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Ugandeses contra el estigma del sida

Los seropositivos en Uganda soportan, con frecuencia, la discriminaci¨®n y el tab¨² que rodea al VIH. Pero, en vez de esconderse o sucumbir ante la enfermedad, muchos de ellos se convierten en activistas para cambiar este escenario. Un homenaje en este 1 de diciembre, D¨ªa Mundial contra el SIDA

VIH dia mundial contra el sida
Jane Alezoyo cuenta la historia de c¨®mo se transform¨® en una activista en una reuni¨®n del Grupo de Apoyo Familiar Terego.Pablo Moraga

Jane Alezoyo, una campesina de 43 a?os, sabe que el silencio es m¨¢s mortal que el sida. Lo aprendi¨® de la manera m¨¢s dura posible: el secreto que su marido escond¨ªa dentro de su sangre mat¨® a sus cuatro hijos. ?l nunca tom¨® medicinas ni ning¨²n otro tipo de precauci¨®n, desobedeciendo las ¨®rdenes de todos los m¨¦dicos con los que habl¨®. Le daba tanta verg¨¹enza admitir que era seropositivo que ni siquiera se lo cont¨® a su mujer. Sin hacer ruido, el virus se extendi¨® de un miembro a otro de la familia de esta pareja y todos sus ni?os murieron antes de cumplir tres a?os, cuando la enfermedad debilit¨® sus sistemas inmunitarios. ¡°Cre¨ªa que Dios nos estaba castigando, y no pod¨ªa comprender por qu¨¦¡±, lamenta Alezoyo. ¡°En ese momento, no entend¨ªa nada¡±.

Alezoyo ahora comprende que las muertes de sus ni?os no ten¨ªan nada que ver con la ira de Dios. Tambi¨¦n ha aprendido que, si su pareja hubiese sido sincera, podr¨ªan haberlas evitado: los medicamentos y la leche de f¨®rmula hubiesen impedido que ella les transmitiese el VIH durante el parto o mientras les amamantaba. Pero ella descubri¨® la verdad demasiado tarde.

¡°Despu¨¦s del entierro de mi esposo, mis cu?ados me recomendaron hacerme una prueba en un hospital¡±, relata Alezoyo en Aripea, su pueblo natal, una comunidad peque?a en el noroeste de Uganda. ¡°Ten¨ªa much¨ªsimo miedo. Mis piernas no paraban de temblar. Pensaba que iba a morir. No sab¨ªa nada sobre esa enfermedad que, de repente, descubr¨ª que estaba dentro de mi cuerpo¡±.

Para impedir que otros tengan los mismos problemas que ella, Alezoyo se ha convertido en una activista. Ahora lo dice con seguridad: los ugandeses deber¨ªan hablar m¨¢s sobre el VIH y el sida. Seg¨²n la campesina, esa es la ¨²nica manera de eliminar el estigma que soportan las personas seropositivas, que a menudo es producto del desconocimiento. Conversar sobre el virus es tan embarazoso para muchos que, a menudo, evitan di¨¢logos serios sobre este tema, abriendo las puertas a todo tipo de prejuicios y teor¨ªas conspirativas.

Los bulos del VIH

Una tormenta ha empapado los senderos, ablandando la tierra. La hierba humedece los zapatos de una treintena de hombres y mujeres que ha empezado a cantar al un¨ªsono. Todas ellas conviven con el VIH. El aire se llena con sus canciones, que enseguida se sobreponen al resto de los sonidos de este pueblo del noroeste de Uganda: los gritos de unos ni?os que juegan al f¨²tbol, los cantos de los p¨¢jaros, el rugido fugaz de las motocicletas que pasan a toda prisa por un camino cercano. Son serenatas divertidas sobre la infecci¨®n; sus letras intentan explicar, entre bromas, que los seropositivos tambi¨¦n pueden tener vidas normales.

