¡°El profesorado no est¨¢ capacitado para atender a personas con TEA o Asperger, ni tiene disposici¨®n para hacerlo¡±
La falta de apoyos espec¨ªficos para las personas con s¨ªndrome de Asperger dificulta su trayectoria educativa y el acceso al mercado laboral en igualdad de condiciones
Para Fran Vigara y Rita Gonz¨¢lez, los tres ¨²ltimos a?os de la educaci¨®n de su hijo han sido una aut¨¦ntica pesadilla. Con 15 a?os, Hugo, diagnosticado con s¨ªndrome de Asperger, estudia 3? de la ESO en un instituto de A Coru?a, pero la falta de apoyos educativos desde que empez¨® Secundaria le hizo ya repetir segundo, y ha generado en ¨¦l tal nivel de estr¨¦s y ansiedad que est¨¢ en tratamiento con ansiol¨ªticos y toma melatonina para poder dormir, adem¨¢s de llevar tres a?os con dolores continuos de est¨®mago y migra?as. ¡°La sociedad no comprende a¨²n esta problem¨¢tica y la empat¨ªa es muy escasa. Los chicos se encuentran con muchos problemas porque no tienen las mismas aptitudes y tienen que andar escondiendo su forma de ser, para encajar de alguna manera en sus c¨ªrculos¡±, afirma Vigara. Una situaci¨®n sobre la que la Confederaci¨®n Autismo Espa?a quiere incidir hoy, 18 de febrero, D¨ªa Internacional de las Personas con S¨ªndrome de Asperger.
El Asperger es, en pocas palabras, un trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje; una condici¨®n sin embargo invisible que multiplica las barreras educativas, sociales y laborales a las que estas personas se enfrentan a lo largo de su vida, ¡°empezando por la falta de conocimiento, comprensi¨®n y sensibilidad social. Se trata de personas que tienen un buen comportamiento cognitivo, y cuyo rendimiento acad¨¦mico est¨¢ dentro de la media o incluso por encima de ella¡±, sostiene Ruth Vidriales, directora t¨¦cnica de Autismo Espa?a. ¡°Los dem¨¢s les perciben como personas inteligentes y con mucho conocimiento en ¨¢reas espec¨ªficas de inter¨¦s; pero tambi¨¦n hay una dificultad para entender c¨®mo funciona el mundo social y desenvolverse en sus relaciones sociales¡±.
Para Vidriales, el problema es que la sociedad no entiende bien que una persona con un funcionamiento intelectual medio o superior tenga una parte social tan compleja, lo que contribuye a que se mantengan los estereotipos y los prejuicios, y a que se juzgue su comportamiento de una manera injusta que dificulta a¨²n m¨¢s su participaci¨®n social. ¡°La gente no entiende que eso sea realmente algo que la persona no puede controlar, y muchas veces se interpreta que lo est¨¢n haciendo de forma intencionada, que no les preocupa lo social o que son caprichosas, ego¨ªstas o poco emp¨¢ticas¡±. El lema de la campa?a de Autismo Espa?a, Haz Espacio, reclama a la sociedad una mayor adaptaci¨®n que facilite la integraci¨®n de las personas con s¨ªndrome de Asperger en su recorrido por el sistema educativo y laboral, y hace hincapi¨¦ en la futura reforma de la Formaci¨®n Profesional como la ocasi¨®n perfecta para que se incorporen las necesidades del colectivo.
