La enfermedad que desfigura el rostro de un ni?o en 15 d¨ªas

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15 d¨ªas. Es el tiempo que la enfermedad de noma tarda en desfigurar el rostro de un ni?o para siempre. Comienza con una infecci¨®n bacteriana que inflama las enc¨ªas; si no se trata con un antibi¨®tico, el tratamiento recomendado, se propaga r¨¢pidamente y en solo unos d¨ªas corroe tejidos y huesos. Es una de las llamadas enfermedades tropicales desatendidas (ETDs), aunque a¨²n no reconocida oficialmente, y afecta principalmente a ni?os menores de siete a?os que viven en la pobreza. Seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), unas 140.000 personas la sufren cada a?o y hasta el 90% de las personas infectadas mueren en las dos primeras semanas.

En apenas unos d¨ªas. Eso fue lo que necesit¨® Amina, una joven nigeriana de 18 a?os, para notar c¨®mo su rostro cambiaba para siempre: comenz¨® a notar fiebre, despu¨¦s sus enc¨ªas m¨¢s y m¨¢s hinchadas y d¨¦biles, hasta sentir que se le formaba un hueco en ellas. Mientras cuenta esto, frente a una c¨¢mara, tapa su cara desfigurada con el velo que cubre su cabeza. Ella, junto a otros enfermos de noma, es una de las protagonistas del documental Restoring Dignity, de las directoras Claire Jeantet and Fabrice Cat¨¦rini, en colaboraci¨®n con M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF). En ¨¦l se cuenta c¨®mo los supervivientes de noma, que no es contagioso, han lidiado con sus secuelas, f¨ªsicas y psicol¨®gicas, y c¨®mo una operaci¨®n para restablecer su rostro les cambia la vida.

La operaci¨®n la llevan a cabo en el Noma Children Hospital de Sokoto, una ciudad al noroeste de Nigeria, uno de los pocos centros en el mundo especializados en esta cirug¨ªa. ¡°Algunos de estos supervivientes tienen cicatrices y son rechazados en sus comunidades. Pero la buena noticia es que cuando vienen y se someten a la operaci¨®n, vuelven a vivir en sociedad¡±, explica por tel¨¦fono Samuel Joseph, un enfermero de M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF) que acompa?a a los pacientes en su proceso desde que llegan al centro sanitario hasta que lo abandonan, ya recuperados. Tras la intervenci¨®n, muchos de ellos pueden volver a respirar bien, recuperan la movilidad total de la boca y dejan de ser el blanco de las miradas de todos por su rostro desfigurado. ¡°Recuerdo con especial cari?o a una joven que sufri¨® noma desde los dos a?os y que a los 20 se oper¨®; y a otro chico que despu¨¦s de ser operado, pudo volver a trabajar y a casarse¡°, rememora Joseph.

Pero noma no es la ¨²nica enfermedad desatendida que afecta a la infancia y que arrastra sus secuelas hasta la edad adulta. Pian es otra de las dolencias tropicales que tambi¨¦n borra los rostros y deforma las piernas a qui¨¦n la padece y no la trata. Seg¨²n la OMS, afecta a 500.000 personas y aproximadamente un 75-80% de los enfermos son menores de 15 a?os, de los que la m¨¢xima incidencia se registra entre ni?os de seis a 10. Al igual que el noma, que tiene su m¨¢xima prevalencia en ?frica subsahariana y Asia, el pian est¨¢ presente en 15 pa¨ªses, focalizados en dos regiones: en los bosques tropicales del Congo, Ghana y Costa de Marfil y en las islas del Pac¨ªfico, como son Timor Oriental e Indonesia, Pap¨²a Nueva Guinea, Islas Salom¨®n y Vanuatu.

¡°Es una enfermedad directamente vinculada con la pobreza; son ni?os que viven lejos de un centro de atenci¨®n primaria, a los que le salen ¨²lceras y no pueden acceder a un tratamiento de inmediato. Es muy curioso porque vayas al pa¨ªs que vayas sucede lo mismo. No es tanto un problema general, sino de zonas espec¨ªficamente pobres, s¨²per aisladas, como algunas de India, en las que hay tribus afectadas por el pian y no est¨¢n cerca de ciudades como Bombay y Delhi. En Ghana, por nombrar otro lugar, tampoco est¨¢ presente en ciudades como Accra¡±, explica al tel¨¦fono Oriol Mitj¨¤, m¨¦dico y profesor asociado del Consejo Europeo de Investigaci¨®n en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). El cient¨ªfico catal¨¢n ha centrado su carrera en tratar de erradicar el pian.

