Carta a Alvarete, mi hijo con discapacidad

Estas son todas las cosas que he aprendido de mi peque?o que padece una enfermedad rara

?lvaro y su hijo con discapacidad, Alvarete.

Querido Alvarete,

Vivimos en un mundo del culto al yo, donde prima ganar y tener ¨¦xito por encima de cualquier otra cosa. Las redes sociales no ayudan, nos venden un mundo irreal donde los ejemplos a seguir por los j¨®venes son irreales.

No es extra?o pensar que en este mundo una persona como t¨² pueda pasar desapercibida. Ni eres futbolista, ni modelo, ni tampoco un empresario exitoso, solo eres un ni?o con discapacidad intelectual. Cuan...

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Querido Alvarete,

Vivimos en un mundo del culto al yo, donde prima ganar y tener ¨¦xito por encima de cualquier otra cosa. Las redes sociales no ayudan, nos venden un mundo irreal donde los ejemplos a seguir por los j¨®venes son irreales.

No es extra?o pensar que en este mundo una persona como t¨² pueda pasar desapercibida. Ni eres futbolista, ni modelo, ni tampoco un empresario exitoso, solo eres un ni?o con discapacidad intelectual. Cuando las personas se cruzan contigo te miran con pena o indiferencia y ninguna se para a pensar lo que les puedes aportar. Lo cual es natural, yo que soy tu padre y he tardado a?os en darme cuenta de tus ense?anzas; me quedaba con lo duro de la experiencia, los sue?os rotos y el cansancio. Afortunadamente poco a poco empiezo a aprender de ti, me cuesta porque nunca he sido el m¨¢s espabilado de la clase, pero como buen borrico que soy, una vez que aprendo el camino lo sigo a rajatabla.

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A veces me pregunto si aprendes t¨² algo de m¨ª, ya que siendo tu padre deber¨ªa ser yo quien te gu¨ªe y ense?e, y no al rev¨¦s. Solo me limito a cuidarte lo mejor que puedo, pero realmente me gustar¨ªa que aprendieras algo de m¨ª. Mientras tanto, intentar¨¦ transmitir tus ense?anzas de la mejor manera que pueda.

Mucha gente me pregunta si sufres y durante mucho tiempo no he sabido responder a la pregunta. Siempre hab¨ªa pensado que s¨ª, que sufr¨ªas much¨ªsimo, como no pod¨ªa ser de otra forma con todos tus tumores, operaciones, epilepsias¡­ Empec¨¦ a leer sobre el sentido del sufrimiento y hasta escrib¨ª sobre la materia. Pero no todas las respuestas est¨¢n en los libros y el otro d¨ªa, mientras te persegu¨ªa tu hermana peque?a, te empezaste a re¨ªr y a re¨ªr hasta que la franja azul de tu pa?al cambio de color, te hab¨ªas hecho pis de tanto re¨ªrte. Ese mismo d¨ªa te hab¨ªan operado de la cara, te lo hab¨ªas pasado fatal y apenas pod¨ªas abrir los ojos.

Me di cuenta de que no es lo mismo sufrir que padecer. Las personas sufrimos porque anticipamos problemas de futuro, que en la mayor¨ªa de ocasiones no ocurrir¨¢n, y eso nos hace sufrir. El miedo al futuro, a una enfermedad, a una dolencia, a perder a un ser querido, a perder el trabajo¡­, todas esas cosas hacen que no disfrutemos del momento y suframos por un hipot¨¦tico futuro. T¨², en cambio, no sabes sufrir, no anticipas ni lo bueno ni lo malo, te limitas a vivir el momento. Es cierto que no sufrir¨¢s, pero s¨ª que padeces muchos dolores, aunque eso no te impide cuando tienes la oportunidad de disfrutar al m¨¢ximo de la vida. Una comida, una siesta ma?anera, unas cosquillas de tu hermana o un vaso de coca-cola te hacen disfrutar a un nivel que creo que yo nunca he sido capaz, ya que las dudas del futuro me nublan el sol del presente. Y esa es tu primera gran lecci¨®n, nos ense?as a disfrutar de la vida a pesar de las contradicciones.

