva un proceso, a veces siente que todo avanza m¨¢s lento de lo que le gustar¨ªa. A su hija Amaia le diagnosticaron en julio de 2020 una leucemia linfobl¨¢stica aguda estirpe B; el tipo de leucemia m¨¢s com¨²n. Por delante, siete a?os de media para la recuperaci¨®n de la peque?a: dos de tratamiento, cinco m¨¢s de revisiones. Por eso se para. Toma conciencia. Crea. Y en ese espacio busca la belleza sin darse cuenta de la belleza que ella misma nos deja a su paso.

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El shock del diagn¨®stico

Cada a?o en Espa?a se diagnostican 1.500 casos de c¨¢ncer infantil. De ellos, 1.100 en ni?os y ni?as de 0 a 14 a?os y unos 400 en adolescentes de entre 14 y 18 a?os. Pese a que diversas investigaciones han tratado de encontrar las causas del c¨¢ncer infantil, lo cierto es que sigue siendo una inc¨®gnita: muy pocos casos se pueden asociar a factores ambientales o h¨¢bitos de vida de los ni?os. La tasa de supervivencia actualmente se sit¨²a en el 80%, una cifra positiva, pero que es urgente aumentar.

¡°Cuando vas con tu hija a urgencias lo ¨²ltimo que esperas escuchar es que puede ser algo oncol¨®gico. Es surrealista. All¨ª me derrumb¨¦ y me puse a llorar porque no entend¨ªa nada. Estaba sola porque mi marido estaba con nuestro otro hijo en casa. Fue el peor momento de mi vida¡±. Despu¨¦s de una visita a urgencias por fiebre y profundo malestar, Gentzane volv¨ªa a casa con Amaia sin un diagn¨®stico claro m¨¢s all¨¢ que una causa v¨ªrica. Sin embargo, ella sab¨ªa que su hija no estaba bien, as¨ª que al d¨ªa siguiente volvi¨® a urgencias, donde le hicieron un an¨¢lisis de sangre que delat¨® la posibilidad de una enfermedad oncol¨®gica. En cuesti¨®n de minutos las dos estaban montadas en una ambulancia de camino al Hospital de Cruces, el hospital de referencia en Bilbao para los casos de c¨¢ncer infantil. ¡°Nos quedamos por la noche ingresadas con la incertidumbre horrorosa de no saber qu¨¦ era exactamente. Solo me preguntaba qu¨¦ hac¨ªamos all¨ª, en la planta de oncolog¨ªa¡±. Dos onc¨®logos les daban el diagn¨®stico 24 horas despu¨¦s, tras una peque?a intervenci¨®n en la m¨¦dula a Amaia. Pudieron hacer todas las preguntas que necesitaron y les explicaron con todo lujo de detalles c¨®mo iba a ser su vida en los pr¨®ximos a?os. ¡°En este primer momento el shock fue tremendo. Ten¨ªamos much¨ªsimo miedo. La sensaci¨®n era de irrealidad total, pero al mismo tiempo sent¨ª una especie de alivio y un subid¨®n de fuerza. Me dije: Ya sabemos lo que es, tiene nombre y apellidos, va a ser dur¨ªsimo, pero ahora hay que ir a por ello¡±.

Esa misma sensaci¨®n de irrealidad es la que vivi¨® Cristina cuando recibi¨® hace dos a?os el diagn¨®stico de su hijo Juli¨¢n: el mismo tipo de leucemia que Amaia. ¡°Juli¨¢n empez¨® la semana un poco cansado, deca¨ªdo, pero al llegar al final de la semana le vi unos bultos al lado del hombro y eso empez¨® a preocuparme m¨¢s. Fui a la pediatra y me dijo que esto pod¨ªa ser nada o pod¨ªa ser algo muy grave, as¨ª que nos fuimos a urgencias y all¨ª nos dieron el diagn¨®stico de leucemia¡±. Su hijo estuvo ingresado en la UCI una semana, a lo que le sigui¨® una temporada larga ingresado y un tratamiento de dos a?os del que ya ha encarado la recta final. ¡°Yo solo pensaba Esto no va conmigo. Y despu¨¦s de esa incredulidad lleg¨® el miedo. Era como sentir que estaba en una ca¨ªda libre hacia un lugar que no sab¨ªa ni que exist¨ªa. Una vez que lo asimilas ya empiezas a pensar que no te puedes quedar parada. Yo dije me voy a agarrar a algo, no puedo seguir cayendo¡±.