La hermana Florence Chandia, fundadora y directora del Grupo de Apoyo Familiar Terego.
La hermana Florence Chandia, fundadora y directora del Grupo de Apoyo Familiar Terego.Pablo Moraga

Esta asociaci¨®n, que cuenta con la colaboraci¨®n estrecha de la Fundaci¨®n AVSI y es conocida como el Grupo de Apoyo Familiar Terego, lucha para eliminar todo tipo de prejuicios relacionados con el virus. Alezoyo pertenece a ella desde 2015. Aqu¨ª ha encontrado, adem¨¢s de nuevos amigos que le mostraron c¨®mo mantenerse saludable, a su marido actual.

En los a?os ochenta, el sida lleg¨® a Uganda como una epidemia maldita, tan mortal como misteriosa. En ese momento, los m¨¦dicos desconoc¨ªan su modo de trasmisi¨®n y origen. Los expertos tardaron m¨¢s de dos d¨¦cadas en descubrir que esta patolog¨ªa probablemente se transmiti¨® por primera vez a un humano en Camer¨²n a principios del siglo XX, mientras unos cazadores manipulaban la carne de unos chimpanc¨¦s infectados. El contacto con la sangre de esos animales desat¨® una oleada de infecciones que ha matado, hasta ahora, al menos a 33 millones de afectados, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS).

Ahora sabemos que el VIH se transmite por el intercambio de determinados l¨ªquidos corporales, como la sangre, la leche materna, el semen o las secreciones vaginales. Adem¨¢s, los investigadores han desarrollado medicamentos que impiden que este virus debilite los sistemas inmunitarios de los afectados, permiti¨¦ndoles tener una vida larga y saludable. Pero antes de que la comunidad cient¨ªfica descifrase sus secretos, esta dolencia llen¨® de muertos, rumores falsos y teor¨ªas conspirativas muchos rincones del mundo.

Muchos de esos bulos perduran en la actualidad: en Uganda, el 30% de los encuestados por el Gobierno en 2016 respondi¨® que, por seguridad, nunca comprar¨ªa verduras u otros alimentos a un individuo con VIH/SIDA, y que los ni?os contagiados no deber¨ªan compartir aula con el resto de los alumnos.

Despu¨¦s de trabajar durante a?os como enfermera en un hospital del noreste de Uganda, la hermana Florence Chandia ¡ªfundadora y directora del Grupo de Apoyo Familiar Terego¡ª se dio cuenta de que los medicamentos modernos hab¨ªan eliminado pr¨¢cticamente todos los efectos negativos de la infecci¨®n, pero el estigma que soportaban quienes lo portaban segu¨ªa en buena medida intacto.

¡°Muchas comunidades rechazan a las personas seropositivas¡±, afirma Chandia. ¡°Lo hacen, sobre todo, porque tienen miedo. Piensan que pueden contagiarse si comparten con ellas cubiertos o un plato de comida, o incluso si se sientan a su lado¡±.

Su organizaci¨®n, adem¨¢s de combatir ese rechazo, entrega a sus miembros apoyo psicol¨®gico y les ayuda a encontrar los medicinas que necesitan. En ocasiones, el n¨²mero de f¨¢rmacos que llega a los hospitales p¨²blicos es escaso. Por otro lado, a menudo, esos centros sanitarios est¨¢n a varias decenas de kil¨®metros de los hogares de quienes los necesitan. Mientras que la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) recomienda, como m¨ªnimo, 23 m¨¦dicos por cada 10.000 habitantes, Uganda tiene 0,91 por cada 10.000 habitantes.

Claudia Alwoch y Herbet Nzima posan antes de empezar una terapia de grupo con otros j¨®venes seropositivos.
Claudia Alwoch y Herbet Nzima posan antes de empezar una terapia de grupo con otros j¨®venes seropositivos.Pablo Moraga

¡°Todav¨ªa tenemos problemas para localizar pastillas para todos¡±, dice Chandia. ¡°Cada mes, debemos ir de hospital en hospital hasta que encontramos medicamentos suficientes. Pero los esfuerzos merecen la pena. Esas p¨ªldoras han cambiado la vida de los miembros de nuestra organizaci¨®n¡±.