Las personas con TEA constituyen el colectivo de la discapacidad con una mayor tasa de desempleo, de entre el 76 y el 90 %, seg¨²n datos de Autismo Europa. Y el problema va en aumento porque, frente a un sistema educativo que se resiste a adaptarse a sus necesidades espec¨ªficas, la cifra de alumnos con TEA ha crecido significativamente a lo largo de los ¨²ltimos siete a?os. De hecho, los datos m¨¢s recientes del Ministerio de Educaci¨®n y Formaci¨®n Profesional apuntan a que la presencia de este alumnado en la educaci¨®n no universitaria se ha incrementado en un 160 % desde el curso 2011/2012 al 2018/2019, hasta el punto de que uno de cada cuatro alumnos con necesidades espec¨ªficas de apoyo educativo tiene autismo. Unos datos que no implican necesariamente un aumento de los casos de TEA en esta proporci¨®n, sino que m¨¢s bien se debe a una mejora progresiva (pero lenta) a la hora de diagnosticar adecuada y tempranamente a estas personas.
Necesidad de un mayor apoyo educativo
Los problemas de Hugo en su centro educativo son relativamente recientes. Al contrario de lo que sucede en muchos casos, su caso se detect¨® muy pronto, cuando ingres¨® en la guarder¨ªa con apenas a?o y medio y la profesora se dio cuenta de que su comportamiento no era como el de los dem¨¢s. R¨¢pidamente comenzaron con terapia, y en Primaria siempre se volcaron en ayudarle. El problema vino despu¨¦s, al pasar a Secundaria: ¡°El profesorado no est¨¢ preparado para atender a una persona con TEA. No est¨¢n formados y tampoco tienen disposici¨®n para hacerlo¡±, comenta Rita Gonz¨¢lez, su madre. ¡°Primero de la ESO fue bastante f¨¢cil, porque ten¨ªa una tutora joven que ya hab¨ªa tenido alumnos con este trastorno; no hubo problemas de comunicaci¨®n con ella y le ayud¨® much¨ªsimo. Pero en segundo ya vimos que la calidad educativa empezaba a bajar; los profesores eran otros, con otra edad y sin la misma paciencia¡±.
Desde Autismo Espa?a se recuerda la necesidad de adaptar las metodolog¨ªas educativas a las necesidades de las personas con TEA. ¡°Todo lo que tiene que ver con la accesibilidad cognitiva, que es la comprensi¨®n del entorno, es algo que no est¨¢ regulado y de lo que normalmente se es poco consciente¡±, esgrime Vidriales. ¡°Las personas con autismo tienen una manera de procesar y de entender la informaci¨®n que necesita de estructuras, anticipaci¨®n y claridad, y que haya poca ambig¨¹edad en las preguntas. Nosotros pedimos que los espacios escolares sean accesibles y comprensibles tanto en el propio entorno f¨ªsico como a la hora de abordar las materias educativas, con una metodolog¨ªa que ayude a que la persona sepa exactamente lo que se le est¨¢ pidiendo, entienda los criterios que se aplicar¨¢n para evaluarla, que la informaci¨®n est¨¦ estructurada y ordenada y que las preguntas de los ex¨¢menes sean claras y sin ambig¨¹edad¡±.
La campa?a de concienciaci¨®n que se ha puesto en marcha hoy se?ala que los programas de Formaci¨®n Profesional, y especialmente los modelos de FP dual, por su alta empleabilidad, representan una buena alternativa para garantizar el acceso al empleo de las personas con TEA. No solo les facilita una capacitaci¨®n t¨¦cnica y las competencias pr¨¢cticas para el desarrollo de un trabajo, sino que adem¨¢s les aporta la parte social, con unas interacciones sociales que hasta ese momento no han vivido: ¡°Para las personas con Asperger, la parte de formaci¨®n pr¨¢ctica en entornos reales es especialmente importante, porque para ellos es muy dif¨ªcil ponerse en una situaci¨®n en la que no han estado¡±, a?ade la experta. Por eso consideran que ahora, cuando el Gobierno prepara una reforma de la Formaci¨®n Profesional que incluir¨¢ fondos europeos, es el momento de reivindicar que se contemplen sus necesidades.