Leire Collazos, psic¨®loga de la Fundaci¨®n Aladina, cre¨® hace 6 a?os el servicio de apoyo psicol¨®gico en la Unidad de Oncolog¨ªa infantil en el Hospital de Cruces gracias a un convenio de este hospital con la Fundaci¨®n. Cuenta que se trata de un entorno muy delicado, en el que hay mucho sufrimiento, que es importante cuidar desde el propio equipo hospitalario. ¡°A menudo, el estado emocional de los padres va en paralelo al del ni?o y viceversa, y por ello una como psic¨®loga tambi¨¦n trata de cuidar y ayudar a los padres a asimilar y afrontar lo que les est¨¢ ocurriendo, d¨¢ndoles un espacio de reflexi¨®n acerca del horror que est¨¢n viviendo y construyendo juntos un modo de caminar en ¨¦l¡±. Insiste la psic¨®loga en ese espacio para hablar como un espacio que protege su salud mental y f¨ªsica en la que es, sin duda, la situaci¨®n m¨¢s dura de sus vidas: ¡°Que un hijo enferme antes que sus padres va contra natura, no es algo para lo que estemos preparados ni personal ni socialmente. Los miedos, preocupaciones y emociones en los padres son tan intensas que ellos tambi¨¦n necesitan ser cuidados y ayudados para cuidar a su hijo en estas circunstancias, porque para poder cuidar y sostener, todos necesitamos ser cuidados y sostenidos¡±.

El impacto de la enfermedad en la familia

El diagn¨®stico en la familia de Gentzane ha arrasado con todo. Dice que les ha arrastrado a una realidad paralela indefinida. ¡°Dos a?os de tratamiento y cinco a?os de revisiones. Son siete a?os que te tienes que poner por delante en tus expectativas de vida. Es abrumador. Nos ha cambiado la forma de ver la vida. Nos ha hecho entender que tu vida puede dar un giro tremendo en cualquier momento. Ha sido un tsunami¡±. Lo mismo cuenta Cristina que, adem¨¢s de Juli¨¢n ¨Cque hoy tiene cuatro a?os¨C, tiene otros dos hijos: Jorge, de 6 a?os, e Isabel, de 8. ¡°Nuestro mundo no era esto, el otro mundo que ten¨ªamos era perfecto. Como todo el mundo ten¨ªamos unas expectativas de vida y un camino muy claro: tener tres hijos, trabajar, criarles y educarles como buenamente pudi¨¦ramos, planificar viajes en familia¡­ Ahora s¨¦ que lo importante es pensar d¨®nde estoy hoy. Todos los d¨ªas pienso varias veces en el aqu¨ª y en el ahora, que es lo ¨²nico que importa. Desde el diagn¨®stico ya no pienso en el futuro, pienso en hoy, ahora. Eso te libera¡±.

Explica Leire Collazos que el impacto que se produzca en la familia se ver¨¢ condicionado por diferentes factores como la etapa vital en la que se encuentren, su espiritualidad familiar, su nivel socioecon¨®mico, la comunicaci¨®n y apoyo que haya en la familia o su forma de enfrentarse a las adversidades, pero en todos los casos, el diagn¨®stico de c¨¢ncer en un hijo confronta a la familia a una crisis profunda donde afloran emociones intensas en todos los miembros. ¡°Solemos encontrar miedo, angustia, tristeza, impotencia, culpa, ira¡­ De forma natural, los padres se sienten los protectores de los hijos y cuando un hijo enferma es habitual preguntarse qu¨¦ es lo que uno como padre ha hecho mal (aunque en ning¨²n caso esto haya podido causar la enfermedad). A la vez, ver que un hijo enferma y dejar su salud en manos de la medicina mientras que uno como padre no puede hacer nada para evitarlo ni curarlo es inmensamente duro y provoca mucha impotencia¡±.

Seg¨²n la psic¨®loga, la vivencia del ni?o va a estar muy condicionada por la vivencia de los padres porque son su punto de apoyo y referencia: ¡°Ante una situaci¨®n nueva el ni?o busca un referente para entender lo que pasa y c¨®mo debe ubicarse emocionalmente¡±. En este sentido, Leire cree que es importante que haya una consonancia entre lo que al ni?o se le transmite y lo que el ni?o percibe. ¡°M¨¢s all¨¢ de lo que los padres dicen a los ni?os, ellos perciben todo mucho mejor de lo que imaginamos, y es importante que haya una coherencia entre ambas cosas porque sino el ni?o se puede sentir muy desorientado y desconfiado. Es importante contarles lo que pasa, ajustado a su edad, sobre la enfermedad y las emociones que ¨¦sta despierta en ellos, as¨ª como las emociones que perciben en los padres porque esta dura situaci¨®n ampl¨ªa el abanico emocional de sentimientos y emociones que la familia sol¨ªa tener, y eso es algo que deber¨¢n aprender a manejar tanto padres como ni?os¡±.

