La hidrocefalia pedi¨¢trica o c¨®mo la falta de servicios de salud esenciales marca una vida

Aunque la pandemia ha estado en el foco durante los ¨²ltimos dos a?os, los problemas de atenci¨®n sanitaria ni empiezan ni terminan con la covid-19. Seg¨²n el Banco Mundial y la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, la mitad del mundo carece de acceso a servicios de salud esenciales, siendo los pa¨ªses de ?frica los m¨¢s afectados.

Sin ninguna duda, uno de los trastornos que encabeza la lista de urgencia sanitaria en pa¨ªses con bajos ingresos es la hidrocefalia infantil. Solo en ?frica Oriental, Central y del Sur se contabilizan alrededor de 200.000 casos cada a?o. Una cifra a a?os luz de los 5,9 casos por cada 10.000 nacidos vivos registrados a nivel mundial.

El origen est¨¢ en la falta de ¨¢cido f¨®lico durante la gestaci¨®n. La hidrocefalia pedi¨¢trica se debe a una acumulaci¨®n excesiva de l¨ªquido cefalorraqu¨ªdeo (LCR) en al cerebro, bien en el momento del nacimiento o inmediatamente despu¨¦s. Este trastorno del neurodesarrollo se relaciona con un tama?o anormal de la cabeza, que es una de sus manifestaciones m¨¢s reconocibles. Pero tambi¨¦n suele alterar ciertas funciones motoras, sensitivas y cognitivas, adem¨¢s de producir irritabilidad y cansancio, entre otros s¨ªntomas.

Su morbilidad es elevad¨ªsima y afecta a la calidad de vida durante la infancia, lo que supone un desaf¨ªo socioecon¨®mico y sanitario de enorme complejidad en las ¨¢reas m¨¢s pobres de los pa¨ªses africanos. No hay que olvidar que la soluci¨®n de la hidrocefalia pedi¨¢trica normalmente pasa por intervenciones quir¨²rgicas, implantaci¨®n de derivaciones y controles de seguimiento.

La hidrocefalia se suele asociar con posibles infecciones durante el desarrollo embrionario, d¨¦ficit de ¨¢cido f¨®lico y malnutrici¨®n de la madre durante la gestaci¨®n, males comunes en los pa¨ªses en desarrollo

?Qu¨¦ hay de su origen? ?Por qu¨¦ se ceba con estos pa¨ªses? Muy sencillo: la hidrocefalia se suele asociar con posibles infecciones durante el desarrollo embrionario, d¨¦ficit de ¨¢cido f¨®lico y malnutrici¨®n de la madre durante la gestaci¨®n. Adem¨¢s de exposici¨®n materna a agentes neurot¨®xicos.

Entre 2016 y 2018 se estudi¨® a un total de 96 pacientes con hidrocefalia pedi¨¢trica solo en Zanz¨ªbar (una regi¨®n de Tanzania), siendo la causa m¨¢s frecuente la falta de suministro de ¨¢cido f¨®lico a la madre durante el embarazo (solo un 8% lo tom¨®). Durante ese mismo periodo, la incidencia en pa¨ªses occidentales como Espa?a no super¨® los 10 casos debido a que aproximadamente el 90 % de las madres espa?olas toman ¨¢cido f¨®lico durante su gestaci¨®n.

A la vista de estos datos, parece comprensible que los pa¨ªses africanos con bajos ingresos sostengan una incidencia tan elevada. Al fin y al cabo, no cuentan con los recursos asistenciales ni econ¨®micos para el seguimiento m¨¦dico de las madres durante el embarazo.

La falta de recursos sanitarios empeora el pron¨®stico

Centr¨¢ndonos solo en los dos primeros a?os de vida, cerca del 25% de los diagnosticados con esta afecci¨®n obtiene un pron¨®stico poco favorable. Unas veces por infecciones durante la intervenci¨®n neuroquir¨²rgica. Otras porque, directamente, no llegan a la mesa de operaciones y se quedan en el camino por falta de recursos sanitarios (profesionales, instrumental, hospitales, control postoperatorio).

La parte positiva es que un 75% de los afectados s¨ª son intervenidos satisfactoriamente gracias a nuevas t¨¦cnicas de neurocirug¨ªa introducidas desde pa¨ªses como Espa?a. Para mantener y superar esta estad¨ªstica es esencial la formaci¨®n que est¨¢ recibiendo el personal sanitario de estos pa¨ªses para el abordaje de la hidrocefalia infantil por parte de entidades como Fundaci¨®n NED. Esta instituci¨®n expande la neurocirug¨ªa a trav¨¦s de cursos de formaci¨®n y desarrollo, acorde al Plan Global Neurosurgery 2030 de la OMS.

Efectos neuropsicol¨®gicos asociados a la hidrocefalia infantil

Si bien es cierto que la sintomatolog¨ªa f¨ªsica de la hidrocefalia infantil comienza a ser tratada y resuelta en estos pa¨ªses con bajos ingresos, la valoraci¨®n de los efectos neuropsicol¨®gicos asociados a este trastorno en estos pa¨ªses es inexistente. Hay una gran laguna de conocimiento en este ¨¢mbito.

En gran medida se debe a que los estudios realizados en pa¨ªses con ingresos medio-altos sobre el perfil neuropsicol¨®gico asociado a la hidrocefalia pedi¨¢trica son escasos. Y, hasta donde sabemos, todos se han focalizado en adolescentes o adultos que sufrieron hidrocefalia durante su infancia.

De esos escasos trabajos, la mayor¨ªa se?alan al cociente intelectual (CI), que es medio-bajo para quien sufre hidrocefalia. Pero tambi¨¦n existen proyectos que identifican alteraciones en la funci¨®n cognitiva, especialmente relacionados con atenci¨®n, memoria, lenguaje y funci¨®n ejecutiva. Otros, por el contrario, afectan a la funci¨®n motora. El resultado es un perfil neuropsicol¨®gico demasiado heterog¨¦neo.

?Por qu¨¦ tanta disparidad? Para empezar, porque no existe un protocolo consolidado y consensuado de evaluaci¨®n neuropsicol¨®gica para hidrocefalia en edades tempranas. Como consecuencia, las evaluaciones se efect¨²an con diferentes pruebas y en diferentes edades, con el ¨²nico factor com¨²n de haber sufrido hidrocefalia en la infancia. Adem¨¢s, no se tienen en cuenta aspectos moduladores de este perfil neuropsicol¨®gico como la edad, el g¨¦nero, el tipo de hidrocefalia o su gravedad.

Ante esta realidad, urge tanto definir un perfil neuropsicol¨®gico de la hidrocefalia pedi¨¢trica como elaborar un protocolo de evaluaci¨®n neuropsicol¨®gica aplicable en pa¨ªses con bajos ingresos y demasiadas carencias sanitarias, siendo esta una l¨ªnea de investigaci¨®n emergente para algunas ¨¢reas de conocimiento de la neurociencia como la neurocirug¨ªa y la neuropsicolog¨ªa.

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