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¡°?Qu¨¦ tipo de sociedad somos si un chico con autismo no se puede tomar una simple coca cola con otro chaval?¡±

Jos¨¦ Ram¨®n Alonso, neurobi¨®logo y catedr¨¢tico de la Universidad de Salamanca, explica que la desinformaci¨®n en torno a esta condici¨®n lleva muchas veces a la exclusi¨®n de estos menores

Uno de cada 100 ni?os en Europa tiene autismo. Su inclusi¨®n total es el objetivo en este D¨ªa Internacional de la Personas Discapacitadas.
Uno de cada 100 ni?os en Europa tiene autismo. Su inclusi¨®n total es el objetivo en este D¨ªa Internacional de la Personas Discapacitadas.unsplash
Carolina Garc¨ªa

Uno de cada 100 ni?os tiene autismo en Europa. Un trastorno que no se cura y que, a pesar de la individualidad de cada persona que lo padece, normalmente afecta principalmente a la capacidad comunicativa y emocional del individuo y le hace tener comportamientos repetitivos e intereses restringidos, lo que limita muchas veces sus aspiraciones. Esta condici¨®n tiene una alta prevalencia, pero a diferencia de otras, como el S¨ªndrome de Down, no poseen todav¨ªa del mismo reconocimiento y aceptaci¨®n social, una demanda m¨¢s que necesaria este 3 de diciembre D¨ªa Internacional de las Personas con Discapacidad.

¡°En Estados Unidos incluso se habla de uno de cada 50 ni?os en edad escolar. Es una alteraci¨®n que comienza muy temprano e, incluso, hay estudios que concluyen que ya hay indicios en la etapa prenatal. Esta condici¨®n, que es para toda la vida, merece que le hagamos un sitio. La historia del autismo ha sido dolorosa, los hemos ignorado durante siglos y cuando por fin los identificamos nos dejamos llevar por teor¨ªas absurdas, buscamos culpables donde no los hay y caemos, muchas veces, en nuestros prejuicios, nuestros miedos, nuestra ignorancia¡±, explica Jos¨¦ Ram¨®n Alonso, neurobi¨®logo, catedr¨¢tico de la Universidad de Salamanca y autor, junto a Irene Alonso, del libro El Autismo.

Jos¨¦ Ram¨®n Alonso, neurobi¨®logo y catedr¨¢tico de la Universidad de Salamanca.
Jos¨¦ Ram¨®n Alonso, neurobi¨®logo y catedr¨¢tico de la Universidad de Salamanca.

Una de las causas de estos miedos se debe principalmente a la desinformaci¨®n y a la cantidad de mitos, por ejemplo, que fluyen alrededor del autismo desde hace d¨¦cadas. ¡°Hay muchas cosas porque la historia del autismo es muy dura¡±, incide Alonso. Una de las creencias falsas que hay en torno al autismo es la de que los padres tienen la culpa sobre lo que les pasa a sus hijos: ¡°Es falso. Los padres no tienen ninguna responsabilidad y en general se dejan la piel con sus hijos. Que una enfermedad sea gen¨¦tica no quiere decir que sea hereditaria. Los ¨²ltimos estudios apuntan que los ni?os con esta condici¨®n presenten mutaciones en su ADN, pero estas no aparecen ni en el padre ni en la madre. Es lo que llamamos una mutaci¨®n de novo, de nuevo, que ha aparecido y ellos no la ten¨ªan antes¡±, prosigue el experto.

A pesar de que la comunidad cient¨ªfica ha demostrado que el autismo no tiene relaci¨®n con las vacunas, y est¨¢ enormemente superado, ¡°hay gente que vuelve a sacar estas historias¡±. ¡°Antes de que habl¨¢ramos de la covid, est¨¢bamos en la mayor epidemia de sarampi¨®n en Europa en las ¨²ltimas d¨¦cadas, y es porque en muchos pa¨ªses ha ca¨ªdo la vacunaci¨®n. Eso s¨ª, en Espa?a los n¨²meros de vacunaci¨®n son muy altos, somos muy responsables. Pero la realidad es que est¨¢n bajando los ¨ªndices de vacunaci¨®n por creer estas mamarrachadas. Desde que surgi¨® la vacuna de la viruela, ya hab¨ªa antivacunas. Y es llamativo, porque yo creo que las vacunas son el mejor invento de la historia de la humanidad. Y hay que reconocer que es incre¨ªble, que algo que vale tan poco, como dos euros, pueda salvar tantas vidas¡±, relata el experto.

En cuanto a los productos milagros, ¡°la ciencia ha refutado su uso¡±. ¡°El problema es que desde la ciencia ofertamos poco a las personas con autismo, podemos ayudar con el diagn¨®stico y guiar, pero esta gente ofrece milagros. ?C¨®mo se puede luchar contra eso? Lo mejor es la informaci¨®n fiable y veraz, hacer pedagog¨ªa con los padres. Esta gente se aprovecha de la desesperaci¨®n y el amor de los padres a sus hijos con el ¨²nico fin de sacar dinero¡±, a?ade Alonso. Seg¨²n mantiene, con los padres se intenta refutar toda esta clase de productos y ¡°explicarles que lo que funciona con el ni?o, como con todos los ni?os, es la educaci¨®n y el cari?o. Y luego, aparte, si tiene necesidades especiales, pues buscamos atenci¨®n especial¡±.

