El s¨ªndrome de Tourette: aprender a ignorar ciertas miradas

El s¨ªndrome de Tourette (ST), en honor al neur¨®logo Georges Albert ?douard Brutus Gilles de la Tourette (1857, Francia), es un trastorno neurol¨®gico en el que destaca una caracter¨ªstica importante: la heterogeneidad. ¡°Se caracteriza por la presencia de m¨²ltiples tics motores y uno o varios f¨®nicos. Los primeros suelen ser movimientos involuntarios repetitivos bruscos de cabeza u hombros y los segundos peque?os ruiditos o chasquidos. En algunos casos m¨¢s graves, pueden ser palabras complejas como insultos¡±, explica Gin¨¦s Fern¨¢ndez, psic¨®logo sanitario y neuropsic¨®logo. El profesional asegura que todo es vivido por la persona como ¡°algo incontrolable, llegando a generar un gran malestar¡±.

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¡°Seg¨²n distintos estudios epidemiol¨®gicos, la prevalencia global del ST en la poblaci¨®n de cinco a 18 a?os oscila entre el 0,3 y el 3,8%. Suele ser m¨¢s com¨²n en hombres que en mujeres, con una ratio 3:1. Los tics son la alteraci¨®n del movimiento m¨¢s frecuente en la infancia. En algunos estudios se estima que entre el 4% y el 23% de los ni?os presenta tics antes de la pubertad (Robertson, 2012). Ante la diversidad de consideraciones respecto a esta alteraci¨®n, ¡°se constata la falta de documentaci¨®n e informaci¨®n de este tema en nuestro pa¨ªs, principalmente por la falta de estudios y diagn¨®sticos sobre esta patolog¨ªa¡±, aclara el neuropsic¨®logo.

Respecto al origen del trastorno, existen a¨²n muchas dudas y controversia. ¡°Durante la ¨²ltima d¨¦cada, se ha profundizado en las bases gen¨¦ticas y en la interacci¨®n con factores ambientales en los distintos per¨ªodos del desarrollo (prenatales, perinatales, infecciones y estr¨¦s psicosocial) como posibles causas. Lo que parece estar claro es que los factores psicosociales (bajo nivel educativo familiar, bajos ingresos, estilos educativos disfuncionales, falta de habilidades de gesti¨®n emocional, etc.) pueden incrementar la sintomatolog¨ªa del trastorno¡±, subraya Fern¨¢ndez.

Aspectos a tener en cuenta para el futuro tratamiento

Gin¨¦s Fern¨¢ndez sostiene que todav¨ªa no existe un protocolo espec¨ªfico para el diagn¨®stico. De igual modo, puntualiza que cualquier diagn¨®stico lleva asociados unos criterios junto a la historia cl¨ªnica del paciente ¡°y esto servir¨¢ para determinar la gravedad de cara a la planificaci¨®n del futuro tratamiento¡±. ¡°Los ni?os con s¨ªntomas del s¨ªndrome de Tourette deben consultar a un neur¨®logo. Este probablemente pida a los padres que lleven un registro de los tipos de tics que tiene y la frecuencia con que ocurren¡±, a?ade.

¡°Es muy frecuente que el ST se d¨¦ con otros trastornos del neurodesarrollo. El 90% de los casos de personas diagnosticadas de s¨ªndrome de Tourette se asocia a sintomatolog¨ªa principalmente de Trastorno por D¨¦ficit de Atenci¨®n e Hiperactividad (TDAH) y de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)¡±, a?ade el psic¨®logo. Para ¨¦l, existe un hipot¨¦tico nexo entre estos trastornos por ¡°desregulaci¨®n del neurotransmisor dopamina en estructuras subcorticales, implicadas en los procesos atencionales y de control motor¡±. El trastorno suele tratarse en un plano farmacol¨®gico. Sin embargo, seg¨²n el profesional en neuropsicolog¨ªa, en la evoluci¨®n de los tics suele producirse una mejor¨ªa con terapias cognitivo-conductuales en ¡°la frecuencia, gravedad y repercusiones durante la adolescencia (16-17 a?os) o el inicio de la edad adulta, pudiendo remitir completamente en la mayor¨ªa de los casos¡±, incide el experto.

Para Gin¨¦s Fern¨¢ndez, existen pautas que pueden ayudar a estos j¨®venes en su d¨ªa a d¨ªa:

Involucrarles en actividades atractivas: El deporte o las actividades al aire libre.

• Apoyo emocional: Hablar de emociones es imprescindible para que los ni?os y adolescentes comprendan mejor los sentimientos propios y de otras personas. Incluso, ayudar a otros podr¨ªa aumentar la confianza en s¨ª mismos.
• Incentivar la iniciativa y creatividad: Ayudan a centrar la atenci¨®n lejos de los tics.
• Apoyo: Pertenecer a alg¨²n tipo de asociaci¨®n de personas con S¨ªndrome de Tourette puede ser muy positivo.
• Autoconocimiento: Pueden sentir un mayor control de su vida si investigan acerca del trastorno y asumen un papel activo en su tratamiento.
• Paciencia incondicional: Cualidad imprescindible a la hora de afrontar todas las anteriores pautas.