Cuando la madre de Hugo fue a hablar con la orientadora, le dijeron que no ten¨ªan suficientes recursos humanos para atenderle, y ya en la primera evaluaci¨®n les animaron a que trasladaran a su hijo a una Formaci¨®n Profesional B¨¢sica. ¡°En cuanto molestan, te quieren mover de sitio... Siempre te cuentan que no hay recursos, que no hay gente... Pero, como padres de un ni?o con esta problem¨¢tica, esperas un poco m¨¢s, porque de alguna manera est¨¢s dejando a tu hijo en manos de estas personas¡±, explica Vigara. ¡°Si pudi¨¦ramos, a lo mejor no lo har¨ªamos, pero en este pa¨ªs no se permite la escolarizaci¨®n fuera de un centro. Tienes que confiar en que lo har¨¢n lo mejor posible, pero nos hemos quedado siempre con la sensaci¨®n de que eso no ocurre; cada a?o un poquito m¨¢s¡±. A nivel acad¨¦mico, el mayor problema de Hugo es la organizaci¨®n: para ¨¦l, coger apuntes de una pizarra es muy complicado, por lo que necesita de esquemas m¨¢s estructurados con los que su madre le ha venido ayudando todo este tiempo.
A los tres meses de empezar este curso, y extra?ada por la falta de contacto por parte de la orientadora del centro, Gonz¨¢lez les llam¨® por tel¨¦fono. El tutor la respondi¨® entonces que ¡°el protocolo del centro es ver las carencias en la reuni¨®n de la primera evaluaci¨®n¡±. ¡°?Pero entonces ya llegas tarde!¡±, exclama. ¡°Si t¨² me dices que tiene carencias ahora y que hay una conducta inapropiada; si te estoy llamando yo y la orientadora ni ha hablado con Hugo, ?esperas a la primera evaluaci¨®n para hablar con los padres o tutores?¡±. Vigara y Gonz¨¢lez no pueden dejar pasar lo que consideran una falta de implicaci¨®n y empat¨ªa del centro p¨²blico al que acude su hijo, pero tambi¨¦n la ausencia de comprensi¨®n y apoyo por parte de las administraciones p¨²blicas. ¡°Yo he tenido conversaciones con el jefe de Estudios y con el tutor de Hugo por ciertas conductas suyas debidas a su trastorno y que ellos no comprenden; se creen que es un maleducado y un consentido al que dejamos hacer de todo, pero eso es mentira¡±. Y Vigara a?ade que ¡°hay mucho corporativismo. T¨² le cuentas tu problema al tutor, pero este no lo extiende al profesorado¡±.
La importancia de la carga emocional
Esta falta de sinton¨ªa con el centro educativo llev¨® a Hugo a desarrollar una especie de alter ego con el que, cada d¨ªa, acude a un sitio donde tiene que estar disimulando su forma de ser, porque si no los alumnos (e incluso los profesores) se van a re¨ªr y meter con ¨¦l, ¡°porque m¨¢s de uno lo ha hecho; y van a castigarlo por cosas que ¨¦l no controla. Cuando vuelve del instituto, viene con una carga emocional tan, tan grande que descarga aqu¨ª en casa, e intentar calmarlo es a veces dif¨ªcil; cansa mucho¡±, reconoce Vigara. ¡°Adem¨¢s, para ¨¦l es mucho m¨¢s complicado, porque piensa que como ¨¦l ve y siente las cosas es la forma correcta, y tener que disimularlo siempre le genera una frustraci¨®n tremenda¡±.
