D¨ªa Internacional de las Personas con Discapacidad: as¨ª nos sentimos los padres cuando cuestionan la vida de nuestros hijos con discapacidad

Este s¨¢bado 3 de diciembre se celebra el D¨ªa Internacional de Personas con Discapacidad. Un d¨ªa tan bueno como cualquier otro para hablar de mi hija. Tengo una hija con s¨ªndrome de Down y un alto grado de dependencia. A sus ocho a?os no habla, y, posiblemente, no lo haga nunca, aunque se comunica y se hace entender por otras v¨ªas, como el lenguaje bimodal ¡ªse vale de los signos (que no de la lengua de signos) acompa?ados de emisi¨®n oral¡ª. Mi hija Claudia comenz¨® a caminar a los cuatro a?os, cuando sus problemas de salud le dieron un poco de tregua. Aprende muy despacio, a un ritmo propio que s...

Este s¨¢bado 3 de diciembre se celebra el D¨ªa Internacional de Personas con Discapacidad. Un d¨ªa tan bueno como cualquier otro para hablar de mi hija. Tengo una hija con s¨ªndrome de Down y un alto grado de dependencia. A sus ocho a?os no habla, y, posiblemente, no lo haga nunca, aunque se comunica y se hace entender por otras v¨ªas, como el lenguaje bimodal ¡ªse vale de los signos (que no de la lengua de signos) acompa?ados de emisi¨®n oral¡ª. Mi hija Claudia comenz¨® a caminar a los cuatro a?os, cuando sus problemas de salud le dieron un poco de tregua. Aprende muy despacio, a un ritmo propio que solo ella marca, y que es acompa?ado desde su colegio, donde se siente una m¨¢s entre sus iguales y disfruta de sus amigos, tambi¨¦n con discapacidad.

Es una ni?a muy feliz y muy querida. De hecho, creo que de mis tres hijos es la que roza m¨¢s a menudo esa sensaci¨®n de plenitud. Le basta con dar o recibir un beso para emocionarse. Le sobra con compartir manta en el sof¨¢ para expresar que no puede haber nada mejor.

Sin embargo, a menudo, muchos se creen con derecho a debatir sobre si su existencia y la de otros ni?os como ella merece o no la pena. Si es un ¡°castigo¡± y un ¡°padecimiento¡± (sic) para los que los rodeamos. Sucede cada vez que salta una noticia, y con ella el revuelo p¨²blico, acerca de la diferente protecci¨®n legal de la vida de estas personas en relaci¨®n con las que no tenemos discapacidad.

Esta misma semana se ha sabido que un tribunal brit¨¢nico hab¨ªa desestimado la demanda presentada por una joven con s¨ªndrome de Down y por la madre de un hijo con esta condici¨®n, en la que ped¨ªan acabar con esta desigualdad en el Reino Unido. Una disparidad que permite, y as¨ª lo ha refrendado su Tribunal de Apelaci¨®n, evitar el nacimiento de un beb¨¦ con esta trisom¨ªa hasta el mismo momento del parto. Como reacci¨®n a este dictamen, las redes sociales se han llenado estos d¨ªas de padres que, indignados, han mostrado im¨¢genes de sus hijos con s¨ªndrome de Down reci¨¦n nacidos. Pero esa amarga reivindicaci¨®n tambi¨¦n ha estado acompa?ada del juicio ajeno y atrevido de los que se arrogan la capacidad para juzgar si la existencia de nuestros hijos tiene o no sentido. Como si estuviesen comentando, sin m¨¢s implicaciones, la alineaci¨®n de un partido de f¨²tbol o el ¨²ltimo v¨ªdeo viral.

Por desgracia, no es un hecho aislado. En septiembre era el Tribunal de los Derechos Humanos de Estrasburgo el que fallaba a favor del Consejo Audiovisual franc¨¦s, que hab¨ªa solicitado la retirada de la campa?a televisiva Dear Future Mom, donde se mostraba la felicidad de ni?os y adultos con s¨ªndrome de Down. Ante la denuncia de que esas im¨¢genes pod¨ªan herir susceptibilidades en algunas mujeres, la campa?a se retir¨® y el alto tribunal europeo ha fallado ahora que la decisi¨®n fue adecuada.

?Alguien puede imaginar el dolor de los padres que ven continuamente cuestionada la existencia de sus hijos (con discapacidad)? ?La impotencia al intentar transmitir que la dignidad no depende del n¨²mero de cromosomas?

No comparto la romantizaci¨®n con la que, a veces, se aborda p¨²blicamente la discapacidad, pues esta plantea muchos retos. En nuestro caso, la gran dependencia de nuestra hija est¨¢ ligada a renuncias, a esfuerzo e incluso a dolor. Pero nada de eso resta un ¨¢pice al valor inmenso de su vida. Una vida que es juzgada desde fuera por personas que solo parecen asomarse a la esquina de un espejo deformado por sus propios prejuicios y miedos. Que son incapaces de pensar que en el transcurso de la historia de todas las personas hay circunstancias vitales inesperadas y delicadas. Y, sobre todo, que no ven el enorme privilegio que supone experimentar un amor tan intenso y tan puro.

Hay ni?os, como nuestra hija Claudia, pero tambi¨¦n muchos otros, que avanzan a una velocidad impensable hace a?os. Que son totalmente aut¨®nomos, que trabajan, que organizan planes con sus amigos, que tienen pareja¡­ ?D¨®nde est¨¢ la incapacidad? ?D¨®nde la condena? ?D¨®nde el castigo?

Los padres de hijos con discapacidad necesitamos m¨¢s apoyos, muchos m¨¢s. A todos los niveles. Ah¨ª est¨¢ el verdadero foco de la cuesti¨®n. Pero lo que seguro no necesitamos es que se cuestione la vida de nuestros hijos como si fuera de segunda. No lo es. Y produce una gran pesadumbre cuando p¨²blicamente se nos somete a ello; se les somete a ello.

Mi hija Claudia es feliz. No obstante, a pesar de mis palabras, habr¨¢ gente que lo siga negando. A ellos les pido respeto. Que la vida de tantos como ella no se convierta en reclamo de disputas en las redes sociales. Que no haya debate. Que se abstengan de cuestionar p¨²blicamente su extraordinaria y admirable existencia.

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