Criar a un hijo con discapacidad: la importancia de contar con una red de apoyo

Rodrigo Caselles naci¨® en Alicante un fr¨ªo d¨ªa de diciembre de 2007. El peque?o llegaba tras nueve meses complicados en la barriga de su madre. Vanesa P¨¦rez Padilla (Granada, 47 a?os) vivi¨® una gestaci¨®n dif¨ªcil, lo que llev¨® al beb¨¦ a padecer sufrimiento fetal y tambi¨¦n perinatal. ¡°Coincidi¨® que en ese tiempo mi padre sufri¨® un aneurisma a¨®rtico. Incluso estuve en riesgo de parto prematuro¡±, cuenta por tel¨¦fono. ¡°Hubo problemas antes, hubo problemas durante, pero no sabemos lo que realmente hizo que Rodrigo naciera con una alteraci¨®n del desarrollo¡±, prosigue. Los trastornos generalizados del desarrollo son severos y de larga duraci¨®n. Pueden ser f¨ªsicos, como la ceguera; afectar las capacidades mentales, como los problemas de aprendizaje; o pueden ser una combinaci¨®n de ambos, como el s¨ªndrome de Down.

Aunque todav¨ªa hoy P¨¦rez cuenta su experiencia personal con dolor, ha encontrado desahogo en la escritura. Desde 2014 escribe sus rutinas diarias y sentimientos en el blog ?Y de verdad tienes tres? y en su cuenta de Instagram, perfil en el que tiene m¨¢s de 21.000 seguidores. Adem¨¢s, ayuda a otras familias que, como ella, lidian con la discapacidad a diario.

Su historia comienza cuando su peque?o ten¨ªa tan solo seis meses. P¨¦rez reconoce que no tuvieron conciencia del problema hasta que a esa edad empezaron a percibir cosas raras en su beb¨¦. ?l es el mayor de tres hermanos: ¡°Lloraba mucho, no dorm¨ªa. Y la gente nos dec¨ªa que eso era normal. Pero no lo era¡±, recuerda. Su beb¨¦ no cumpl¨ªa los hitos propios del desarrollo: ¡°Como puede ser apoyarse, sentarse o gatear¡±, incide. Psic¨®loga de profesi¨®n, ella sent¨ªa que algo no marchaba bien: ¡°Me sirvi¨® de poco mi carrera. Al principio no quieres verlo, aunque conoces los hitos, los has estudiado. Aun as¨ª, como madre, sab¨ªa que algo pasaba. Rodrigo no respond¨ªa a su nombre, no quer¨ªa que lo cogi¨¦ramos en brazos, estaba siempre tirado¡­ y recuerdo ese llanto descontrolado, no era el llanto normal de un beb¨¦¡±.

En lo que s¨ª le ayud¨® ser psic¨®loga, seg¨²n explica, fue en la rapidez para actuar; en ser muy resolutiva, en insistir mucho a los profesionales, en buscar recursos y encontrar soluciones. A partir de ese momento, comenz¨® un largo camino para intentar que valorasen cl¨ªnicamente a su hijo. Cuando lo lograron el diagn¨®stico fue claro: ¡°Rodrigo ten¨ªa autismo severo, grado 3 ¡ªdeficiencias graves de las aptitudes de comunicaci¨®n social que causan alteraciones del funcionamiento emocional, social y cognitivo¡ª con una discapacidad intelectual del 76%. Adem¨¢s, sufr¨ªa epilepsia refractaria, con ataques muy frecuentes y de dif¨ªcil control, y un grado 3 de dependencia, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona¡°.

El matrimonio tuvo a sus tres hijos muy seguidos. Aitana naci¨® 16 meses despu¨¦s que su hermano y Alejandro, el peque?o, a los tres a?os y medio del nacimiento de Rodrigo. Tres hijos, uno de ellos con una discapacidad, y la profesi¨®n de su marido, Luis Caselles, que es militar y viaja mucho, complicaban la crianza en Madrid, donde vive la familia. ¡°Rodrigo tuvo su primera crisis convulsiva a los 15 meses, fue en ese momento cuando nos dimos cuenta de que lo que ten¨ªamos ante nosotros era importante. Los dos trabaj¨¢bamos mucho y eso tuvo que cambiar. Yo abandon¨¦ mi profesi¨®n en Recursos Humanos para dedicarme en exclusiva a mis hijos¡±, afirma.

Rodrigo comenz¨® con la estimulaci¨®n en un centro privado hasta que consiguieron una plaza en uno p¨²blico: ¡°Yo le acompa?aba y Luis se quedaba con la beb¨¦. Pero cuando mi marido viajaba, pues ah¨ª iba yo tambi¨¦n con toda la tropa¡±. La familia de P¨¦rez vive en Benidorm, Alicante, ¡°por lo que la red de apoyo era escasa¡±. Los programas de estimulaci¨®n los trabajaban en casa y duraban unas tres horas: ¡°La gente puede pensar que para m¨ª era m¨¢s f¨¢cil, pero lo cierto es que en casa del herrero, cuchara de palo. Y considero que en estos casos los padres debemos hacer de padres, y los profesionales de profesionales. Sobre todo porque cuando ves que tu hijo no avanza, el estr¨¦s y la culpa son tremendas¡±.