A Gentzane bordar le ayudar a transmitir algo de tranquilidad a sus hijos, porque siente que cuando la ven con sus hilos y sus agujas, Amaia y Asier recuperan algo de la normalidad que perdieron cuando su vida se puso patas arriba con el diagn¨®stico. Reconoce que no siempre puede ponerse a ello, porque hay algunas fases m¨¢s duras que otras en el tratamiento de Amaia, pero cuando los efectos secundarios les dan un respiro, intenta seguir girando la rueda de alguna forma, aunque sea perfeccionando detalles o pensando en nuevas piezas para su proyecto de emprendimiento, porque, seg¨²n asegura, parar y estar sin facturar es dif¨ªcil de llevar.

Afrontar el asunto burocr¨¢tico y pagar las facturas es la otra cara de la enfermedad. Seg¨²n explica Carmen Men¨¦ndez Llaneza, coordinadora de Sanidad de la Federaci¨®n Espa?ola de padres de ni?os con c¨¢ncer, existe una prestaci¨®n econ¨®mica para cuidado de hijo con c¨¢ncer u otra enfermedad grave, pero siempre que los padres cumplan determinados requisitos. La pandemia lo ha puesto m¨¢s dif¨ªcil: ¡°Como consecuencia de la pandemia, hay familias que han perdido esta prestaci¨®n al entrar uno de los dos en un ERTE. Adem¨¢s, las dificultades econ¨®micas que puedan existir en una familia se agravan cuando un hijo tiene c¨¢ncer¡±. Lo mismo denuncia Ishtar Espejo, directora de la Fundaci¨®n Aladina, quien sostiene que muchas familias ven como sus ya reducidos recursos se ven a¨²n m¨¢s recortados por la necesidad de uno de los padres de dejar de trabajar para atender a su hijo. ¡°Es una realidad sobre la que Aladina ha llamado la atenci¨®n en muchas ocasiones y que, en el ¨²ltimo a?o, por los efectos econ¨®micos que est¨¢ teniendo la pandemia del COVID, se han podido agravar¡±. Desde Aladina recomiendan acudir a los servicios sociales presentes en los hospitales p¨²blicos para gestionar casa caso de la mejor manera. Aladina, adem¨¢s, cuenta con un fondo espec¨ªfico de ayudas extraordinarias a trav¨¦s del cual tramitan ayudas a familias en situaci¨®n desfavorable ¨Cremitidas por los servicios sociales del hospital¨C relacionadas con gastos derivados del tratamiento oncol¨®gico de sus hijos (pelucas, material ortop¨¦dico, sillas).

¡°Esto es imposible de llevar si uno no se centra en el cuidado. La vida se te para, y se te para de verdad, y entras en un par¨®n indefinido que no sabes cu¨¢nto puede durar¡±, cuenta Gentzane. Ella, como trabajadora aut¨®noma, va sacando el trabajo cuando puede. Su marido tiene una baja por motivos de salud. Y ambos est¨¢n esperando la resoluci¨®n a la reclamaci¨®n de su prestaci¨®n, ya que les fue denegada por la mutua pese a cumplir todos los requisitos. Cristina dej¨® de trabajar casi un a?o. ¡°Uno de los dos se tiene que volcar 100% en el ni?o porque es en s¨ª mismo un trabajo¡±, dice. Aunque actualmente viven en Navarra, ella es de Asturias y su marido de Bilbao, por lo que no tienen familia cerca. En su caso s¨ª recibieron la ayuda para que uno pudiera dedicarse en exclusiva a cuidar. ¡°Lo hice yo, pero lleg¨® un momento en el que necesitaba trabajar, ocupar mi cabeza, y empec¨¦ al 20%. Hoy, aunque mi hijo sigue necesitando tratamiento y no va al colegio, he vuelto a trabajar al 100%. Nos organizamos de forma que podamos seguir tirando del carro entre todos¡±. Con ellos se puso en contacto Adano, quienes, adem¨¢s del apoyo psicol¨®gico, les facilitaron mucho el asunto burocr¨¢tico. Que al menos esto, la burocracia, no sea una herida m¨¢s.

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