Bromas radiof¨®nicas y terapias contra los prejuicios

Herbet Unzima siempre so?¨® con ser enfermero, como los trabajadores sanitarios que le atendieron desde que era peque?o. Lo intent¨® con firmeza. Despu¨¦s de que sus padres muriesen, hizo todo tipo de trabajos para seguir pagando sus estudios. Sin embargo, el dinero que consegu¨ªa nunca era suficiente. Por eso, aunque a¨²n no ha tirado la toalla, este joven de 25 a?os ahora trabaja en una radio local de la ciudad de Adjumani (norte de Uganda). All¨ª descubri¨® que su voz puede ser un arma eficaz para combatir el rechazo y los prejuicios.

¡°Es importante que nuestros mensajes lleguen a todos los rincones¡±, dice Unzima. ¡°Tenemos mucho trabajo por hacer en el campo de la educaci¨®n. Por ejemplo, en las comunidades donde crec¨ª, mucho creen que pueden evitar contraer el VIH si mantienen relaciones sexuales borrachos o si lavan su ropa interior concienzudamente despu¨¦s de copular. Pero, sobre todo, espero que mis intervenciones en la radio ayuden a los portadores a aceptarse a s¨ª mismos¡±.

¡°?Herbet es un bromista!¡±, interrumpe Claudia Alwoch, una estudiante de 18 a?os. ¡°Sus intervenciones radiof¨®nicas son hilarantes. Adem¨¢s de aprender, te r¨ªes much¨ªsimo. ?Deber¨ªas escucharlas!¡±.

Tanto Alwoch como Unzima descubrieron que ten¨ªan VIH cuando eran ni?os. Y ese hecho marc¨® el inicio de una pesadilla de discriminaciones. Muchos de sus amigos los rechazaron y empezaron a re¨ªrse de ellos en el colegio. Con el paso del tiempo, en vez de derrumbarse u ocultarse, ambos decidieron compartir sus historias con otros j¨®venes que, como ellos, viven con el virus desde peque?os.

¡°El estigma es tan fuerte que, a menudo, los ni?os seropositivos sienten m¨¢s ese rechazo que los s¨ªntomas o las limitaciones que les produce la infecci¨®n¡±, lamenta Alwoch.

Mano a mano con la Fundaci¨®n AVSI, Alwoch y Unzima han organizado una terapia de grupo con menores de edad con VIH. El punto de reuni¨®n es un mango frondoso, con las hojas oscuras y alargadas. Bajo su sombra, los participantes se sientan en bancos de madera. Antes de empezar, Nzima los observa con una mueca, una sonrisa curtida, como si pudiese reconocerse a s¨ª mismo en ellos. Un adolescente de 15 a?os, reci¨¦n llegado, mira el suelo en silencio, temeroso de hablar.

¡°Est¨¢ sufriendo mucho¡±, explica Unzima.

Al estigma que soportan los portadores se suma la imposibilidad para muchos de ellos de sanar sus traumas o simplemente aceptar su enfermedad con el refuerzo de un psic¨®logo profesional. Por eso, el trabajo de activistas como Alwoch o Unzima es tan importante. Seg¨²n los c¨¢lculos de la OMS, las naciones de ?frica destinan a la salud mental alrededor de 80 c¨¦ntimos de euro por habitante. Adem¨¢s, cerca del 85% de ese dinero es usado por los centros sanitarios de las ciudades principales, ignorando casi por completo los de las zonas rurales.

¡°Debemos cambiar la percepci¨®n que tenemos sobre el sida¡±, sentencia Alwoch. ¡°Eso evitar¨ªa sufrimientos inimaginables. Y, por eso, quiero que el resto del mundo conozca mi historia¡±.

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