Tambi¨¦n reconoce que los primeros a?os de sus tres hijos los tiene borrosos: ¡°No me acuerdo de cu¨¢ndo se les cayeron los dientes, cu¨¢ndo dieron sus primeros pasos, cu¨¢les fueron sus primeras palabras, que son cosas que, normalmente, los padres atesoramos. Fueron unos a?os complicados. Era ir a terapia, a la escuela infantil, al colegio de educaci¨®n especial, jugar con ellos¡­. Una tarea tras otra. Y mi marido viajaba una y otra vez. Es cierto que hasta que el peque?o, Alejandro, no tuvo tres a?os y empez¨® el cole, no nos estabilizamos¡±.

Escribir tu experiencia y descubrir que no est¨¢s sola

¡°Un d¨ªa, una amiga me comparti¨® un post de una conocida suya que era madre de familia numerosa, lo le¨ª y pens¨¦: ¡®Madre m¨ªa, si esto podr¨ªa ser mi vida perfectamente¡¯. Y algo me hizo clic. Me dije: ¡®Te gusta escribir, expresar los sentimientos a trav¨¦s de las palabras. Y ah¨ª surgi¨® la idea del blog¡±. Se atrevi¨®. As¨ª naci¨® ?Y de verdad tienes tres? ¡°Al principio, solo lo leyeron algunos papis y mamis de las clases de mis hijos y mi familia. Fue mi cu?ada la que me anim¨® a hacerlo p¨²blico. Y le di al bot¨®n¡±. P¨¦rez tuvo la suerte de colaborar con plataformas de blog como Madresfera o el Club de Malasmadres, que le hicieron un hueco: ¡°Mi primera publicaci¨®n hablaba sobre que ten¨ªa un hijo con discapacidad y c¨®mo me sent¨ªa y el aluvi¨®n de madres que tambi¨¦n se sent¨ªan solas y que agradec¨ªan la publicaci¨®n fue inmenso¡±.

Para ella fue algo cat¨¢rtico, no solo porque le sirvi¨® para desahogarse, sino tambi¨¦n para darse cuenta de que muchas madres no tienen con quien hablar: ¡°Lo abr¨ª en noviembre de 2014 y, desde entonces, estoy mejor. Recibir ese cari?o y saber que hay otras personas a las que estoy ayudando es fant¨¢stico¡±. En la actualidad, ha hecho de escribir y escuchar su profesi¨®n: ¡°Trabajo para prevenir duelos no resueltos [se refiere al hecho de asumir el diagn¨®stico]. Las enfermedades cr¨®nicas est¨¢n relacionadas con el estr¨¦s sostenido que se da en las cuidadoras, que seguimos siendo el 99% las mujeres, por desgracia¡±.

A la vez, le ha permitido crear una comunidad de apoyo. ¡°Sobre todo para aquellas personas que no contamos con una red de sustento o con la familia cerca, porque muchas estamos solas y, a veces, con tener a alguien al otro lado del tel¨¦fono, de la pantalla, nos sentimos mejor¡±, reconoce. Esto es justo en lo que trabaja P¨¦rez cada d¨ªa: ¡°No tengo un despacho, por lo que ahora mismo atiendo a todo aquel que lo necesite durante unas horas por la ma?ana de esta forma¡±. Ella reconoce que el beneficio personal que consigue con esta terapia, que define como informal, es poder experimentar, desde la lejan¨ªa, todo el proceso desde el diagn¨®stico de una discapacidad. Y no es la ¨²nica que lo hace en redes sociales: ¡°La gente necesita compartir; necesita desahogarse; preguntar dudas porque est¨¢n empezando. Hay muchas cuentas en Instagram como la m¨ªa, tantas madres y padres ¡ªaunque menos, pero que tambi¨¦n los hay¡ª que han decidido exponerse, contar su historia, abrirse en canal¡±. ¡°Estas plataformas son fundamentales¡±, prosigue, ¡°sobre todo porque son una comunidad de apoyo informal muy necesaria para mucha gente que anda perdido, solo o quiere aprender sobre la discapacidad¡±.

Este 2022 Rodrigo cumple 15 a?os. ¡°No sabemos c¨®mo va a evolucionar porque depende de multitud de factores. Hay uno biol¨®gico que no se puede obviar y que puede limitarle en determinadas ¨¢reas y tocar techo¡±, cuenta P¨¦rez. Tambi¨¦n es cierto que nunca va a dejar de aprender, aunque este proceso sea lento: ¡°Por ejemplo, ahora est¨¢ aprendiendo a quitarse la ropa y a pon¨¦rsela. Estamos en un periodo de calma y me permite ver las cosas con una distinta perspectiva¡±. Rodrigo ya tiene reacciones de conducta propias de la adolescencia: ¡°Ha habido un cambio en su comportamiento. Tenemos un chaval supercari?oso, es muy afable, muy noble, pero que desde hace un a?o cuando se levanta est¨¢ enfadado o protesta para ir al cole, o sea que ah¨ª tenemos las hormonas. Vamos, que Rodrigo es un adolescente en may¨²sculas y que da igual la afectaci¨®n que se tenga¡±.

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