Hugo tiene claro lo que quiere hacer. Habla ingl¨¦s sin problemas (lo hace desde peque?o) y, cuando acabe este a?o, dejar¨¢ este instituto para continuar estudiando. No queda otra v¨ªa que acudir, ahora s¨ª, a la FP B¨¢sica, pero despu¨¦s har¨¢ una FP Media, se matricular¨¢ en la Escuela Oficial de Idiomas y se formar¨¢ para dedicarse al doblaje, su verdadera pasi¨®n. Y todo ello mientras lidia, ya acostumbrado, con un bagaje emocional por todas las dificultades que ha tenido y que tendr¨¢ que superar. ¡°Se trata de una barrera que llevamos afrontando desde peque?os, muchas veces con una sensaci¨®n de aislamiento¡±, cuenta Miguel Aull¨®, psic¨®logo de la Fundaci¨®n ?ngel Rivi¨¨re y diagnosticado con s¨ªndrome de Asperger. ¡°Nos sentimos aislados debido a toda esa falta de formaci¨®n e informaci¨®n por parte de los profesionales, profesores, equipos directivos, instituciones educativas.... Y todo ello hace que haya un mayor riesgo de sufrir rechazo social¡±. Algo que, afirma, no solo afecta a la infancia, sino que se proyecta a la etapa adulta. ¡°Si el entorno social no ayuda, la integraci¨®n ser¨¢ mucho m¨¢s dif¨ªcil y se pueden desarrollar problemas como depresi¨®n, ansiedad social o situaciones de miedo o p¨¢nico social. Muchos de nosotros tenemos una mochila cargada de inseguridad que nos afecta en m¨²ltiples entornos¡±, a?ade.
Vidriales, desde Autismo Espa?a, se manifiesta en este mismo sentido: ¡°La gesti¨®n del estr¨¦s es muy importante a lo largo de la vida de estas personas (¡). Al final, no entender bien lo que est¨¢ pasando a tu alrededor a nivel social y experimentar altos niveles de malestar en el manejo de los est¨ªmulos sensoriales deja, a lo largo de los a?os, un alto nivel de estr¨¦s¡±. Pero, para que la situaci¨®n mejore, tambi¨¦n hace falta un reconocimiento administrativo, el que las personas con s¨ªndrome de Asperger tengan un diagn¨®stico adecuado temprano que les de acceso a las ayudas que necesitan y al certificado de discapacidad con el que puedan disminuir las desventajas de acceso al mercado laboral. Porque, como recuerda Aull¨®, a d¨ªa de hoy ¡°hay todav¨ªa muchas personas, incluso mayores de 30 a?os, que no saben lo que les pasa y que no est¨¢n diagnosticadas... Es de verg¨¹enza¡±.
Adem¨¢s de la formaci¨®n educativa, la formaci¨®n para el empleo y la formaci¨®n continua son especialmente importantes, ¡°pero sobre todo tiene que haber una implicaci¨®n mucho mayor del tejido empresarial a la hora de favorecer el acceso al empleo para todas las personas¡±, reclama Vidriales. ¡°Dependiendo del n¨²mero de empleados, muchas empresas deben incluir a trabajadores con discapacidad, pero con frecuencia se acogen a medidas alternativas que no implican esa incorporaci¨®n o que, si lo hacen, se produce en sectores de baja cualificaci¨®n y en condiciones muy precarias, con poca estabilidad y mal remuneradas. Es necesario un compromiso de los poderes p¨²blicos y de ese tejido empresarial¡±, a la vez que se potencie el acceso de estas personas al empleo p¨²blico, algo dif¨ªcil mientras no se modifiquen, por ejemplo, las pruebas de acceso.
El caso de Aull¨®, como reconoce ¨¦l mismo, est¨¢ lejos de ser habitual: tras terminar sus estudios de Psicolog¨ªa, entr¨® a trabajar en la fundaci¨®n a media jornada, donde lleva diversos programas relacionados con el ocio, las habilidades sociales o la autogesti¨®n de los adultos con Asperger, a quienes se dirige la labor de la fundaci¨®n. Aull¨® termina con un llamamiento: ¡°Es necesario cambiar esos discursos basados en mitos, para que se vea que las personas con TEA somos muy capaces en muchos ¨¢mbitos de nuestra vida cotidiana, y que podemos cumplir con un trabajo y acceder a un empleo en las mismas condiciones que cualquiera¡±.
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