La importancia de la autonom¨ªa de los ni?os con discapacidad visual: ¡°Yo no te veo, ?por qu¨¦ t¨² no ves?¡±

M¨¢s del 99% de los ni?os con discapacidad visual estudia en colegios ordinarios, seg¨²n datos de la ONCE. Alfredo Navarro es uno de ellos. Tiene 16 a?os y cursa 1? de Bachillerato en el colegio Lope de Vega en Alcal¨¢ de Henares (Madrid). Tiene el s¨ªndrome de Bardet-Biedl, una enfermedad gen¨¦tica rara, multisist¨¦mica, de tipo ciliop¨¢tico que afecta a la vista y conlleva problemas de ri?¨®n, espalda y ciliopat¨ªas ¡ªdefectos de funcionamiento de diferentes ¨®rganos y provocan enfermedades gen¨¦ticas¡ª en manos y pies. A los cuatro a?os, el retin¨®logo, m¨¦dico cirujano especializado en oftalmolog¨ªa, confirm¨® a sus padres que ten¨ªa retinosis pigmentaria, un desorden gen¨¦tico que afecta a la capacidad de la retina para responder a la luz. Actualmente, ha empezado a usar el bast¨®n blanco y est¨¢ aprendiendo braille con una m¨¢quina de Perkins. Seg¨²n sus progenitores, mantiene una actitud muy positiva y posee un alto grado de superaci¨®n: ¡°Es trabajador y siempre ha sacado buenas notas¡±.

El mensaje que Navarro desea enviar a la sociedad es: ¡°Yo no te veo, ?por qu¨¦ t¨² no me ves? Si me ayudas, yo tambi¨¦n puedo ver. Soy diferente. Todos lo somos. Pero te aseguro que comparto las mismas ideas, sue?os y sentimientos que t¨². Soy capaz de hacer muchas cosas, pero necesito las mismas oportunidades¡±. ¡°Alfredo lleva desde los tres a?os en el mismo colegio y est¨¢ muy integrado. Con ocho a?os, ya inform¨® a sus amigos que iba a llevar cors¨¦. Le explicamos todo de un modo que lo comprenda y ¨¦l lo cuenta con naturalidad. Nunca hemos hecho dramas, aunque llevemos todo por dentro¡±, explica su madre Asunci¨®n Cabrera Ballano de 46 a?os, trabajadora en un supermercado.

Ambos padres confiesan sentir miradas de la gente por la calle, pero entienden que no merece la pena darles importancia: ¡°Es muy necesario educar en diversidad en casa. Ninguno somos iguales o perfectos, aunque creamos que s¨ª¡±. Jes¨²s Manuel Navarro Pascual, 47 a?os, conductor de autob¨²s, es el padre de Alfredo. Concibe que debe trabajarse m¨¢s la parte digital para que estos ni?os puedan tener acceso al contenido de los libros cuando no vean: ¡°Nuestro hijo llegar¨¢ a perder la visi¨®n del todo. A un ni?o ciego no se le puede poner delante un libro en digital si no est¨¢ audiodescrito. S¨ª, es verdad que en su colegio le han adaptado muchas cosas y eso ha servido de mucha ayuda, pero debe existir mayor accesibilidad¡±.

No ponerles ni ponerse l¨ªmites

Celia Rodr¨ªguez es otra ni?a de 12 a?os que con un grado de discapacidad del 52% cursa 1? de ESO en el IES Alonso Quijano de Alcal¨¢ de Henares. Tiene d¨¦ficit visual, solo ve por el ojo derecho (tiene un tumor, pero controlado), aunque no el 100%. Perdi¨® el ojo izquierdo y lleva una pr¨®tesis ocular. Rodr¨ªguez practica k¨¢rate en el Club Deportivo Pablo Armenteros. Es cintur¨®n verde y pertenece a la federaci¨®n madrile?a de parakarate (karate adaptado a personas con diversidad). Le gustan la historia, la mitolog¨ªa, dibujar y la apasionada leer. ¡°Es muy extrovertida y emp¨¢tica. No tiene las mismas inquietudes ni motivaciones que una ni?a de su edad. Prefiere hacer otras cosas que estar con el m¨®vil¡±, afirma Bel¨¦n Li?an Gonz¨¢lez, su madre y ama de casa, quien decidi¨® dejar de trabajar cuando naci¨® su hija para atenderla.

¡°Desde Infantil he trabajado la autoestima, inteligencia emocional y el pensamiento divergente para ayudarla¡±, prosigue esta madre, ¡°quiero que aprenda que no se puede obligar a otras personas a hacer o ser como nosotros queremos¡±. Adem¨¢s, Li?an le explica con frecuencia a su hija que si un ni?o no quiere jugar con ella, que seguro que otro s¨ª querr¨¢: ¡°Es una ni?a realmente feliz, se acepta c¨®mo es y est¨¢ plenamente motivada¡±. Y esta madre afirma que ahora no se angustia tanto: ¡°He aprendido que debo centrarme en educar a mi hija, no a los dem¨¢s. La ignorancia provoca miedo y el miedo lleva al rechazo¡±. Tambi¨¦n teme que Celia pueda convertirse en un blanco f¨¢cil de cr¨ªticas: ¡°Celia me calma. Dice que sabe qu¨¦ hacer y c¨®mo ser. No le ponemos l¨ªmites; ella tampoco se los pone¡±.

El papel de los docentes

Juan Luis Collar Romero, es uno de los maestros de educaci¨®n integrada de la ONCE y miembro del Equipo Espec¨ªfico de Atenci¨®n a la Discapacidad Visual de la Comunidad de Madrid (EOEP Visuales CM) cuya labor se centra en elaborar propuestas de intervenci¨®n personalizadas. Esto requiere la coordinaci¨®n con otros profesionales, no solo de la ONCE, sino tambi¨¦n de los adscritos a las administraciones. Alfredo y Celia son algunos de los alumnos a los que Collar prepara.

¡°La autonom¨ªa y poder vivenciar experiencias es fundamental para estos ni?os y j¨®venes. Les estamos habilitando para la vida fuera del centro de un modo normalizado y siempre buscando alternativas. De primeras, no les decimos que no pueden llevar algo a cabo¡±, argumenta el profesional. Y contin¨²a: ¡°Entre las familias puede existir un rechazo hacia la discapacidad. No obstante, resulta un puntal clave para el progreso de sus hijos, sin que esto suponga llegar a la sobreprotecci¨®n¡±.

A principios de curso, Collar, mantiene reuniones con los profesores para darles informaci¨®n sobre estos alumnos y c¨®mo es su material. Este educador reconoce haber escuchado en su entorno que los ni?os con discapacidad visual deber¨ªan estar m¨¢s agradecidos por lo que se hace por ellos, incluso por el instrumental que se les proporciona en el aula: ¡°Creo que la gente debe recordar que tiene este material por ley. Se habla mucho de empat¨ªa e inclusi¨®n, entonces el esfuerzo debe ser bidireccional. He escuchado quejas por el sonido que hace la m¨¢quina Perkins. Los murmullos del resto del alumnado tambi¨¦n interfieren en la escucha de la persona con discapacidad visual¡±.

El maestro demanda la necesidad de recursos m¨¢s inclusivos en el recreo: ¡°En los patios escolares, he visto a ni?os con discapacidad visual, que, por no poder jugar al f¨²tbol, deporte l¨ªder, llevaban bolsas de gominolas para que sus compa?eros estuviesen con ellos. Pero, cuando se acababan las chucher¨ªas, se quedaban solos y es muy triste, as¨ª que deber¨ªa evitarse¡±.

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