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En resumen, y seg¨²n el experto, la sociedad tiene mucha parte de culpa en cuanto a su relaci¨®n con las personas con autismo: ¡°Por ejemplo, una madre me dec¨ªa que su objetivo para este a?o, es que su chaval de 16 a?os se tome una coca cola y unas patatas fritas con un amigo en una terraza. ?Qu¨¦ mierda de sociedad somos si no podemos conseguir que otro chico se tome algo con ¨¦l?¡±, sostiene Alonso. ¡°O qu¨¦ te digan que nunca le han invitado a un cumplea?os. Si fuese usted el padre c¨®mo se sentir¨ªa¡±, se pregunta el experto. ¡°Y tambi¨¦n hay gente que es encantadora, que lo hace fenomenal¡±.

Otro de los problemas que padecen estos ni?os es la experiencia escolar. ¡°Yo me acuerdo que una madre me dijo: el infierno existe, y es el comedor escolar. Y me contaba todo tipo de situaciones que eran aut¨¦nticas torturas, y luego oyes de otros sitios, en los que los compa?eros saben cuidarle, le protegen, est¨¢n pendientes de ¨¦l¡±. Los ¨²ltimos estudios apuntan que el 70% de los alumnos con autismo sufren bullying. ¡°Nosotros tenemos la capacidad interna de convertir la realidad de estos menores en el cielo o en el infierno¡±, subraya Alonso.

La desinformaci¨®n en torno a esta condici¨®n provoca muchas veces la exclusi¨®n de estos menores. ¡°Esto lleva a pensar err¨®neamente que es contagioso y huyen. En cambio, si a los compa?eros les explicas lo que ocurre, que el ni?o con autismo en muchas cosas es diferente, la vivencia escolar puede cambiar. Hay una falsa creencia muy extendida que asegura que estos menores no quieren hacer amigos, y la verdad es que est¨¢n desesperados por tenerlos, lo que pasa que para ellos muchas veces, nuestro mundo es incomprensible¡±, argumenta.

Inclusi¨®n o no de los ni?os con autismo en el sistema educativo

Portada del libro 'El autismo' de Jos¨¦ Ram¨®n Alonso e Irene Alonso Esquis¨¢bel
Portada del libro 'El autismo' de Jos¨¦ Ram¨®n Alonso e Irene Alonso Esquis¨¢bel

¡°Este es un falso debate. Porque se ha intentado siempre que ha sido posible incluirles en el sistema educativo reglado, pero hay algunos ni?os que por sus caracter¨ªsticas, no se puede y necesitan una opci¨®n¡±, prosigue Alonso, ¡°yo creo que hace falta una opci¨®n que puede ser un centro espec¨ªfico, un aula dentro del centro, pero t¨² tienes que darles una posibilidad para poder seguir aprendiendo, de seguir educ¨¢ndose, de poder avanzar¡±.

Para el experto, es fundamental la atenci¨®n temprana: ¡°Si trabaj¨¢ramos unas habilidades b¨¢sicas, porque lo hacemos casi al rev¨¦s, quiero decir, primero vamos al sistema general, y cuando fracasan, les sacas y les llevas a un centro especial¡±. Por lo que, ¡°si empez¨¢ramos a reforzar esas habilidades al principio para sobrevivir en el sistema, para conseguir que funcione, yo creo que los resultados podr¨ªan ser mucho mejores. Haciendo no solo una evaluaci¨®n del chaval, si no trabajando con ¨¦l todas las dificultades que pueda tener¡±. Seg¨²n mantiene, es fundamental no poner todo el peso en el chico o chica con autismo: ¡°Es una responsabilidad de todos conseguir que se adapte. Y claro, tambi¨¦n depende mucho de la maestra que te toque, de los otros padres del alumnado, que nivel educativo o cultural tienen, etc¨¦tera¡±.

C¨®mo actuar ante un diagn¨®stico de autismo

Alonso mantiene que cada vez se diagnostica a edades m¨¢s tempranas y que muchas veces se tarda porque los padres esperan un tiempo, a ver si a su hijo se le pasa: ¡°Lo mejor es acudir a un especialista directamente para concretar el diagn¨®stico y empezar a trabajar¡±. A continuaci¨®n, una vez concretado, el experto recomienda ponerse en contacto con asociaciones de padres: ¡°Les van a ayudar a navegar en el tema, a explicar quien es un buen pediatra, es decir aprender de los palos que se han llevado otros, desgraciadamente¡±.

¡°Es bueno que aparte del trabajo en la escuela, haya otra pata, que son las terapias espec¨ªficas. Trabajar todos de acuerdo. Si funcionamos todos bien, si la maestra se comunica con la terapeuta, que a su vez se comunica con los padres. O sea, ese tri¨¢ngulo donde todos tienen las mismas pautas y se coordinan es ideal¡±, contin¨²a Alonso. ¡°Y esto es m¨¢s sencillo de lo que parece. Hay una cosa que ayuda mucho, que es el cuaderno viajero. Es un cuaderno en el que todas las partes van anotando cosas y ese cuaderno va siempre con el ni?o¡±.

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Sobre la firma

Carolina Garc¨ªa
La coordinadora y redactora de Mamas & Papas est¨¢ especializada en temas de crianza, salud y psicolog¨ªa, y ha desarrollado la mayor parte de su carrera en EL PA?S. Es autora de 'M¨¢s amor y menos qu¨ªmica' (Aguilar) y 'Sesenta y tantos' (Ediciones CEAC). Es licenciada en Psicolog¨ªa, M¨¢ster en Psicooncolog¨ªa y M¨¢ster en Periodismo de EL PA?S.

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