Por qu¨¦ la historia digital de salud debe ser del ciudadano

La pandemia de la covid-19 nos ha recordado que la riqueza de las naciones es extraordinariamente dependiente de la salud de sus ciudadanos. Si queremos tomar una senda de crecimiento econ¨®mico sostenible, la salud debe ser un eje vertebrador e interconectado con otras pol¨ªticas enfocadas a aumentar el bienestar como la medioambiental y la generaci¨®n de conocimiento. Por ello, la salud deber¨ªa ser considerada como un elemento estrat¨¦gico de la m¨¢s alta pol¨ªtica. Conviene, por tanto, considerar en profundidad las opciones que existen y las decisiones que deban adoptarse deber¨ªan ser objeto de un amplio consenso social. Una de estas decisiones es la referida a la digitalizaci¨®n de la salud.

Hay, b¨¢sicamente, tres enfoques en relaci¨®n con la salud, que condicionan la soluci¨®n digital que se adopte. El primero, vigente en Espa?a y en la mayor parte de los pa¨ªses, es considerar la salud como la ausencia de enfermedad. Dentro de esta concepci¨®n, los Estados han desarrollado sistemas de protecci¨®n de la salud centrados en la asistencia sanitaria. La informaci¨®n la recogen los profesionales en historias cl¨ªnicas, que son propiedad y est¨¢n mantenidas por los proveedores sanitarios. La evoluci¨®n digital de este enfoque es la ¡°historia digital del sistema nacional de salud¡± o las ¡°historias cl¨ªnicas electr¨®nicas¡± de los centros asistenciales, que aun siendo de gran inter¨¦s quedan limitadas a los silos que representan las barreras entre los distintos proveedores (atenci¨®n primaria u hospital; p¨²blico o privado; distintos servicios de salud).

El segundo enfoque es el adoptado por la industria digital y la relacionada con el bienestar f¨ªsico. Se basa en la salud como bien individual, correspondiendo al ciudadano un papel relevante en su mejora y protecci¨®n. Se est¨¢ produciendo un crecimiento exponencial de dispositivos y aplicaciones que, inicialmente orientados a promover el bienestar del ciudadano monitorizando el ejercicio y la dieta, gradualmente est¨¢n evolucionando al registro de datos como el ritmo card¨ªaco, el nivel de glucosa, etc¨¦tera, con el objetivo de ayudar a promover la salud y gestionar problemas. Esta informaci¨®n es una gran herramienta para que el ciudadano se ocupe de su salud. Adem¨¢s, puede compartirla con los profesionales sanitarios. La captura de los datos relacionados con la salud por parte de la industria, al ser facilitados por cientos de millones de ciudadanos, es una potent¨ªsima base para el desarrollo de una medicina personalizada, la investigaci¨®n e innovaci¨®n, compitiendo ventajosamente con el enfoque anterior.

El tercer enfoque puede denominarse hol¨ªstico. Adoptado por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, ha tenido escasa implantaci¨®n real en los sistemas sanitarios. De acuerdo con este enfoque, la salud es el producto de m¨²ltiples determinantes individuales y sociales que act¨²an sobre la salud individual y colectiva. Al centrarse en la salud da un giro copernicano a la concepci¨®n del sistema sanitario. Un aspecto fundamental de este enfoque es que la historia digital de salud sea propiedad y mantenida por el ciudadano, incorporando los determinantes que influyen sobre su salud, incluyendo sus contactos con los distintos proveedores sanitarios y de protecci¨®n social, superando los silos de la primera aproximaci¨®n e incorporando una orientaci¨®n de salud p¨²blica al segundo enfoque. La acci¨®n gubernamental es absolutamente necesaria, pues el Estado debe ser el proveedor de la historia digital de salud del ciudadano como derecho individual, al igual que es imprescindible la colaboraci¨®n de la empresa privada para el desarrollo de las soluciones tecnol¨®gicas que la doten de su m¨¢xima potencialidad.

La Historia Digital de Salud que propone el grupo de trabajo Salud Digital de la Fundaci¨®n IMAS (Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria), aspira a ser un registro accesible desde cualquier lugar, soportado en m¨²ltiples dispositivos. Su objetivo es dotar a todos los ciudadanos de una historia personal, port¨¢til, que recoja toda la informaci¨®n relevante para su salud a lo largo de toda su vida. Debe ser el instrumento principal de relaci¨®n del ciudadano con el sistema sanitario, de forma bidireccional. El proyecto ser¨ªa pionero a nivel mundial y tendr¨ªa todav¨ªa mayor potencialidad al integrarse con la iniciativa europea GAIA X-HEALTH para crear una infraestructura de datos europea abierta, transparente y segura; atiende al objetivo de la Estrategia de Salud Digital del Ministerio de Sanidad de aplicar la digitalizaci¨®n en la mejora de la prevenci¨®n, el diagn¨®stico, la vigilancia y la gesti¨®n de la salud; y se alinea con la iniciativa IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III (medicina predictiva y ciencia de datos).

En conclusi¨®n, la historia digital de salud refuerza la corresponsabilidad del ciudadano en su salud, contribuye a su alfabetizaci¨®n digital, facilita la continuidad asistencial y permitir¨ªa a Espa?a tomar el liderazgo en una iniciativa tecnol¨®gica pionera en Europa que reforzar¨¢ la posici¨®n de la ciencia e industria espa?ola en el campo de la ciencia de datos y la digitalizaci¨®n en salud.

Javier Elola Somoza es director de la Fundaci¨®n IMAS. Ignacio Ayerdi es coordinador del grupo Salud Digital de IMAS, al que pertenecen Juli¨¢n P¨¦rez Villacast¨ªn, Carina Escobar Manero y Pablo Serrano Balazote, tambi¨¦n firmantes.