Historia de superaci¨®n y generosidad: ¡°Quiero ayudar con mi relato¡±

Natalia Sanchidri¨¢n, autora y formadora en t¨¦cnicas de la liberaci¨®n emocional, asume un nuevo proyecto: reto 100 pruebas de fe, donde diversas personas comparten historias de vida y superaci¨®n. Un nexo com¨²n es el miedo a expresarse con libertad. Su sobrino, Rub¨¦n S¨¢nchez Sanchidri¨¢n, de 19 a?os, motu propio desea dar un paso adelante, contar sus vivencias con su t¨ªa y ayudar a otras personas. Tambi¨¦n bajo la protecci¨®n y la ayuda de su madre Myriam Sanchidri¨¢n, deciden hablar del trastorno de Gilles de la Tourette, que le fue diagnosticado al joven cuando ten¨ªa nueve a?os en la consulta de neuropediatr¨ªa.

Cuando Rub¨¦n S¨¢nchez Sanchidri¨¢n ten¨ªa seis a?os, su familia comenz¨® a observar diversos tics que se alargaban en el tiempo. Y decidieron buscar informaci¨®n al respecto. ¡°Encontr¨¦ un trastorno que se relacionaba con lo que ve¨ªa en mi hijo. Le¨ª un libro con testimonios de padres en los que me ve¨ªa reflejada. Los ni?os de los que hablaban ten¨ªan los mismos s¨ªntomas que Rub¨¦n. Las madres percibimos que algo no va bien. Yo sab¨ªa que mi hijo ten¨ªa algo que no era normal: los tics y su inquietud motora¡±, narra Myriam Sanchidri¨¢n.

Cuando al joven le diagnosticaron el trastorno, aunque le afectaba que le mirasen o escuchasen sus tics, no lo viv¨ªa como un inconveniente. No obstante, en cuarto o quinto de Primaria, las cosas cambiaron radicalmente. ¡°Pas¨® una mala etapa con un profesor y dado a lo mal que le ve¨ªa, convirti¨¦ndose en un tema muy nefasto a nivel tics, decidimos cambiarle de colegio. Afortunadamente, todo fue a mejor¡±, expresa Myriam Sanchidri¨¢n.

S¨¢nchez siempre ha tenido buenos amigos y no le supone un problema relacionarse. ¡°No percib¨ª el concepto de enfermedad puramente dicho. M¨¢s adelante tampoco lo viv¨ª como una traba salvo cuando los tics me entorpec¨ªan en algo que estaba haciendo. Y debo decir que hay casos m¨¢s graves: aquellos asociados a otro tipo de trastornos¡±, asegura. ¡±Ahora hago vida normal, con m¨¢s o menos tics. Ya no me importan. Los tics forman parte de m¨ª, al igual que la repetici¨®n de palabras (ecolalia). Adem¨¢s, tomo medicaci¨®n. Soy feliz y estoy bien. Lo que busco es una oportunidad en el campo laboral¡±, a?ade.

El joven subraya que actualmente sus s¨ªntomas son como un ¡°popurri¡±, que dependen del d¨ªa y de c¨®mo se produzca su estado emocional. ¡°No tengo problemas en expresar lo que me sucede si es necesario o alguien necesita saberlo. Si a alguien no le gustan mis tics que no los escuche¡±, agrega tajante. Su madre comenta que hab¨ªa una palabra malsonante, la ¨²nica que dec¨ªa, que empezaba por ¡°p¡±, y que consigui¨® controlar pronunciando solamente ¡°uta¡±. Adem¨¢s, sostiene que siempre se ha sentido apoyado por su familia, por m¨¦dicos y otros profesionales. ¡°Una persona que padezca de Tourette debe ser ¨¦l mismo y rodearse de gente que le quiera de verdad¡±, incide. S¨¢nchez a?ade que la m¨²sica le ha servido de v¨ªa de escape: ¡°Estopa, Los Delinq¨¹entes o El Canijo de Jerez¡±.

Tanto Myriam como Rub¨¦n quieren resaltar la importancia del diagn¨®stico precoz y agradecer a la Asociaci¨®n Ampastta y a la Doctora Mercedes Rodrigo Alfageme, del Hospital 12 de Octubre, actualmente jubilada. ¡°Tambi¨¦n deseamos dar las gracias al colegio CEIP Carlos Cano, Loranca, (Madrid). Gracia a ellos nuestra vida con el ST result¨® mucho mejor. Es muy necesaria la concienciaci¨®n y visibilizaci¨®n de este y otros trastornos¡±, termina esta madre.

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