Carta a mi hijo con discapacidad: la aceptaci¨®n

Querido Alvarete:

Hoy ten¨ªamos revisi¨®n con la nefr¨®loga y, como siempre, ha surgido la conversaci¨®n sobre el futuro fallo renal y las complicaciones a?adidas al tener una discapacidad intelectual y otras enfermedades degenerativas. Lo bueno o lo malo es que no saben cu¨¢ndo suceder¨¢, solo saben que ocurrir¨¢ y que ser¨¢ un largo camino de espinas.

Las tardes despu¨¦s de la consulta suelen ser largas, empiezo a pensar en todo el camino que deberemos recorrer juntos y me invade una cierta melancol¨ªa. Desde que naciste hemos pasado por varios per¨ªodos de ¡°espinas¡± y de todos ellos hemos salido de la mano¡­

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Carta a mi hijo con discapacidad: la importancia del cari?o

Ser padre de un ni?o con discapacidad: ¡°La vida no es aquello con lo que so?amos, sino aquello que palpamos¡±

Cuando pienso en que puedas abandonar el barco antes que yo, siento miedo, miedo a no haber estado a la altura. Cada d¨ªa lucho por ser el padre que mereces, pero resbalo demasiadas veces y, aunque siempre vuelvo a intentarlo, estoy convencido de que mi yo del futuro no ser¨¢ ben¨¦volo con mi actitud.

Al principio de tu enfermedad nos dijeron que abandonar¨ªas el barco sobre los 6 a?os, luego a los 12 y ahora no saben. Inicialmente me bloqueaba que pudieras tener fecha de caducidad, pero lleg¨® un momento en que comprend¨ª que deb¨ªa aceptar tu enfermedad y todo lo que ello conlleva para poder seguir viviendo e intentar ser el padre que necesitabas.

F¨ªjate bien que digo ¡°aceptar¡±, no digo ¡°olvidar¡±, no digo no pensar en ella, tampoco digo hacer como si nada pasara¡­ digo ¡°aceptar¡±. No puedo ni debo olvidar tu dolor ni por lo que tienes que pasar, es necesario ser consciente de ello para que la vida no me sea indiferente, pero hay que aceptar todas estas vicisitudes para poder abrazarla.

No maldigo nuestra suerte, tampoco la bendigo. Creo que no tiene sentido perder el tiempo lament¨¢ndose de lo que podr¨ªa haber sido nuestra vida o las cosas que podr¨ªamos haber hecho juntos. Nos ha tocado vivir de manera diferente a lo que esper¨¢bamos, pero la vida tiene estas cosas y no podemos permitir que se nos escape mientras nos lamentamos.

Aunque a veces he de reconocer que he fantaseado con poder viajar en el tiempo y siempre que lo hago me surge la misma cuesti¨®n: ?qu¨¦ deber¨ªa haber hecho para evitarme tanto sufrimiento? Despu¨¦s de darle muchas vueltas, s¨¦ que la ¨²nica forma de haberlo evitado habr¨ªa sido quitando el amor de mi vida, ya que aquel que no ama no puede sufrir por el ser querido, pero ?para qu¨¦ vivir sin amor? Por lo que debemos centrarnos en las cosas positivas y hacernos fuertes en las trincheras aprendiendo de tantas otras familias que nos sirven de inspiraci¨®n.

Inspiraci¨®n como la que me vino el otro d¨ªa al leer que un grupo de madres de personas con discapacidad hab¨ªan montado un sindicato para reivindicar y visibilizar su soledad y la falta de apoyo institucional que recib¨ªan ante su agotamiento ocasionado por cuidar de sus hijos con discapacidad. Me sorprendi¨® positivamente que, despu¨¦s de describir la situaci¨®n de extrema dureza que viven, terminaban diciendo que a pesar de todo nunca iban a dejar de acompa?ar y de cuidar a sus hijos. Para que nos lo imaginemos, es como si estuvieran en mitad de un lago con una piedra atada al cuello que les tira hacia abajo y, pudiendo cortar la cuerda y liberarse as¨ª de su ¡°carga¡±, no se les pasa por la cabeza y solo piden que les tiren un flotador para poder hacer un poco m¨¢s liviana esa ¡°carga¡±. Mucha gente pensar¨¢ que es lo normal pues son sus madres y es su obligaci¨®n, yo, sin embargo, que conozco la situaci¨®n de muchas de estas madres, lo veo como un ejercicio de amor espectacular.

Muchas veces olvidamos qu¨¦ es el amor de verdad, tendemos a idealizarlo y relacionarlo con la belleza y el placer, en parte porque es lo que nos ense?a la sociedad, pero olvidamos que el amor m¨¢s grande es aquel que se demuestra en las renuncias y sacrificios por la persona amada; renuncias y sacrificios como los de esas madres que anteponen el bienestar de sus hijos al suyo propio.

La gente, cuando ve todos estos problemas, inmediatamente piensa en el drama y el sufrimiento que traen, pero se olvidan de que detr¨¢s de muchas de estas vidas se esconden las m¨¢s grandes historias de amor, que pueden no querer ser vividas, pero desde luego no pueden pasar desapercibidas, ya que sus ense?anzas son gigantescas.

Yo siento que t¨² me has ense?ado a amar, amar de verdad, y gracias a ese amor tan grande que hemos cultivado juntos he sido capaz de llevar las contradicciones de tu enfermedad y aceptarla, sin olvidar lo que supone, abrazando la vida que nos ha tocado y de esa manera ser feliz a tu lado. Adem¨¢s, como dijo Cicer¨®n, el tiempo es una cierta parte de la eternidad y yo creo que ahora estamos viviendo en el tiempo.

Termino con una pregunta que creo que deber¨ªa hacerse todo el mundo: ?vivimos para amar o amamos para vivir? Yo tengo clara mi respuesta y la he aprendido a tu lado.

Te quiero.

?lvaro Villanueva

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