Tu segunda lecci¨®n quiz¨¢s es la que m¨¢s me cuesta aprender, el perd¨®n. Cu¨¢ntas veces me habr¨¦ enfadado, echado la bronca o tenido un mal gesto contigo porque, sin darte cuenta, has hecho cosas que me sacan de quicio. Nunca me has guardado rencor ni un minuto, r¨¢pidamente me has perdonado y olvidado. Me acuerdo cuando reci¨¦n operado, que ibas con tus vendas en la cabeza y yo te llevaba a hombros, una se?ora nos apart¨® de malos modos porque ¨ªbamos lentos, te mir¨® con desprecio y nos solt¨® algo en franc¨¦s que no me parec¨ªa muy bonito. Al cabo de un rato nos la volvimos a encontrar, pero esta vez t¨² ibas andando muy cansado, y al pasar a su lado, la cogiste de la mano y la sonre¨ªste como si nada hubiera pasado. La pill¨® tan de imprevisto que no le qued¨® m¨¢s remedio que devolverte la sonrisa, roja de verg¨¹enza. Muchos dir¨¢n que te comportas as¨ª porque no tienes la capacidad para recordar, y es verdad, pero eso no quita que tu capacidad de olvidar las cosas malas que te hace la gente no sea un superpoder que todos podemos conseguir con algo de esfuerzo.

Otra virtud que me gustar¨ªa aprender de ti es la de amar sin medida porque cuando amas al pr¨®jimo, todo es m¨¢s sencillo, desaparecen las envidias, los celos, las comparaciones. Es una gozada, es el acto sinceramente m¨¢s ego¨ªsta que existe, ya que cuando amas a todo el que te rodea, eres inmensamente feliz, por eso es incomprensible que cueste tanto. Es complicado explicar con palabras c¨®mo s¨¦ que amas sin medidas, incluso puede resultar contradictorio conociendo tus problemas de comportamiento que tanto me desvelan, pero el que te conozca y te haya visto abrazar a tu abuela en sus ¨²ltimos momentos, o ¡°cuidar¡± de tu amigo con par¨¢lisis cerebral recogiendo su pelota una y mil veces y d¨¢ndole besos de incisivo (como no sabes dar besos, acercas la cara y clavas los dientes incisivos, generalmente, en la azotea de la cabeza), o agarrarme del cuello mientras me lo giras y me sonr¨ªes como si todo te fuera bien, o cuando oyes a alguien llorar y vas corriendo a abrazarlo, comprender¨ªa que tu amor, adem¨¢s de limpio, no tiene medidas.

La ¨²ltima ense?anza que me gustar¨ªa resaltar hoy de ti es tu fortaleza. Cuando veo por todo lo que has pasado: operaciones, a?os sin apenas dormir, estados epil¨¦pticos cr¨®nicos¡­ y nunca te he visto quejarte. Alguno dir¨¢ ¡°pero si no habla, c¨®mo va a quejarse¡±; pues muy sencillo, bastar¨ªa que estuvieras constantemente enfadado, pero todo lo contrario, en cuanto puedes, sueltas una sonrisa. Me acuerdo c¨®mo sonre¨ªste y te pusiste a hacer ruidos de alegr¨ªa al ver la comida despu¨¦s de tu 5? operaci¨®n de cerebro; llev¨¢bamos un mes hospitalizados, a¨²n ten¨ªas el drenaje en la cabeza, la sonda, la v¨ªa, segu¨ªas con chutes de morfina y a¨²n as¨ª te ¡°descojonaste¡± del mundo porque hab¨ªa pollo asado para comer. ?C¨®mo podr¨ªa quejarme de mis dolores considerando los tuyos y la fortaleza con los que los afrontas? Pues, sinceramente, no s¨¦ c¨®mo lo hago, pero lo hago, pero descuida porque a tu lado acabar¨¦ aprendiendo.

Entiendo que nadie quiera pasar por tu tormento ni que ninguno de sus seres queridos tenga que hacerlo; yo mismo desear¨ªa que hubieras nacido sano, pero eso no quita que me cause un inmenso dolor el hecho de que no se valore todo lo que tienes que aportar a la sociedad y pasen desapercibidas tus ense?anzas. Entiendo que no todos los ojos est¨¢n preparados para mirar directamente los tesoros que m¨¢s brillan, es lo que tiene vivir entre sombras, pero estoy convencido de que entre todos podemos hacer que desaparezcan los nubarrones y, por tanto, abandonemos las sombras.

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