Avances cient¨ªficos y detecci¨®n precoz, factores clave

Desde 1950, la OMS y Unicef han luchado para erradicar el pian, enfermedad infecciosa que est¨¢ emparentada con la s¨ªfilis, pero que no se transmite por v¨ªa sexual. La ¨²ltima estrategia para acabar con ella la puso en marcha la OMS en 2020. Este a?o, y tras la celebraci¨®n el d¨ªa mundial de las ETD, el pasado 30 de enero, la Organizaci¨®n Mundial de la Salud presentaba una ruta con una meta ambiciosa, en la que tambi¨¦n estaba incluida la lucha contra el pian: reducir en un 90%, la poblaci¨®n que requiere atenci¨®n por una o varias enfermedades tropicales desatendidas (ETD), de aqu¨ª a 2030. Las ETD forman un grupo de 20 enfermedades con grandes diferencias, pero tambi¨¦n algo fundamental en com¨²n: los efectos devastadores sobre la salud y las condiciones socioecon¨®micas de poblaciones, en muchos casos, ya empobrecidas.

La falta de recursos para este tipo de enfermedades desatendidas, al final obstaculiza el progreso y el desarrollo no solo de estas personas, sino de las comunidades y de los pa¨ªses donde las sufre

Eguzki?e Mu?oz, coordinadora de programas de Costa de Marfil de Anesvad

¡°La falta de recursos para este tipo de enfermedades desatendidas, al final obstaculiza el progreso y el desarrollo no solo de los pacientes, sino de las comunidades y de los pa¨ªses donde las sufren y deteriora a¨²n m¨¢s su nivel de vida ya precario. Todo esto conlleva a perpetuar el c¨ªrculo vicioso de la pobreza y la enfermedad, ya que a la vez son causa y consecuencia de ella¡±, explica al tel¨¦fono Eguzki?e Mu?oz, coordinadora de programas de Costa de Marfil de Anesvad, una organizaci¨®n espa?ola que trabaja en la lucha contra las enfermedades tropicales olvidadas.

Costa de Marfil se ha unido a la hoja de ruta de la OMS para la erradicaci¨®n del pian. En sus planes tiene previsto realizar una evaluaci¨®n de la situaci¨®n de la enfermedad ¡ªinvestigaci¨®n cl¨ªnica y serol¨®gica¡ª y disponer de datos fiables para planificar las intervenciones terap¨¦uticas en las comunidades, seg¨²n explica Mu?oz. ¡°Adem¨¢s de recabar datos, con el apoyo del ministerio de salud, tambi¨¦n haremos formaci¨®n de sanitarios, pero a su vez sensibilizaci¨®n y campa?as de detecci¨®n de casos precoces en las escuelas: vamos a los centros educativos y buscamos a todos aquellos ni?os que tengan alguna marca en la piel. Si se les puede tratar directamente all¨ª lo hacemos, o bien si el caso es m¨¢s grave, se deriva a alg¨²n centro especializado¡±, explica la coordinadora.

El investigador catal¨¢n Oriol Mitj¨¤ fue uno de los cient¨ªficos que en 2012 descubri¨® que con una sola pastilla de azitromicina, un antibi¨®tico para la otitis y la bronquitis, los ni?os con pian se curaban

Este trabajo de detecci¨®n precoz fue tambi¨¦n fundamental para Mitj¨¤ en el tiempo que pas¨® en la isla de Lihir, en medio del oc¨¦ano Pac¨ªfico, en Pap¨²a Nueva Guinea, trabajando en terreno para conocer de cerca el pian y erradicarlo. ¡°Lo que nos encontr¨¢bamos era que no era suficiente esperar en el hospital a tratar a los ni?os, sino que ten¨ªamos que irlos a buscar nosotros, all¨¢ donde acababan las carreteras, porque los padres no los tra¨ªan. Muchos de ellos, pobres, que trataban las heridas con m¨¦todos tradicionales, no sab¨ªan nada de la enfermedad, no sab¨ªan que era. Y ah¨ª te encontrabas con ni?os que adem¨¢s de estigmatizados, estaban olvidados por sus familias y por supuesto, tristes¡±, asegura el cient¨ªfico.

El investigador catal¨¢n Mitj¨¤, que fue uno de los cient¨ªficos que en 2012 descubri¨® que con una sola pastilla de azitromicina, un antibi¨®tico que se suele emplear para bronquitis y otitis en el mundo desarrollado, los ni?os con pian se curaban, se encuentra inmerso en un nuevo estudio, financiado por el Consejo Europeo de Investigaci¨®n, para tratar de demostrar si tres rondas del antibi¨®tico son m¨¢s eficaces que una dosis para aquellos casos de enfermos que han demostrado resistencia al tratamiento. ¡°Si conseguimos demostrar esto, es un nuevo paso en la ciencia que tiene el potencial de cambiar la forma de abordar la pr¨¢ctica cl¨ªnica¡±, asegura. Un descubrimiento que podr¨ªa devolverles una vida normal a esos ni?os a los que el cient¨ªfico ve¨ªa abandonados en las barracas de bamb¨² frente a las playas del Pac¨ªfico.

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